W 2009 roku Parlament Europejski przyjął deklarację o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej i zalecił krajom członkowskim opracowanie narodowych planów alzheimerowskich. 13 państw już to uczyniło. Niestety nie Polska.

Pokazuje to po raz kolejny, że problemy osób zależnych i ich rodzin polski rząd traktuje bardziej jako sprawę prywatą rodzin, których to dotyczy a nie jako wyzwanie publiczne. Tymczasem problem jest głęboko polityczny i w niektórych punktach dotyka fundamentów ładu społecznego.

Uczynienie choroby Alzheimera kwestią priorytetową dla polityki zdrowotnej może wynikać z kilku powodów. Po pierwsze z powodów ekonomicznych – jak oceniają, eksperci choroby mózgu generują około 35 proc. kosztów w służbie zdrowia!; Po drugie ze względów demograficznych – choroby mózgu wieku starczego będą coraz powszechniejsze w związku ze starzeniem się społeczeństwa, co udział ich kosztów w ogólnych wydatkach na zdrowie jeszcze zwiększy; Po trzecie, choroby demencyjne – a choroba Alzheimera zwłaszcza – w szczególny sposób reorganizuje a często wręcz destabilizuje funkcjonowanie nie tylko jednostki ale jej najbliższego rodzinnego otoczenia.

Dotyczy to zwłaszcza krajów taki jak Polska, która doświadcza głębokiej prywatyzacji systemu opieki (choć nie zawsze w kierunku sektora rynkowego a często nieformalnego) w ogromnej mierze przerzuconej na rodzinę. Choroba Alzheimera jest postrzegana jako na tyle wstydliwa że problem jest spychany w sferę prywatną bardzo głęboko, w zacisze mieszkań. Izoluje to i osoby nią dotknięte i opiekunów, którzy są zmuszeni w sposób stały przybywać przy swoich podopiecznych, którzy mogą doprowadzić do tragedii ( np. wyjść z domu i się zagubić lub odkręcić kurek z gazem i zapomnieć zakręcić). Nawet w godzinach pracy polskim rodzinom trudno jest zapewnić opiekę nad takimi osobami. Obecnie funkcjonuje 12 dziennych domów opieki dla osób z chorobą Alzheimera ( nawet w stolicy tylko 1 i to dla raptem dla 12 osób). ( por.Paweł Walewski, Pamiętajcie o Alzheimerze, Polityka nr 40/2011) Jest to zdecydowanie za mało zważywszy, że według szacunków w Polsce na tą przypadłość cierpi aż 250 tys. osób, choć duża część nie ma postawionej diagnozy. Z kolei zatrudnienie opiekunki jest często bardzo drogie jak na możliwości polskich rodzin. Stała opieka przez parę godzin w ciągu dnia daje koszt rzędu 2000 miesięcznie. To więcej niż wynosi średnia emerytura jaką w Polsce otrzymują osoby starsze.

Oczywiście choroba ta nieraz bywa we wczesnym stadium i osoba nią dotknięta nie wymaga całodobowej opieki, tym niemniej już w pierwszej fazie należy podejmować odpowiednie kroki – pozwalające opóźnić rozwój choroby. A tego w Polsce bardzo często się nie robi. Środowiska zajmujące się tą problematyką ubolewają, że w Polsce okres od pojawienia się pierwszych objawów do ich rozpoznania jest znacznie dłuższy niż w wielu innych krajach.

Od dołu i od góry

Widać, że system ten w wielu wymiarach wymaga ewidentnie stanowczej politycznej zmiany. Wobec braku odgórnego zainteresowania, na uwagę zasługuje powstanie w sierpniu oddolnego podmiotu jakim jest Koalicja Alzheimerowska skupiająca organizacje zajmujące się tymi sprawami. Miejmy nadzieję, że oprócz wzajemnej wymiany doświadczeń będzie ona w stanie inspirować polityczne zmiany i wywierać w tym kierunku nacisk na władze. Praktyka zwłaszcza ostatnich lat pokazuje, że wiele zmian w sferach które zostały wcześniej marginalizowane, mogą ujrzeć światło dzienne i mieć szanse na rozwiązanie dopiero gdy ludzie dotknięci danym problemem się zorganizują. Wydaje mi się, że tak jest np. z organizacjami i rodzinami z niepełnosprawnymi dziećmi Niestety polskie władze same rzadko definiują takie problemy, a formacje opozycyjne również do tego nie pobudzaną. Wobec tego trzeba brać sprawy w swoje ręce –ale nie po to by zwolnić świat polityki od zajmowania się tym, ale wręcz przeciwnie by go do tego ponaglić. Odnalezienie się Polski w strukturach unijnych daje możliwość wymiany doświadczeń między systemami krajowymi ( a ułatwia kontakty między pozarządowymi organizacjami krajowymi, które odtąd działają we wspólnych ramach). Wszystko to zwiększa pole politycznego manewru. W sprawach takich jak ta – powołując się na zalecenia unijne i tam gdzie to możliwe także doświadczenia w krajach członkowskich – należy od dołu lobbować za społecznymi zmianami.

