2012-07-30 19:51:37
Wartością protestów nie musi być bezpośrednia zmiana prawa, ale także odłożone w czasie korzyści, na przykład zwrócenie uwagi na dane zjawisko i zmotywowanie władz by się nim zajęły.
Tak też stało się z protestem z 8 czerwca 2012 rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy zorganizowali przemarsz spod kancelarii Premiera Rady Ministrów pod Pałac Prezydenta, w pierwszy dzień trwania mistrzostw. Najbardziej wymiernym rezultatem tamtego wydarzenia była obietnica zorganizowania spotkania przedstawicieli rodziców z Pełnomocniczką Rządu ds. równego równego traktowania Agnieszka Rajewicz- Kozłowską, które dziś doszło do skutku w Kancelarii Ministerstwa
Wzięło w nim udział około 20.osób.Oprócz Pani pełnomocnik ds.równego traktowania i licznych członków jej biura, obecni byli także przedstawiciele Ministerstwa Pracy i polityki społecznej, na czele z Jackiem Męciną, Sekretarzem Stanu w resorcie, przedstawiciele ruchu Rodzin ON( wraz z moją skromną osobą) oraz przedstawicielki Kongresu Kobiet oraz innych stowarzyszeń działających w tym obszarze. Po stronie „ społecznej” większość uczestników sama bezpośrednio doświadczyła sytuacji opieki nad osobą głęboko niepełnosprawną.
Dla mnie spotkanie wniosło wiele wartościowych wątków, informacji i pomysłów, aczkolwiek podobnie jak pozostali członkowie ruchu rodziców , widzę jako rozczarowujący fakt, iż nie zapadły konkretne ustalenia, konkretne obietnice. Zwłaszcza dla przybyłych z różnych stron Polski rodziców musiało być to rozczarowujące.
Oni potem wracają zarówno do domów, gdzie sytuacja nie rokuje poprawy jak i do swoich społeczności, w których muszą powiedzieć innym osobom o podobnie ciężkiej sytuacji, że znów nic konkretnego nie udało się ugrać.
Oni z trudem wiążą koniec z końcem, potrzebują zmian jakby " na wczoraj" a te bardzo wolno zmierzają ku realizacji. Ci rodzice żyją często w warunkach zagrożenia minimum egzystencji, dlatego też postulat podniesnia świadczenia, choć nie był jedyny, został wywindowany jako najważniejszy i najczęściej pojawiał się na transparentach podczas organizowanych wiosną protestów. Niestety kwestia trochę zagubiła się w gąszczu innych zagadnień
Problemy ze zbieraniem danych
Od samego początku dużo miejsca poświęcono potrzebie określenia o jak dużej grupie mówimy. Z przytoczonych danych wynikało, że osób z głęboką niepełnosprawnością jest około 622 tys.( powyżej 16 roku życia) i 186 tys.( poniżej 16 roku życia). W trakcie dyskusji jednak ujawniły się różne trudności zarówno z określeniem dokładnej liczby osób niesamodzielnych jak i tym bardziej pogrupowaniem ich według różnych kategorii.
Moderująca dyskusję Pani minister dużo czasu poświęciła sprawie niedostatecznego systemu zbierania danych. Z punktu widzenia władzy to oczywiście ważna kwestia - bez oszacowania ilu osób dotyczy problem , trudno zaprojektować a tym bardziej wdrażać zmiany, gdyż nie sposób oszacować skali wydatków jakie będą musiały na to pójść. A to jest kluczowa kwestia w przyszłych pertraktacjach z ministrem finansów, który może okazać się głównym hamulcowym. Z drugiej strony miałem wrażenie, że ta sprawa zabrała zbyt wiele czasu. A był to raczej wewnętrzny dylemat władz, niekoniecznie budzący zainteresowanie przybyłej strony społecznej.
