Testament życia – pod taką nazwą miały ongiś powstać przygotowywane przez zespół Jarosława Gowina regulacje upoważniające do zakończenie uporczywego leczenia w sytuacji gdy pacjent uprzednio wyraził pisemnie taką wolę ( właśnie ów testament). Miał on powstawać na wypadek sytuacji, kiedy pacjent znajdzie się w sytuacji, w której nie będzie już w stanie wyrazić swojej woli co do dalszego leczenia.

Mało jest płaszczyzn, na których popierałem Gowina. Drażni mnie jego skrajny liberalizm gospodarczy jak również anty-liberalizm obyczajowy. Jednak w tej jedynej sprawie kibicowałem jego działaniom. Propozycje, które zgłaszał ( i to wbrew nieprzejednanemu stanowisku kręgów katolicko-konserwatywnych z których się wywodził) byłyby, moim zdaniem, krokiem, a raczej kroczkiem, w słusznym kierunku – wyzwolenia ludzi od bezsensownego i wymuszonego cierpienia. Niestety i w tej sprawie poseł Gowin zawiódł moje oczekiwania. Dziś po ‘’Testamencie życia ’’ ani śladu. Zarówno w polskim systemie prawnym jak i w publicznej debacie.

sprawy ostateczne – temat jednego sezonu

Temat prawa do godnej śmierci ( oraz godnego umierania) pojawił się przed dwoma laty w publicznym dyskursie na chwilę. Pretekstem była sprawa Pani Barbary Jackiewicz która publicznie zdecydowała się prosić o pozwolenie jej na dokonanie śmiertelnego zastrzyku swemu przebywającemu od lat w śpiączce synowi, nad którym wskutek jej coraz mniejszych sił nie jest już w stanie sprawować dalszej opieki. W zeszłym tygodniu Newsweek( 22/20110) zdecydował się przypomnieć tę historię, a raczej pokazać jej dalszy ciąg, kiedy sprawa w mediach już ucichła. Samo czytanie artykułu na ten temat jawi się jako tortura. Czytanie sprawozdania z ciągnącego się bólu, strachu, bezradności i osamotnienia w obliczu najpoważniejszych dylematów z jakimi człowiek w krajach rozwiniętych może się zetknąć. Po tych dwóch latach problemy Pani Jackiewicz nie zostały rozwiązane. A fakt że sprawa ucichła, nie przynosząc żadnej zmiany jest kompromitujący.

Czy wynika to z powierzchowności debaty publicznej czy też z głębszego zjawiska kulturowego polegającego na wypieraniu śmierci ( a tym bardziej umierania) ze zbiorowej świadomości? Pewnie i jedno i drugie, choć powody leżą także w naszym systemie społecznym, którego jedną z cech jest to że problemy związane z opieką zostały sprywatyzowane i przerzucone na jednostki i rodziny.

Pamiętajmy przy tym, że restrykcyjnemu prawu w zakresie przerywania podtrzymywania życia, gdy jest ono już tylko cierpieniem w czystej postaci ( jak określa stan życia sweojego syna Pani Jackiewicz) towarzyszy bardzo ograniczone wsparcie dla rodzin opiekujących się osobą głęboko niesamodzielną a także ponadprzeciętny udział opieki nieformalnej w zaspokajaniu tego typu potrzeb. Państwo więc z jednej strony nie pozwala rodzinie decydować w tak trudnych sprawach w zgodnie z własnym sumieniem, z drugiej zaś nie ułatwia jej sprawowania tej opieki.


Kiedy oszczędność bywa marnotrawstwem

Tak funkcjonujący system jest zarówno barbarzyński jak i kompletnie ekonomicznie nieracjonalny. Zostawienie opieki nad osobami wymagającymi całodobowej pielęgnacji wyłącznie na barkach rodziny, a najczęściej jednego jej członka, prowadzi do jego wypalenia i utraty zdrowia zarówno psychicznego jak i zdrowotnego ( pisze o tym szerzej dr Paweł Kubicki w wywiadzie dla Polityki nr 23, 1.06-7.06.2011). Ten stan rzeczy przynosi więc zwielokrotnione koszty zdrowotne. Po drugie, osoby sprawujące całodobową opiekę wykluczają się z uczestnictwa zawodowego a często w ogóle z szans powrotu na ten rynek nawet gdy już okres opieki ustanie. Mamy więc koszt alternatywny ( utraconych możliwości). Po trzecie mamy sytuację olbrzymiego marnotrawienia nakładów edukacyjnych. Wyobraźmy sobie życie kobiety, która włożyła w swoją edukację duży wysiłek, ale w przyszłości nie jest w stanie w ogóle tych kompetencji wykorzystać, bo najpierw sprawuje opiekę nad małym dzieckiem, póżniej np. opiekę całodobową nad swoimi niesamodzielnymi rodzicami. Cały potencjał takiej osoby idzie do kosza. A wcześniejsze nakłady na edukację, które poniosło także państwom zostają zmarnowane. Krótko rzecz ujmując oszczędzanie przez państwo środków na wsparciu rodziny w zakresie funkcji opiekuńczych, w istocie nie jest oszczędzaniem, a marnotrawieniem zasobów.

Żeby była jasność, w kontekście fundamentalnych praw społecznych ekonomiczna racjonalność nie zawsze jest najważniejszym kryterium. Zapewne wsparcie rodziny w tak trudnych sytuacjach byłoby uzasadnione nawet gdyby z punktu widzenia ekonomicznej efektywności nie byłoby opłacalne. Tu jednak można by osiągnąć dwa cele jednocześnie, wspomóc potrzebujących i tym samym zracjonalizować w dłuższej perspektywie wydatki oraz wzmóc aktywność ( nie tylko) zawodową opiekunów. Tym bardziej dziwi, że dotąd w tak niewielkim stopniu się tym zajęto. Obecnie widać pierwsze jaskółki zmian. Mam na myśli ustawę pielęgnacyjną, której projekt już ponoć finalizują posłowie PO. To zmiany w dobrym kierunku i lewica także powinna go promować, może jedynie nieco inaczej rozkładając akcenty.

Cały czas jednak nie widać zmian, a nawet ich prób, w zakresie uregulowania kwestii prawa do godnej śmierci. Nie wiem, czy nawet lepiej funkcjonujący system opieki nad osobami w stanie wegetatywnym byłby w stanie skutecznie odpowiedzieć na problemy przed jakim stanęła Pani Jackiewicz i jej syn. W obliczu sytuacji, w których życie staje się źródłem wyłącznie bólu, powinna istnieć furtka do zaprzestania go podtrzymywania. I choć obecnie możliwe jest tego uczynienie nie zgodnie z duchem polskiego prawa ( cicha eutanazja, która zresztą ma w Polsce nieraz miejsce) sam system prawny powinien ulec zmianom. Nie ma powodu by polskie prawo było instrumentem zmuszania ludzi do cierpienia.