26 maja była słoneczna niedziela. Idąc Nowym Światem, mijałem rodziny z dziećmi,w tym matki. Matki, choć przez ten czas, szczęśliwe i beztroskie. Pomyślałem sobie też o swojej Mamie, która choć daleko stąd, mogła usłyszeć z rana życzenia ode mnie. I porozmawiać. W każdej chwili. Później jednak zadzwoniłem do przyjaciółki, matki wychowującej samotnie niepełnosprawne dziecko. I po tym co usłyszałem zrobiło mi się słabo.

Matki ( i inni opiekunowie) wychowujące dzieci głęboko niepełnosprawne, czy to leżące czy upośledzone intelektualnie są liczną grupą, którą nie widać na co dzień ani nawet odświętnie na chodnikach ulic. Ich specyficzne doświadczenie pełne drobnych radości ale i poważnych problemów jest schowane w głębi mieszkań. Wiele z nich żyje samotnie. Często skazanych na ubóstwo i wykluczenie.

Wiele jest troskliwych matek które nie mają szansy usłyszeć życzeń od swoich dzieci ani laurki ( choć często ich pociechy okazują pozytywne emocje, w sposób który z boku może wydać się nieczytelny czy wręcz niezauważalny). Większość z nich nie może albo w ogóle przechadzać się beztrosko głównymi ulicami miasta( a jeśli nawet to robią, to w najlepszym razie pchając ciężki wózek i narażając się na nie zawsze przychylne spojrzenia otoczenia). A to przecież tylko wierzchołek „góry lodowej”, pod którą muszą się codziennie wdrapywać w walce z przeciwnościami.

Trudności dotyczą nawet najbardziej prozaicznych wymiarów życia codziennego. Ale Święto przypominające o macierzyństwie prowokuje do szczególnej refleksji nad jego wielobarwnością. Utrzymując ostatnimi laty bezpośredni kontakt z osobami wychowującymi głęboko niepełnosprawne dzieci, mam choćby cząstkowy obraz tego jak różne bywa to doświadczenie względem tego które jest udziałem dzieci pełnosprawnych.
Owszem, macierzyństwo nigdy nie jest wolne od trosk i niepokojów, ale w tym wypadku dochodzą troski zupełnie innego rodzaju.

Choćby jeden dzień przed nią

Podam wymowny przykład. Przed dwoma tygodniami odwiedziłem we Wrocławiu Marina, którego od paru lat wracając w rodzinne strony odwiedzam by wespół z jego matką wykąpać ( ona sama nie dałaby rady, ja zresztą też). 30-letni chłopak cierpi na porażenie mózgowe. Jest głęboko upośledzony fizycznie i intelektualnie. Jego samotna matka jest bardzo oddana opiece mu, w której pomagają jej niemłodzi już wszak rodzice a w czasie gdy jest w pracy także opiekunka-rehabilitantka. Gdy tam u nich bywam, nieraz rozmawiam z Mamą Marcina, o różnych sprawach, nieraz błahych ale rozmowa siłą rzeczy ześlizguje się na temat Marcina, który w zasadzie jest w centrum jej świata. Ostatnio w rozmowie powiedziała ( nawet nie jako głębokie wyznanie ale naturalny stan swych myśli) że chciałaby aby Marcin odszedł przed nią, choćby jeden dzień wcześniej. Ale przed nią.

Nie jest ona pierwszą osobą w podobnej sytuacji, od której słyszałem tego typu słowa. Myślę, że pokazują one chyba najwymowniej jak bardzo odmienne jest to doświadczenie od tego które przeżywają matki zdrowych dzieci, dla których przeżycie ich śmierci jest chyba największą tragedią jaką sobie mogą wyobrazić. A właściwie wiele z nich – i trudno się temu dziwić – nie może nawet wyobrazić. W przypadku matek dzieci niesamodzielnych optyka bardzo często zmienia się diametralnie.

Niepokój o to co stanie się z ich ukochanymi, bezbronnymi podopiecznymi i w jakie dostaną się ręce jest permanentny. I nie ma wątpliwości, że nawet najbardziej profesjonalna i kompleksowa opieka z zewnątrz nie będzie mogła w pełni zastąpić tej, którą doznawali ze strony kochających rodziców. Bo ten stosunek emocjonalny coś co nie do wyszkolenia i zmierzenia. Dla tych, niesamodzielnych dzieci, a później już niesamodzielnych dorosłych, nawet jeśli nie potrafią tego wyartykułować, to wielka odczuwalna różnica. I nawet jeśli nie rozumieją co się wokół dzieje, czują. Czują niemniej głęboko niż reszta.