Opieka dzienna i wytchnieniowa
Drugą kwestia były różne formy czasowej opieki zastępczej dla opiekunów , która by ich częściowo odciążała, ale nie wiązałaby się z koniecznością oddania na stałe podopiecznego do instytucji zamkniętych, na co wiele osób ze zrozumiałych względów nie chce się decydować, a które ponadto absorbują znacznie większe środki niż te przeznaczane na opiekę w rodzinie. Wyjściem temu naprzeciw może być istniejąca w wielu krajach, ale nie w Polsce, opieka wytchnieniowa ( czyli zastępcza opieka na czas opoczynku opiekuna lub załatwienia innych spraw, np. związanych z leczeniem) o której mówiła między innymi Pani z Kongres Kobiet.
Innym ważnym krokiem byłoby upowszechnienie i udostępnienie różnych dziennych form opieki ( które są przewidziane w ustawie o pomocy społecznej). Agnieszka Rajewicz - Kozłowska w podsumowaniu stwierdziła że konieczne jest ustalenie jaka jest pozycja tego typu placówek w obecnym systemie opieki, z czego wynikają bariery przed ich upowszechnieniem i lepszym wykorzystaniem.
Ciekawa propozycja padła również ze strony jednej z matek niepełnosprawnego dziecka, która podrzuciła pomysł by realne możliwości zatrudnienia legalnie opiekunki ( tak jak to jest obecnie na podstawie ustawy o opiece nad dzieckiem do lat 3) miały na podobnych, bądź identycznych zasadach także rodziny, w których wychowuje się starsze niepełnosprawne dziecko.
Kontrowersje wokół projektu Augustyna
Gotowy projekt senatora Augustyna zakłada takie rozwiązanie ale dotyczyć ono będzie ono osób niesamodzielnych powyżej 18 roku życia ( a więc opiekunowie dzieci między 4 a 18 nie mają takiej możliwości). To właśnie fakt, że projekt ustawy reguluje ( zasadniczo w dobrym kierunku) jedynie sytuację osób niesamodzielnych dorosłych, a wyłącza z pola regulacji dzieci niepełnosprawne i ich opiekunów, było głównym, choć nie jedynym, przedmiotem obiekcji ze strony uczestników.
Gospodarz spotkania Pani Rajewicz-Kozłowska zasugerowała wobec tego, że zasadne będzie w przyszłości zorganizować podobne spotkanie ale poświęcone właśnie temu projektowi, z udziałem jego głównego autora.
Centralna koncepcja projektu tzw. czek opiekuńczy jest nieco inną koncepcją niż to z czym wychodzą w swych propozycjach rodzice osób niepełnosprawnych czyli ” uzawodowienie” opieki.
Po spotkaniu zastanawailliśmy się z Panem Jerzym Pasternakiem, jednym z najaktywniejszych działaczy ruchu rodzin osób niepełnosprawnych, na ile uregulowanie sytuacji rodziców niepełnosprawnego dziecka budować w oparciu o ustawę o pieczy zastępczej, a na ile na projekcie Augustyna. Obydwie akty ( choć ten drugi na razie w zaawansowanej fazie projektu) zawierają szereg korzystnych zapisów, ale póki co obydwie nie adresują tej kategorii osób, których sytuacja bytowa opiera się jak dotąd na ustawie o świadczeniach rodzinnych. Można próbować stworzyć osobny akt prawny na rzecz rodzinnych opiekunów, który by zawierał elementy obydwu wspominanych ustaw, albo tamte ustawy tak zmodyfikować, by szczególna sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych była należycie uwzględniona.
Godzenie pracy z opieką
Ja z kolei w swoim krótkim wystąpieniu dorzuciłem jeszcze jedną kwestię, mianowicie work-care balance, czyli wprowadzenie rozwiązań mających na celu umożliwienie godzenia opieki z pracą zawodową ( poza opieką nad własnych dzieckiem czy innym podopiecznym). Jest to konieczne jeśli chcemy sprostać zadaniom jakie nakłada na nas choćby horyzontalna strategia unijna Europa 2020 jak i bardziej ogólnym wyzwaniom jakim jest podnoszenie aktywności zawodowej ludności. Jest to wreszcie konieczne z punktu widzenia realizacji praw tych osób, z których wiele chciałoby pracować w wyuczonym czy dotąd wykonywanym zawodzenie, choćby w niepełnym wymiarze.
