Koniec 2013 roku prowokuje do podsumowań. Dla mnie ten rok obok wielu innych doświadczeń na niwie publiczno-społecznej intensywnym czasem przyglądania się zmaganiom rodzin opiekujących się bliskimi, dotkniętymi głęboką niepełnosprawnością. Owe zmagania odbywają się na kilku poziomach.

Przede wszystkim to codzienna walka o zapewnienie optymalnej troski, godności i bezpieczeństwa swym bezbronnym bliskim, a w przypadku niepełnosprawnych dzieci także rozwoju. Po drugie jest to walka o utrzymanie rodzin przy pomocy skromnych środków do dyspozycji, w warunkach ubóstwa, niekiedy skrajnego i szerokiej gamy potrzeb związanej choćby z leczeniem, pielęgnacją i rehabilitacją. Owe zarządzanie domowym budżetem w warunkach ograniczonych wymaga dużego wysiłku i kompetencji, nieraz nie mniej dramatycznych niż dylematy stojące przed ministerstwem finansów, które dobrze aby owe mikro-decyzje i wielkie dramaty gospodarstw również wzięło sobie do serca. Jest jeszcze trzeci – najbardziej polityczny wymiar zmagań – to walka przedstawicieli osób niepełnosprawnych ( a mówiąc ściślej: niesamodzielnych) o swoje prawa. Wszystkie te wymiary są ze sobą ściśle powiązane, ale jako że w ten ostatni wymiar jestem zaangażowany bezpośrednio i jako taki może stanowi przedmiot publicznej debaty, pozwolę sobie na próbę bilansu.

Nieczęsto jest ku temu okazja. Zaangażowanie w ruch, który nawet jeśli horyzontalne cele ma względnie stałe, doraźne cele i metody działania musi dopasowywać do zmieniających się okoliczności, na co dzień nie sprzyja bilansowaniu dokonywanemu z lotu ptaka. Ogromna energia opiekunów i tych, którzy stają się ich na bieżąco wspierać raczej jest skierowana na bieżącą aktywność. To co widzialne dla szerszego odbiorcy, czy to w ramach relacji z ulicznych demonstracji czy – w ostatnim czasie – wystąpień telewizyjnych czy wzmianek prasowych, to jedynie fragment tego co na co dzień robią przedstawiciele rodzin by zainteresowań swoją sprawą. Składa się na to szereg wewnętrznych dyskusji, pisanie listów, petycji gdzie się da, formułowanie apeli, zbieranie środków na wyjazdy delegacji do stolicy na negocjacje czy codzienna samopomoc opiekunów w zakresie informacji czy emocjonalnego wsparcia, dzięki czemu podtrzymuje się poszczególne osoby przed rezygnacją i energię by działać dalej mimo przeciwności.

Okres minionego roku jest tym bardziej szczególny, że właśnie dobiega końca Rok Rodziny ( nieco bardziej całościowy bilans polityki w tym zakresie przedstawiłem w Magazynie Punkt i styczniowej Mojej Rodziny) tu jednak skupię się na sytuacji rodzin z osobami niesamodzielną, która wydaje mi się najsłabszym ogniwem działań państwa na rzecz rodziny ogółem.
Krótko rzecz ujmując, ów bilans tego co zostało zrobione na rzecz tej grupy, czego wymierne korzyści mogliby już teraz odczuć, jest skromny. Składa się na to śladowa, nieadekwatna do potrzeb poprawa wsparcia rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi i drastyczne pogorszenie sytuacji dużej części opiekunów niepełnosprawnym osób dorosłych



Rodzice niepełnosprawnych dzieci: jedynie nieznaczna poprawa i nowe ryzyka

Zaczynając od opiekunów niepełnosprawnych dzieci, którzy od lat walczą o swoje prawa, w ciągu minionego roku niewiele się zmieniło. Nie podniesiony został po raz kolejny – 10 już rok z rzędu! – zasiłek pielęgnacyjny. Podobnie z dodatkiem z tytułu rehabilitacji i kształcenia dziecka niepełnosprawnego (ten ostatni przyznawany jest zresztą tylko rodzinom niezamożnym, poniżej kryterium dochodowego, a tych wśród rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi jest multum – co 8 zagrożona jest skrajną nędzą). Przypomnę, że utrzymanie na dotychczasowym poziomie tych świadczeń nie jest po prostu brakiem poprawy, ale realnym pogorszeniem ( ich siła nabywcza bowiem spada).

