Dziś w Sejmie obyła się prezentacja projektu stawy o pomocy osobom niesamodzielnym. To na razie wciąż wersja robocza, choć prace nad trwają już kilka lat. Projekt jest wciąż modyfikowany, także za sprawą opinii różnych środowisk społecznych nadsyłanych grupie roboczej, przygotowującej zmiany. Choć ostateczny kształt ustawy jeszcze nie gotowy, jej zasadniczy kierunek wydaje się od dłuższego czasu czytelny i raczej stabilny. Dąży się do poprawę wsparcia dla osób niesamodzielnych i ich rodzin, na których – jak wynika także z przytoczonych podczas konferencji badań POL SENIOR- w ogromnej mierze spoczywa dziś ciężar opieki.

Ucywilizować rynek opieki

Mówiąc o poprawie można zarówno mieć na uwadze poszerzenie wsparcia o nowe instrumenty ( np. przewidziana w projekcie ustawy instytucja asystenta osoby niesamodzielnej, urlop no opiekę czy opieka zastępcza) jak i zmiana mechanizmu jego otrzymania i finansowania tak by gwarantował lepszą jakość, sprawniejszą kontrolę nad standardami i większą podmiotowość osób się o nią starających. Temu ma służyć centralny element ustawy czyli czek opiekuńczy, który w zależności od stopnia niesamodzielności byłby różnicowany od 650 do 1000 zł i to nim właśnie opłacono by odpowiednie zakontraktowane w gminie usługi opiekuńcze. Projekt zakłada jednak nie tylko możliwość usługodawcy, ale także formy opieki, a także to czy członek rodziny zdecydują się ją sprawować czy zdecydują się na opiekę z zewnątrz. Choć wśród zasad przyświecających ustawie znajduje się prymat opieki domowej nad stacjonarną, jednocześnie – jak zapewniał autor ustawy, senator Agustysyn, chodzi o danie wyboru rodzinie.

Dla tych, którzy zdecydują się na bezpośrednie sprawowanie opieki, również przewiedziane jest wsparcie. Jednocześnie nie idzie to w kierunku uzawodowienia opieki domowej. Do przewidzianych form wsparcia dla osób bezpośrednio sprawujących opiekę, należy m.in opłacanie za nie składek emerytalno-rentowych i zdrowotnych,dostęp do opieki zastępczej ( na czas urlopu wypoczynkowego, leczenia szpitalnego, sanatorynego oraz niekiedy rehabilitacj) a także związane z opieką pokrycie kwalifikownych kosztów opieki (takich jak teleopieka czy zakup sprzętu).

Wprowadzenie instytucji asystentów osoby niesamodzilnej ( którymi mogłyby się stać osoby dziś świadczące opiekę na czarno)jak również wiele innych rozwiązań ma na celu rozwinięcie i ucywilizowanie rynku usług opiekuńczych, którego rozległe obszary dziś mieszczą się w szarej strefie. Ustawa miałaby prowokować do legalnego zatrudniania opiekunów, a podmioty świadczące usługi do rejestrowania się i przestrzegania standardów. Czy proponowane bodźce ku tego typu zachowaniom okażą się wystarczające? Czas pokaże. Ale nie da się sprawdzić, jeśli wprowadzenie ustawy będzie nadal odwlekane. Pamiętajmy przy tym, że nowe przepisy miałyby wejść w kilku fazach: najpierw czek opiekuńczy otrzymały osoby najgłębiej niesamodzielne ( ambicją projektu jest wprowadzenie trójstopniowej skali niesamodzielności, której poszczególne stopnie byłyby wskazywane przy orzeczeniu o znacznym stopniu niepełnosprawności) a dopiero w kolejnych latach osoby mniej niesamodzielne. W ustawie nie jest powiedziane, ale na konferencji było przypomniane, że przewidywaną w dalszym horyzoncie czasowym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie społecznego ubezpieczenia pielęgnacyjnego jako uzupełnienie dla finansowania budżetowego i prywatnego, które mogą okazać się niewystarczające w obliczu rosnących w przyszłości potrzeb.