Kierunki zmian

W tym przypadku może zaowocuje to wprowadzeniem zgodnie z zaleceniem PE owego Narodowego Planu Alzheimerowskiego, bez którego koszty zdrowotne będą rosnąć. Jest to więc w naszym wspólnym interesie. Na czym taki plan mógłby się opierać? W mojej skromnej opinii cztery elementy wydają się kluczowe.

Po pierwsze, wczesne diagnozowanie, które umożliwiłoby wczesne leczenie, opóźniające postępowanie choroby. Wymaga to zmian na wielu odcinkach, także w praktyce działania lekarzy rodzinnych, którzy powinni wcześniej kierować swych pacjentów do neurologów. Powinno się też promować wiedzę na temat życia z tą chorobą i możliwościach wsparcia. Wówczas ludzie czując się mniej samotni wobec tego problemu nie będą go wypierać najdłużej jak się tylko da. Ten element systemu jest chyba najtrudniejszy do kształtowania politycznego, gdyż dotyczy wypadkowej wielu podmiotów. Jego powodzenie będzie moim zdaniem w dużej mierze zależało od pozostałych elementów.

Po drugie, szkolenia. Chodzi tu nie tylko o szkolenie w zakresie geriatrycznym służb medycznych ( a według różnych doniesień mamy w tym obszarze kadrowe braki) i socjalnych, ale też możliwość szkoleń powinni mieć także opiekunowie nieformalni. Opieka pielęgnacyjna wymaga pewnych kompetencji, opieka nad osobą niesamodzielną z chorobą alzheimera kompetencji szczególnych, znacznie bardziej złożonych. Nie tylko technicznych czy medycznych, ale też interpersonalnych. Szkolenia te powinny jednak wiązać się z poradnictwem psychologicznym, a wręcz z terapią. Sytuacje z jakimi wiąże się opieka nad chorym na demencję bliskim oznacza ogromny stres i może wręcz prowadzić do zaburzeń psychicznych samego opiekuna.

Po trzecie, opieka wytchnieniowa. Trzeba ją wprowadzić – podobnie jak szkolenia – w systemie opieki długoterminowej ogólnie, ale w kontekście opieki nad osobą z zaburzeniami psychicznymi wytchnienie i zapewnienie na ten czas zastępczej opieki jest szczególnie istotne. Przebywanie z bliskim który na skutek choroby przestaje rozpoznawać najbliższych lub wręcz wykazuje wobec nich agresję to sytuacja na tyle ciężka, że przynajmniej możliwość tymczasowego odpoczynku państwo takiemu opiekunowi powinno zapewnić. W moim odczuciu pomoc taka powinna po pierwsze oznaczać przydzielenie osobie chorej tymczasowej opieki na czas nieobecności opiekuna, a po drugie refundację kosztu wyjazdu by opiekun mógł wypocząć i poprawić stan zdrowia( także w wymiarze psychicznym i społecznym).

Po czwarte, rozbudowa infrastruktury opieki dla osób z tą przypadłością. Polski system nie może opierać się na sektorze nieformalnym ( nawet gdyby był wspomagany), tylko musi być w tym obszarze pewna równowaga. Szczególnie ważna wydaje się rozbudowa form dziennego pobytu. Jak pisałem wyżej względem osób z chorobą alzheimera oferta tych ośrodków w skali kraju jest wciąż śladowa.

To tylko kilka moich sugestii. Mam nadzieję, że bardziej szczegółowych inspiracji i wniosków i rekomendacji dostarczy w tej materii międzynarodowa konferencja która odbędzie się za kilka dni w Warszawie