Nieznaczna poprawa zaszła jeśli chodzi o wysokość świadczenia pielęgnacyjnego ( dla opiekuna, który w związku ze sprawowaniem długoterminowej opieki nie pracuje). W tej chwili – od kwietnia - jest to 820 złotych, a jeszcze rok temu było to 620 złotych (520 złotych świadczenia + 100 złotych z dodatkowego programu). Obecne 820 złotych, na które składa się 620 świadczenia i 200 złotych rządowego dodatku ma obowiązywać do czasu wejścia życie nowej ustawy ( orientacyjnie do początku II kwartału 2014 roku). Nie należy zapominać, że i to nie byłoby możliwe gdyby rodzice sobie nie walczyli to " nogami" przybywając wielokrotnie pod Sejm. Podwyżki były obiecane wstępnie już pod koniec 2012 roku, jednak brak realizacji wcześniejszych zapowiedzi zmusił rodziców dzieci do kilkukrotnych przyjazdów pod Sejm od listopada do marca ( a także później, np. w ramach ogólnopolskiego protestu 4 czerwca). Jak przypomina stała uczestniczka tych wydarzeń Pani Iwona Hartwich ze Stowarzyszenia " Mam Przyszłość" - od początku chcieliśmy merytorycznie rozmawiać na inne ważne tematy min. na temat zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 zł i rent socjalnych 610 a także braku zabezpieczenia rodziców dzieci w razie śmierci podopiecznego i odwrotnie . Kolejna rozmowa była z Ministrem Zdrowia Bartoszem Arłukowiczem który obiecał min dla rodziców niepełnosprawnych dzieci darmowe leki, wizyty u lekarzy specjalistów bez kolejek etc".


Miażdżąca większość tych postulatów mimo zapewnień rządzących nie została do dziś zrealizowana, nawet w pewnym zakresie. Polityka na rzecz tej grupy jest bardzo fragmentaryczna, a nie kompleksowa. Właściwie jedynym wykonanym krokiem było nieznaczne podniesienie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego.

Nawet jednak po owej podwyżce kwota nie jest oszałamiająca i z perspektywy potrzeb "niepracującego zawodowo" opiekuna dziecka i z punktu widzenia funkcji jaką ma pełnić świadczenie, a więc rekompensować częściowo dochód jaki opiekun mógłby otrzymywać gdyby kontynuował pracę ( na marginesie można dodać, że póki co nie wypracowaliśmy rozwiązań pozwalających efektywnie godzić pracę zawodową z opieką, a jednocześnie mamy zakaz łączenia pobierania świadczenia z legalną pracą).


Przygotowany jest projekt zmiany ustawy, która w perspektywie do roku 2017 roku ( dla częśći!) opiekunów zrównywałaby wysokość świadczenia z płacą minimalną. Jadnak projekt ten w obecnej postaci budzi wśród stowarzyszeń reprezentujących rodziców niepełnosprawnych dzieci ( np. Mam Przyszłość) więcej obaw niż nadziei. Dlaczego? Zastrzeżeń jest szereg i można je odczytać z oficjalnych stanowisk przesłanych w ramach oficjalnych konsultacji projektu ze strony BIP MPIPS. Projekt przewiduje nową skalę z pięcioma szczeblami niesamodzielności od której będą uzależnione różnice w wysokości świadczenia dla opiekuna ( co już samo w sobie jest dyskusyjne, gdyż przecież świadczenie pielęgnacyjne jest dedykowane nie osobie samodzielnej, a opiekunowi, który zrezygnował z pracy, a to jest aktem zero-jedynkowym, a nie stopniowalnym, przynajmniej w kontekście nabywania uprawnień do owego świadczenia). Wciąż nie wiadomo, kto na którym szczeblu się znajdzie ani nawet jak dokładnie będą wyglądały kryteria owej klasyfikacji. Ale najważniejsze wydaje mi się nawet nie tyle ilość szczebli co fakt, że dolna granica ma w świetle pierwotnej wersji projektu wynosić 620 złotych, a więc mniej niż opiekunowie dzieci niepełnosprawnych otrzymują teraz.

Szykowany projekt więc pogarsza dla części rodzin wysokość wsparcia materialnego zarówno nominalnie jak realnie, skazując je na jeszcze głębsze ubóstwo i za pomocy owej skali blokuje szanse zbliżenia wsparcia do wysokości płacy minimalnej. W rozumowaniu ustawodawcy tkwi przy tym dodatkowy błąd – zakłada, że część osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji będzie wymagało – co ma pozwolić zweryfikować wspomniana skala – mniej intensywnej opieki. Ale cóż z tego gdy prawo zabrania nawet owym "mniej intensywnym" opiekunom owych rezerw sił i czasu przeznaczyć na działalność zarobkową. Nie pozwala na to ani obecne prawo, ani procedowany projekt. Nieraz poruszałem to na ministerialnych spotkaniach, m.in. z udziałem Pana Podgórskiego z Departamentu Polityki Rodzinnej, ale cóż – grochem o ścianę. Toteż także ten projekt – jeśli nie uwzględnione zostaną rozmaite poprawki – nie napawa entuzjazmem większości przedstawicieli rodzin niepełnosprawnych dzieci.

opiekunowie dorosłych osób niepełnosprawnych - pogłębienie wykluczenia i niepewna przyszłość