Nie dla dzieci

Największe obiekcje budzi jednak zakres uprawnionych. Mogą to być tylko osoby po 18 roku życia ( a więc ustawa nie obejmuje dzieci głęboko niepełnosprawnych i ich rodziców. Jest to od dłuższego czasu źródło obiekcji wobec tego projektu ze strony Ruchu Rodzin Osób Niepełnosprawnych, z których gros stanowią opiekujący się dziećmi. Podczas dzisiejszej prezentacji przedstawicielka stowarzyszenia „ Nie-grzeczne dzieci” zauważyła, że wobec tego tytuł ustawy ( o pomocy osobom niesamodzielnym) jest mylący, gdyż obejmuje tylko ich część. Jak dodała ustawa jest pisana z jednej strony pod rynek usług opiekuńczej, a przede wszystkim pod osoby starsze, dotknięte niedołęstwem. Tymczasem – przypomniała – rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są szczególnie zagrożone ubóstwem, co pokazuje także raport „ Polska 2030” przygotowany przez tą samą opcję polityczną, która stoi za projektem ustawy.
Senator Augustyn uspokajał, że pomysłodawcy chcieliby objąć wsparciem także dzieci i ta kwestia nie jest jeszcze całkiem zamknięta, ale na to potrzebne byłyby dodatkowe środki ( w domyśle: w tej chwili nie stać nas na to). Wydaje się jednak, że za rezerwą objęcia także opiekunów dzieci niepełnosprawnych stoją nie tylko ograniczenia finansowe ale także kształ proponowanych rozwiązań. W Komentarzu i wyjścieniu do projektu, którego wydruk uczestnicy konferencji mogli dziś otrzymać, sprawie tej poświęca się więcej uwagi. Jak tłumaczą autorzy:

„ to postanowienie nie wynika z chęci ograniczenia wydatków lecz z przekonania, że pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi ma zupełnie inny charakter (…).Tu dążeniem jest maksymalne usprawnienie dzieci poprzez leczenie i rehabilitację, osiągnięcie ich maksymalnej samodzielności życiowej niekiedy przygotowanie do podjęcia pracy, co musi być poprzedzone kształceniem. Inna jes też sytuacja opiekunów tych dzieci. Bardzo często poświęcają im oni cały swój czas i przynajmniej jedno z rodziców rezygnuje w części lub całkowicie z pracy. Wobec tego mówi się coraz częściej o uzawodowieniu tej formy opieki rodzicielskiej po to, aby najczęściej mamie, zapewnić odpowiednie środki do życia, dostęp do opieki zdrowotnej i zabezpieczenie emerytalno-rentowe na przyzwoitym poziomie. Zatem system wsparcia rodzin z wysoce niepełnosprawnymi dziećmi będzie ewoluował w zupełnie innym kierunku. Nie oznacza to jednak, że proponowane przez nas rozwiązania nie dotyczą tych osób i rodzin. Pamiętajmy, że dzieci kiedyś przekroczą osiemnasty rok życia, a wtedy świadczenia określone w naszym systemie będą dla nich i ich opiekunów dostępne”.

Argumentacja ta nie jest bezzasadna, ale też ma słabsze punkty. Poza tym, że wbrew tej deklaracji akurat względy finansowe także odgrywają pewną rolę, nie do końca uniwersalna jest powyższa diagnoza sytuacji opiekuńczej rodzin z dziećmi. Po pierwsze, bywają wszak dzieci, które nie rokują usamodzielnienia. Po drugie, wiele rodziców faktycznie rezygnuje z pracy by oddać się opiece, ale nawet im przydałyby się dostęp do wsparcia rzeczowo-usługowego, które przewiduje projekt. Po trzecie, do uzawodowienia opiekunów dzieci niepełnosprawnych daleka droga ( przynana niedawno 200 złotowa podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego jest jedynie maleńkim kroczkiem a w tej chwili środki do życia w tego typu rodzinach są wciąż bardzo skromne podobnie jak zabezpieczenie społeczne ( zdrowotne i emerytalno-rentowe) opiekunów. Ewolucja w kierunku uzawodowienia tej grupy jest na razie powolna i z niepewnym finałem. Po czwarte- na co z kolei wskazywała również Pani ze stowarzyszenia „ Nie-grzeczne dzieci” ustawa o świadczeniach rodzinnych do której odsyłani są opiekunowie dzieci, nie oferuje żadnego wsparcia opiekunom dzieci wymagających opieki, którzy z pracy nie rezygnują. Ani ustawa o świadczeniach rodzinnych ani o pomocy osobom niesamodzielnym nie mają w tej chwili dla nich oferty. A wiele z tych rodzin, zwłaszcza gdy pracujący opiekun jest samotnym rodzicem, nie stać na zaspokojenie potrzeb niesamodzielnym dzieciom.
Pojawia się pytanie czy warto bić się o włączenie kategorii opiekunów osób 0-18 do ustawy o pomocy niesamodzielnym? Czy może zmieniać ustawę o świadczeniach rodzinnych? A może należałoby jeszcze osobny akt prawny?