Tymczasem polski system obecnie jest silnie dezaktywizujący. Gdy pojawia się głęboka niepełnosprawność, bardzo często rodzic zostaje całkowicie i jak się potem okazuje trwale wyłączony z rynku pracy, co przekłada się także na ich późniejszą dramatyczną sytuację emerytalną. Tych którzy chcieliby nadal pracować, polski system zabezpieczenia nic nie oferuje. Potrzebne tu są liczne instrumenty.
Częściowo pomóc może rozbudowa tych dziennych form opieki, dzięki którym na czas wyjścia do pracy będzie można przekazać podopiecznego w bezpieczne i kompetentne ręce, ale te formy nie wystarczą. Opiekun taki po pracy będzie wracał do domu i nie odpoczywał, tylko wykonywał dalej„pracę” tyle, że opiekuńczą. Jakieś wsparcie finansowe by się tu przydało. Część nie będzie mogła pozwolić sobie na pracę w pełnym wymiarze z uwagi na powinności opiekuńcze, więc przydałoby się im świadczenie pieniężne rekompensujące spadek dochodu związany z przejściem na niepełny wymiar czasu pracy. Gdy zarysowałem ową problematyka, pani Agnieszka Rajewicz- Kozłowska zgodziła się, że to także kluczowa sprawa. O ile wiem nie istnieją na razie nawet propozycje prawnego zaadresowania tego problemu.
***
To wrażenia na gorąco po dzisiejszym spotkaniu. Było interesująco, ale też nie dość konkretnie, zwłaszcza z perspektywy rodziców, którzy muszą wrócić do swoich problemów, które pozostają bez zmian. Na pewno wartością oprócz wymiany informacji była swego rodzaju integracja podmiotów zaangażowanych w sprawę. Kolejne spotkanie – prawdopodobnie z przedstawicielami także ministerstwa zdrowia – zapowiedziane jest na 28 września. We wrześniu też ma odbyć się Kongres Kobiet, na którym odbyć się specjalny panel poświęcony opiece nad osobami zależnymi.
My zaś, w ruchu Rodzin ON, równolegle do prowadzonych rozmów, szykujemy się wczesną jesienią na kolejne protesty. Opinii publicznej i władzom co jakiś czas trzeba przypominać o istnieniu tego problemu i o tym, że nadal czeka on na rozwiązanie.
Tak też stało się z protestem z 8 czerwca 2012 rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy zorganizowali przemarsz spod kancelarii Premiera Rady Ministrów pod Pałac Prezydenta, w pierwszy dzień trwania mistrzostw. Najbardziej wymiernym rezultatem tamtego wydarzenia była obietnica zorganizowania spotkania przedstawicieli rodziców z Pełnomocniczką Rządu ds. równego równego traktowania Agnieszka Rajewicz- Kozłowską, które dziś doszło do skutku w Kancelarii Ministerstwa
Wzięło w nim udział około 20.osób.Oprócz Pani pełnomocnik ds.równego traktowania i licznych członków jej biura, obecni byli także przedstawiciele Ministerstwa Pracy i polityki społecznej, na czele z Jackiem Męciną, Sekretarzem Stanu w resorcie, przedstawiciele ruchu Rodzin ON( wraz z moją skromną osobą) oraz przedstawicielki Kongresu Kobiet oraz innych stowarzyszeń działających w tym obszarze. Po stronie „ społecznej” większość uczestników sama bezpośrednio doświadczyła sytuacji opieki nad osobą głęboko niepełnosprawną.
Dla mnie spotkanie wniosło wiele wartościowych wątków, informacji i pomysłów, aczkolwiek podobnie jak pozostali członkowie ruchu rodziców , widzę jako rozczarowujący fakt, iż nie zapadły konkretne ustalenia, konkretne obietnice. Zwłaszcza dla przybyłych z różnych stron Polski rodziców musiało być to rozczarowujące.
Oni potem wracają zarówno do domów, gdzie sytuacja nie rokuje poprawy jak i do swoich społeczności, w których muszą powiedzieć innym osobom o podobnie ciężkiej sytuacji, że znów nic konkretnego nie udało się ugrać.