Nielepiej wygląda sytuacja opiekunów osób niepełnosprawnych. Ta grupa nie tylko nie poprawiła swojego statusu w minionym roku, ale wręcz przeciwnie – uległa głębokiej deprywacji. 150 tys. osób pozbawiono nie tylko prawa do świdczenia pielęgnacyjnego oraz jego kalekiego zamiennika w postaci specjalnego zasiłku opiekuńczego. A wraz z tym ubezpieczenia zdrowotnego i emerytalno-rentowego. Towarzyszyła temu retoryki walki z nadużyciami i wyłudzaczami, co szczególnie boleśnie dotykało osoby poświęcające swoje życie i by oddać się opiece nad bliski, którzy stracili samodzielność, ze względu na wiek, chorobę czy wypadek. Od wielu miesięcy walczą o zainteresowanie swoją sprawą i media i instytucje publiczne. W końcu Rzecznik Praw Obywatelskich skierował sprawę do Trybunału, który wydał długo oczekiwany przez to środowisko wyrok 5 grudnia. Choć był on pozytywny dla opiekunów i potwierdzał niekonstytucyjność wcześniej wprowadzonego prawa, póki co sam w sobie nie uprawnia on do automatycznego odszkodowania ani do otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego na starych zasadach choćby od tego momentu. .Musi być ponownie zmienione praco, co w świetle wspomnianego wyroku ustawodawca powinien zrealizować w trybie pilnym.

Wciąż nie wiadomo kiedy zmiany wejdą w życie, jak będą wyglądały, czy głos strony społecznej zostanie wzięty pod uwagę. Jednocześnie brak jakichkolwiek prowizorycznych rozwiązań, łagodzących niezmiernie trudną sytuację opiekunów do czasu aż wejdzie nowe prawo.

Rząd mówiąc o trosce o rodzinie, powinien mieć na uwadze także, a może przede wszystkim, publiczną troskę wobec rodzin z osobą niepełnosprawną pod opieką. Zarówno dzieckiem jak i osobą starszą. Jeśli chodzi o ostatnią z grup, pewne jaskółki nadziei wyraża przyjęcie w Wigilię założeń do programu polityki senioralnej na lata 2014-2020, w których mowa jest o potrzebie kompleksowego wsparcia także opiekunów osób niesamodzielnych. Założenia te jednak opierają się na rozwoju różnych form usług ( co oczywiście jest bardzo potrzeb), ale czy rząd ma świadomość że potrzebne jest również w tej chwili ( a nie dopiero w horyzoncie 2020 roku) zabezpieczenie bytowe tych rodzin?

Co się udało?

Mimo, że w minionym roku polityka państwa w tym względzie okazała się, delikatnie mówiąc, niesatysfakcjonująca, na bilans tego czasu składa się także to co wydarzyło się w sferze społecznej – a to wydaje mi się pomyślne i optymistyczne. Chodzi o coraz szerszą i bardziej sprofesjonalizowaną samo-organizację rodzin osób niepełnosprawnych, coraz więcej kontaktów z przedstawicielami różnych środowisk i instytucji. Przetarte zostały szlaki kolejnych procedur i działań rzeczniczych. Niektórzy jak Pani Monika Cycling z Fundacji Toto Animo bierze udział w spotkaniach parlamentarnego zespołu ds. Autyzmu i Zespołu ds.Zmian Systemowych na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. Delegacja rodzin osób niepełnosprawnych nie musi zbiegać swoich praw już wyłącznie na ulicy, choć i to niestety bywa konieczne, ale także w ramach wewnętrznych konsultacji ze stroną rządową.

Mimo wszystko też coraz większa jest, choć wciąż niezadowalająca, obecność w mediach tej problematyki ( czego wyrazem było między innymi wystąpienie Pani Elżbiety Karasińskiej i Iwony Hartwich w programie "Tomasz Lis na Żywo" czy też wystąpienie opiekunów osób starszych w TVP INFO w okresie przedświątecznym. Nowum jest to, że znacznie bardziej widoczni stali się opiekunowie osób starszych, którzy dotychczas byli w cieniu rodzin niepełnosprawnych dzieci od lat walczacych o swoje prawa. Niedawno wykluczeni opiekunowie utworzyli Organizację Środowiskową Opiekunów Osób Niepełnosprawnych w ramach OPZZ.

Ten ostatni krok jest o tyle wart odnotowania, że pokazuje zdolność i skłonność do instytucjonalizacji/formalizacja działań tej grupy, co może je usprawnić. Mimo wszystko wydaje mi się, że dalsza walka na rzecz poprawy sytuacji opiekunów dzieci niepełnosprawnych i osób starszych nie może być dalej prowadzona niemal wyłącznie siłami samych zainteresowanych. Potrzeba osadzenia tego problemu w ramach szczerszej debaty, szerszych ruchów i sojuszy. Z udziałem zewnętrznego wsparcia. Wszystkim opiekunom osób niepełnosprawnych życzę by się ono znalazło!