Jak żyć, Panie Premierze?

Odmienność doświadczenia matek z niepełnosprawnym dzieckiem tyczy się nie tylko sytuacji granicznych, ale także codziennego funkcjonowania. Ma to i swój wymiar socjalny. Moja wspomniana na początku tekstu przyjaciółka w Dzień Matki na swym facebooku dodała taki oto post, który ( za jej pełnym przyzwoleniem) pozwolę sobie przytoczyć:

„Każdemu wydaje się, że będzie miał piękne i zdrowe dzieci, a jego rodzina jest jak skała, nie do ruszenia. Wszystko się zmienia, kiedy przychodzi na świat wyczekiwane dziecko, a rodzi się dziecko z upośledzeniem. Wali się świat, rozpada rodzina, i z dzieckiem zostaje matka. Dzisiaj jest "Dzień Matki". Ktoś powiedział, że to najpiękniejszy zawód świata, ale i najtrudniejszy. O ile jest trudniejszy, kiedy zostaje sama z niepełnosprawnym dzieckiem wie o tym coraz więcej matek. Matka kocha, jest zdolna do wszystkiego, żeby zapewnić dziecku to co najlepsze, żeby było szczęśliwe, w miarę zdrowe i żeby żyło. Kolejne rządy, w tym obecnie nam panujący ma te wartości w tyle. Oby tylko pozbyć się problemu, oby na chwilę zatkać usta. Na tą jedną chwilkę. Bo jest "Rok Niepełnosprawnego". W ubiegłym roku odnotowano oficjalnie kilka samobójstw, poprzedzonych zamordowaniem swojego niepełnosprawnego dziecka, matek. Niebawem nastąpi eskalacja tego zjawiska, bo nie sposób przeżyć za 620pln + nawet alimenty. Zapłacić rachunki, kupić lekarstwa, środki opatrunkowe i jeszcze przeżyć. Nie mamy sposobu by zabezpieczyć nasze dzieci na wypadek naszej śmierci, nie dostaną renty rodzinnej. Dostają głodowe renty. A my? My mamy coraz mniej sił, żeby pielęgnować, opiekować się naszymi dziećmi. Nie każda z nas może iść do pracy. Kto przyjmie do pracy mamę w wieku 50+ z obciążeniem w postaci dziecka z niepełnosprawnością? Niezaradność? Bzdura! Myślę, że najlepiej być na proteście i to ze swoim dzieckiem. Skala problemu jest kolosalna! My nie możemy wyjechać "za chlebem", do Irlandii, ktoś obiecał nam stworzyć ją tutaj.(...) Myślę, ze właśnie 4 czerwca ;powinniśmy wykrzyczeć nasz głód i upokorzenie pod Kancelarią Naczelnego Pinokia w Polsce. Tak, proszę o eutanazję, bo:
-nie mam na czynsz i rachunki !
-nie mam na życie, życie godne nie rozpustne !
-nie chcę, żeby moje niepełnosprawne dziecko było głodne, pozbawione podstawowych i konstytucyjnych praw !
- moje dziecko ma prawo do życia, a jak tego nie zapewnia Polska to proszę o eutanazję.”

Indywidualna relacja robi wstrząsające wrażenie, ale wyraża ona z grubsza rzecz biorąc problemy, z którymi borykają się tysiące matek w nieco podobnym położeniu. Przewijające się słowa o eutanazji to wyraz rozpaczy tym bardziej piorunujący, że dla osób tych opieka nad dzieckiem stała się treścią ich życia. Ale jak żyć? Gdy matka z uwagi na opiekę nie pracuje i jedyne co otrzymuje w zamian to 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko i 620 zł z tytułu rezygnacji z pracy ( od kwietnia 820 ze względu na wywalczoną przez rodziny 200 złotową podwyżkę, aczkolwiek wedle słów uczestników delegacji rodzin, istnieją obawy, że z końcem roku podwyżka, która nie jest zapisana ustawowo, zostaje, przynajmniej dla części z nich wycofana). Choć świadczenie miało być podniesione od kwietnia, do wielu z nich pieniądze na czas nie doszły, a marnym pocieszeniem jest obietnica wyrównania za jakiś czas gdy na karku ma się do spłacenia rosnące rachunki. O leczeniu i rehabilitacji nie wspominając. Część może liczyć na alimenty ale ze ściągalnością u nas słabiutko, a po ich doliczeniu często matka wykracza poza próg interwencji socjalnej uprawniającej do świadczeń rodzinnych z których też mogło wpłynąć do płytkiej kieszeni. Choć wszystko są to groszowe sprawy nie pozwalające na godne przeżycie.