Oni z trudem wiążą koniec z końcem, potrzebują zmian jakby " na wczoraj" a te bardzo wolno zmierzają ku realizacji. Ci rodzice żyją często w warunkach zagrożenia minimum egzystencji, dlatego też postulat podniesnia świadczenia, choć nie był jedyny, został wywindowany jako najważniejszy i najczęściej pojawiał się na transparentach podczas organizowanych wiosną protestów. Niestety kwestia trochę zagubiła się w gąszczu innych zagadnień
Problemy ze zbieraniem danych
Od samego początku dużo miejsca poświęcono potrzebie określenia o jak dużej grupie mówimy. Z przytoczonych danych wynikało, że osób z głęboką niepełnosprawnością jest około 622 tys.( powyżej 16 roku życia) i 186 tys.( poniżej 16 roku życia). W trakcie dyskusji jednak ujawniły się różne trudności zarówno z określeniem dokładnej liczby osób niesamodzielnych jak i tym bardziej pogrupowaniem ich według różnych kategorii.
Moderująca dyskusję Pani minister dużo czasu poświęciła sprawie niedostatecznego systemu zbierania danych. Z punktu widzenia władzy to oczywiście ważna kwestia - bez oszacowania ilu osób dotyczy problem , trudno zaprojektować a tym bardziej wdrażać zmiany, gdyż nie sposób oszacować skali wydatków jakie będą musiały na to pójść. A to jest kluczowa kwestia w przyszłych pertraktacjach z ministrem finansów, który może okazać się głównym hamulcowym. Z drugiej strony miałem wrażenie, że ta sprawa zabrała zbyt wiele czasu. A był to raczej wewnętrzny dylemat władz, niekoniecznie budzący zainteresowanie przybyłej strony społecznej.
Opieka dzienna i wytchnieniowa
Drugą kwestia były różne formy czasowej opieki zastępczej dla opiekunów , która by ich częściowo odciążała, ale nie wiązałaby się z koniecznością oddania na stałe podopiecznego do instytucji zamkniętych, na co wiele osób ze zrozumiałych względów nie chce się decydować, a które ponadto absorbują znacznie większe środki niż te przeznaczane na opiekę w rodzinie. Wyjściem temu naprzeciw może być istniejąca w wielu krajach, ale nie w Polsce, opieka wytchnieniowa ( czyli zastępcza opieka na czas opoczynku opiekuna lub załatwienia innych spraw, np. związanych z leczeniem) o której mówiła między innymi Pani z Kongres Kobiet.
Innym ważnym krokiem byłoby upowszechnienie i udostępnienie różnych dziennych form opieki ( które są przewidziane w ustawie o pomocy społecznej). Agnieszka Rajewicz - Kozłowska w podsumowaniu stwierdziła że konieczne jest ustalenie jaka jest pozycja tego typu placówek w obecnym systemie opieki, z czego wynikają bariery przed ich upowszechnieniem i lepszym wykorzystaniem.
Ciekawa propozycja padła również ze strony jednej z matek niepełnosprawnego dziecka, która podrzuciła pomysł by realne możliwości zatrudnienia legalnie opiekunki ( tak jak to jest obecnie na podstawie ustawy o opiece nad dzieckiem do lat 3) miały na podobnych, bądź identycznych zasadach także rodziny, w których wychowuje się starsze niepełnosprawne dziecko.
Kontrowersje wokół projektu Augustyna
Gotowy projekt senatora Augustyna zakłada takie rozwiązanie ale dotyczyć ono będzie ono osób niesamodzielnych powyżej 18 roku życia ( a więc opiekunowie dzieci między 4 a 18 nie mają takiej możliwości). To właśnie fakt, że projekt ustawy reguluje ( zasadniczo w dobrym kierunku) jedynie sytuację osób niesamodzielnych dorosłych, a wyłącza z pola regulacji dzieci niepełnosprawne i ich opiekunów, było głównym, choć nie jedynym, przedmiotem obiekcji ze strony uczestników.
Gospodarz spotkania Pani Rajewicz-Kozłowska zasugerowała wobec tego, że zasadne będzie w przyszłości zorganizować podobne spotkanie ale poświęcone właśnie temu projektowi, z udziałem jego głównego autora.