Wydaje mi się, że brak uwzględnienia dzieci co prawda jest poważnym mankamentem ustawy, ale mimo wszystko nie powinien być przesłanką do odrzucenia projektu na całej linii. Zawiera on wszak instrumenty wsparcia niesamodzielnych osób starszych, którzy wprawdzie statystycznie nie są grupą szczególnie zagrożoną ubóstwem, ale jednocześnie nie dość zamożną by samodzielnie (ani przy zasobach najbliższych) opłacić w pełni koszty opieki i pomocy. Czek ma właśnie wzmocnić potencjał opłacania usług, choć nie należy mieć złudzeń że w przypadku osób wymagających intensywnej, nieraz całodobowej opieki wystarczy on na pełne pokrycie kosztów, a jedynie je uzupełni. Podczas dzisiejszej dyskusji wskazywano również, że samo definiowanie niesamodzielności i związane z tym przypisanie określonego wsparcia lepiej pasuje do osób które np. w związku z wiekiem jest coraz mniej sprawnych fizycznie czy w samoobsłudze, a gorzej pasuje do potrzeb osób z zaburzeniami psychicznymi które wymagają nieco innych form pomocy.

Słabo - na międzynarodowym tle

To może tylko część przemyśleń która się nasunęła po dzisiejszej dyskusji. Wątków tak samej w ustawie jak i w debacie wokół niej było o wiele więcej. Jednak kwestie dostępności do korzystania z ustawy wydają mi się kluczowe. Najpierw trzeba mieć w ogóle dostęp do danego uprawnienia, by następnie móc walczyć o jakość i zakres wsparcia.
Na początku debaty dr Czepulis – Rutkowska w swej prezentacji zarysowała kontekst europejski. Z prelekcji wynikało, że opieka długoterminowa jest coraz powazniej dyskutowana w ostatnich latach w gremiach unijnych, a kwestia dostępu jest jedną z kluczowych. Z przytoczonych przez badaczkę danych wynika, że w 2050 będziemy mieli w UE gwałtowny wzrost osób 65+ ( do 130 mln) i 80+ ( do około 50).Ta pierwsza pod grupa może wówczas stanowić 1/3 a ta druga ponad 1/10 populacji europejskiej. Sama Unia choć w ograniczonym stopniu bezpośrednio oddziałuje na ustawodawstwo w zakresie polityki społecznej , wpływa na nią poprzez tzw. otwartą metodę koordynacji. W 2004 roku także opieka zdrowotna i długoterminowa została nią objęta. Dzięki temu możliwe jest formułowanie na poziomie wspólnotowym, a następnie krajowym celów, dopbieranie wskaźników i porównywanie doświadczeń. Wśród głównych celów w zakresie opieki długoterminowej w UE uznaje się dostępność opieki ( tak by nie prowadziła do ubóstwa ani nierówności ze strony osób jej wymagających) a także zapewnienie jakości i standardów oraz wypłacalności systemu.

Polska jeśli chodzi o opiekę jednak wciąż pozostaje w tyle za standardami w wielu krajach. Senator Augustyn referując główne założenia ustawy pokazał wykres porównawczy z którego wynikało, że Polska jest w ogonie krajów rozwiniętych zarówno jeśli chodzi o dostępność jak i kompleksowość opieki długoterminowej. Proponowana ustawa – jeśli weszłaby w życie – dawałaby szanse na poprawę pozycji Polski na obydwu osiach.

O propozcyjach tych będę pisał jeszcze nieraz, uprzednio jednak muszę zapoznać się dokładniej z nową wrsją projektu która jest bardzo świeża. Zaś o niełatwej sytuacji opiekuńczej osób starszych najwcześniej zapewne w jednym z najbliższych numerów „ Dziennika Trybuna” który od jutra powinien być już w kioskach.