Bez pracy, w służbie

Dorobić legalnie też nie można, bowiem – póki co- pobieranie świadczenia wyklucza możliwość jakiejkolwiek pracy zarobkowej, a rząd choć obiecywał zmiany, jak widać z nimi się nie spieszy. Podobnie jak z uznaniem za pracę tego co robią pielęgnując swoich podopiecznych. Choć rodziny od lat walczą o „ uzawodowienie” opieki, w istocie to co robią to nie tylko praca, to coś więcej. Podczas grudniowego spotkania u Marszałek Kopacz na które rodziny parę dni wcześniej marzły demonstrując pod sejmem zostały wpuszczone wraz dziećmi) jedna z matek zajmująca się niesamodzielną córką od wielu lat, powiedziała, że tak naprawdę to nie jest praca, to jest nieomal służba drugiemu Człowiekowi. W całodobowej gotowości, bez limitu godzinowego, bez premii za nadgodziny, bez urlopu i wytchnienia. Bez choćby symbolicznej gratyfikacji.


Także samotne matki, które pracują, nie mają lekko. Ich wysiłku polski system wsparcia niemal w ogóle nie widzi. A przecież one również ponoszą ciężar ryzyka niesamodzielności swojego dziecka. I psychicznie. I zawodowo. I społecznie. Nie dość że gros tego co wypracują idzie na opłacenie opieki i rehabilitacji, gdy wracają z pracy często nie mogą oddać się własnym pasjom czy odpoczynkowi, ale siadają pracy na „ drugi etat” przy swoim dziecku. Za to nikt ich nie wynagradza. I często nikt nie wspiera. A to nie tylko odbija się na zdrowiu, a także na życiu towarzyskim. Gdy ostatnio byłem u Mamy Marcina, wcześniej wybierała się na imieniny do znajomych. W końcu nie poszła - nie miała z kim zostawić syna.

O tej problematyce, choć w sposób mniej zindywidualizowany, pisałem już nieraz i na blogu, w prasie ogólnej, specjalistycznej i w tekstach naukowych.. Ale ilekroć o tym słyszę, czytam czy znów piszę, jakiś bezsilny bunt przeciwko temu rodzi się od nowa. Zwłaszcza gdy ma się w oczach doświadczenia konkretnych osób.

Wiadomo matką się nie bywa, matką się jest. Nawet gdy zajmuje się w danym czasie czymś zupełnie innym. Ale w przypadku matek intensywnie opiekujących się dziećmi głęboko upośledzonymi te słowa nabierają dodatkowego, głębokiego wymiaru. Bowiem one z życiowej konieczności tak głęboko wrastają w rolę matki-opiekunki, że nie mają już często szans na realizowanie się w jakichkolwiek innych rolach, choć bardzo by chciały.

Myślę, że przynajmniej częściowo dobry system wsparcia tak środowiskowego jak i publicznego może im w tym choć odrobinę pomóc. By opieka, nawet ta intensywna, mogła być godzona z realizowaniem innych potrzeb. Podniesie to i ich potencjał długotrwałej opieki i wpływie na ich ogólny dobrostan, do którego powinny mieć przecież pełne prawo. By upomnieć o owe kompleksowe wsparcie rodziny ( nie tylko matki, ale także inni opiekunowie osób niesamodzielnych, zarówno starszych jak i dzieci) przejdą we wtorek 4 czerwca
spod Kancelarii Premiera pod Sejm. Warto choć tego dnia być tam z nimi, wsłuchać w ich doświadczenie i okazać im solidarność.