Centralna koncepcja projektu tzw. czek opiekuńczy jest nieco inną koncepcją niż to z czym wychodzą w swych propozycjach rodzice osób niepełnosprawnych czyli ” uzawodowienie” opieki.
Po spotkaniu zastanawailliśmy się z Panem Jerzym Pasternakiem, jednym z najaktywniejszych działaczy ruchu rodzin osób niepełnosprawnych, na ile uregulowanie sytuacji rodziców niepełnosprawnego dziecka budować w oparciu o ustawę o pieczy zastępczej, a na ile na projekcie Augustyna. Obydwie akty ( choć ten drugi na razie w zaawansowanej fazie projektu) zawierają szereg korzystnych zapisów, ale póki co obydwie nie adresują tej kategorii osób, których sytuacja bytowa opiera się jak dotąd na ustawie o świadczeniach rodzinnych. Można próbować stworzyć osobny akt prawny na rzecz rodzinnych opiekunów, który by zawierał elementy obydwu wspominanych ustaw, albo tamte ustawy tak zmodyfikować, by szczególna sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych była należycie uwzględniona.
Godzenie pracy z opieką
Ja z kolei w swoim krótkim wystąpieniu dorzuciłem jeszcze jedną kwestię, mianowicie work-care balance, czyli wprowadzenie rozwiązań mających na celu umożliwienie godzenia opieki z pracą zawodową ( poza opieką nad własnych dzieckiem czy innym podopiecznym). Jest to konieczne jeśli chcemy sprostać zadaniom jakie nakłada na nas choćby horyzontalna strategia unijna Europa 2020 jak i bardziej ogólnym wyzwaniom jakim jest podnoszenie aktywności zawodowej ludności. Jest to wreszcie konieczne z punktu widzenia realizacji praw tych osób, z których wiele chciałoby pracować w wyuczonym czy dotąd wykonywanym zawodzenie, choćby w niepełnym wymiarze.
Tymczasem polski system obecnie jest silnie dezaktywizujący. Gdy pojawia się głęboka niepełnosprawność, bardzo często rodzic zostaje całkowicie i jak się potem okazuje trwale wyłączony z rynku pracy, co przekłada się także na ich późniejszą dramatyczną sytuację emerytalną. Tych którzy chcieliby nadal pracować, polski system zabezpieczenia nic nie oferuje. Potrzebne tu są liczne instrumenty.
Częściowo pomóc może rozbudowa tych dziennych form opieki, dzięki którym na czas wyjścia do pracy będzie można przekazać podopiecznego w bezpieczne i kompetentne ręce, ale te formy nie wystarczą. Opiekun taki po pracy będzie wracał do domu i nie odpoczywał, tylko wykonywał dalej„pracę” tyle, że opiekuńczą. Jakieś wsparcie finansowe by się tu przydało. Część nie będzie mogła pozwolić sobie na pracę w pełnym wymiarze z uwagi na powinności opiekuńcze, więc przydałoby się im świadczenie pieniężne rekompensujące spadek dochodu związany z przejściem na niepełny wymiar czasu pracy. Gdy zarysowałem ową problematyka, pani Agnieszka Rajewicz- Kozłowska zgodziła się, że to także kluczowa sprawa. O ile wiem nie istnieją na razie nawet propozycje prawnego zaadresowania tego problemu.
***
To wrażenia na gorąco po dzisiejszym spotkaniu. Było interesująco, ale też nie dość konkretnie, zwłaszcza z perspektywy rodziców, którzy muszą wrócić do swoich problemów, które pozostają bez zmian. Na pewno wartością oprócz wymiany informacji była swego rodzaju integracja podmiotów zaangażowanych w sprawę. Kolejne spotkanie – prawdopodobnie z przedstawicielami także ministerstwa zdrowia – zapowiedziane jest na 28 września. We wrześniu też ma odbyć się Kongres Kobiet, na którym odbyć się specjalny panel poświęcony opiece nad osobami zależnymi.
My zaś, w ruchu Rodzin ON, równolegle do prowadzonych rozmów, szykujemy się wczesną jesienią na kolejne protesty. Opinii publicznej i władzom co jakiś czas trzeba przypominać o istnieniu tego problemu i o tym, że nadal czeka on na rozwiązanie.
