Nie dla wszystkich 8 czerwca będzie w pierwszej kolejności dniem otwarcia Euro 2012. Dla części rodziców opiekujących się długoterminowo i nierzadko całodobowo ( otrzymując za to głodowe świadczenie) głęboko niepełnosprawnymi dziećmi będzie to kolejny dzień protestu przed Kancelarią Premiera RP. Raptem dwa tygodnie po podobnym wydarzeniu. Miejmy nadzieję, że nie skończy się on analogicznie, a więc - przypomnijmy - bez konkretnych deklaracji ze strony władz, za to z nieoczekiwanym wymuszeniem przez służby drogowe likwidacji namiotu – miejsca gdzie osoby niepełnosprawne osoby miały namiastkę intymności w obliczu zaspokojenia związanych z niepełnosprawnością potrzeb. Po takim lekceważącym, a do pewnego stopnia upokarzającym potraktowaniu uczestników pikiety, nie dziwi, że zamieszczony na portalu informacyjno-integracyjnym tej grupy „ Rodziny ON”, tytuł relacji z tego wydarzenia brzmiał „ Żal, rozgoryczenie, upokorzenie” , zwięźle oddający dominujące emocje uczestników. To czy przewidziany na piątek protest zakończy się podobnie zależy nie tylko od władz i od samych protestujących, ale także od tego jaki będzie klimat i wsparcie dla demonstrujących, na ile uda się dotrzeć z tym do opinii publicznej, zarówno w przestrzeni wirtualnej jak i wspierając tego dnia ruch protestu, na miejscu.

Wykluczeni ze zbiorowego doświadczenia

Osobiście mam wątpliwość czy wyznaczony termin jest fortunny. Czy głos zdesperowanych rodziców w ogóle ma szanse być słyszalny we wrzawie towarzyszącej otwarciu Mistrzostw? Czy ludyczny nastrój fiesty w sposób naturalny nie zagłuszy głosu pokrzywdzonych? Czy władze wykażą gotowość by wyjść temu naprzeciw, skoro nie były do tego skłonne już nieraz w dotychczasowych, bardziej sprzyjających protestującym okolicznościach? Można tu dywagować, niemniej decyzja ze strony organizatorów już zapadła i trzeba to uszanować, a przede wszystkim rozważyć co zrobić by nie ziściły się czarne scenariusze. Warto jednak pochylić się nad samym momentem protestu, gdyż jest on wymowny. Ludzie ci w dzień obwieszczany jako narodową glorię znaleźli się poza doświadczeniem wspólnotowym. Na ile jest to doświadczenie autentyczne, a na ile wykreowane - jest w tym kontekście drugorzędne. Igrzyska się rozpoczną i będą oddziaływać na szeroką skalę. Być może część tych ludzi też chciałaby w tym uczestniczyć, ale ich trudny los, do jakiego przykłada rękę polski prawodawca, nie pozwala im w tym partycypować ani duchowo ani fizycznie. Pójście pod Kancelarię, pod prąd zbiorowym emocjom dowodzi jak wielka jest determinacja tych ludzi i poczucie krzywdy.

Główny punkt protestu jest od dłuższego czasu niezmienny – chodzi o uznanie sprawowanej przez tych ludzi opieki za pracę, a przekładając to na język konkretu - podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego do poziomu najniższego wynagrodzenia ( dziś stanowi ono nieco ponad 37% tej wysokości, co też pokazuje tendencję wyraźnie spadkową na przestrzeni ostatnich 8 lat). Bolączek i rozwiązań, które mogłyby je nieco złagodzić, jest rzecz jasna, o wiele, wiele więcej. Organizatorzy jednak – i tu wydaje mi się, że była to taktycznie słuszna decyzja – postanowili się na razie skupić na tym jednym konkretnym i wyrazistym postulacie, który mógłby stanowić punkt wyjścia.

Protest przed rokiem przyniósł nadzieję ( jak się okazało płonną), a przed dwoma tygodniami- żal, rozczarowanie i rozgoryczenie . Co przyniesie ten? Trudno powiedzieć. Miejmy nadzieję, że nie zniechęcenie, a jest takie ryzyko – jeśli kolejne wystąpienie zostanie spostponowane zarówno przez samych adresatów jak i szersze otoczenie. Gdy kolejne podejście zakończy się fiaskiem, może okazać się, że część zgromadzonych osób zwątpi w sens dalszej walki i starań uregulowania tego na poziomie makro. Wówczas nie tylko ogromny wysiłek organizacyjny tych ludzi( i tak przecież przeciążonych nie wynagradzanymi obowiązkami) częściowo poszedłby na marne, ale także kapitał społeczny jaki udało się w ramach ruchu zakumulować. Liczę wprawdzie, że – niezależnie czy uda im się wywalczyć podniesienie świadczenia – ów kapitał nie zostanie pogrzebany i dalej będzie on pożytkowany na działania samopomocowe, integracyjne i informacyjne, co jest też na wagę złota, jednak może zostać wyhamowany nieco impet jeśli chodzi o wolę walki na rzecz zmiany rzeczywistości. A ta wymaga zmiany bezspornie.

Nasza, wspólna sprawa

Jaka jest to rzeczywistość? Lepiej niż moje artykuły pisane z nieco zewnętrznej perspektywy, oddaje ją choćby ten przejmujący urywek . A to jedynie fragment tego z czym ci ludzie się zmagają na co dzień. Wielu z zarejestrowanych tu problemów nie da się wyeliminować w pełni, ale roztropna i wrażliwa polityka może część ich złagodzić. Trzeba teraz zadbać o zdolność wywołania presji by polityka zajęła się tym na poważnie. Stawką jest nie tylko poprawa bytu tych ludzi, ale także oblicze naszej wspólnoty. Ilekroć gdy przedmiotem sporu jest godność najbardziej bezbronnych grup czy jednostek, przypominają mi się słowa prof.Petera Towsenda -Możliwe, że ostatecznym testem na wolne, demokratyczne i zamożne społeczeństwo jest poziom wolności, demokracji i zamożności, jakim cieszą się jego najsłabsi członkowie”. .A tu mamy właśnie ludzi zniewolonych przez sytuację, z której często nie ma wyjścia przy pomocy strategii indywidualnych.

Organizatorzy i tak zrobili już dużo. Po pierwsze, trudności zamknięte zazwyczaj latami w czterech ścianach wyprowadzili na zewnątrz, dzięki czemu mogły być dostrzeżone. Po drugie, stworzyli zręby swego rodzaju samoświadomej wspólnoty losu i to przy pomocy nowoczesnych form komunikacji ( np. facebook), dzięki czemu ich walka nabrała ponadlokalnego wymiaru. Nie tylko zresztą chodzi o konsolidowanie sił dla potrzeb wspólnej walki ale też zapewnienie wzajemnego obiegu informacji, doświadczeń, przemyśleń. Mówiąc krótko, udało się im zbudować solidarność wewnątrz-grupową.

Teraz czas na kolejny krok… który jednak musimy zrobić my - ci ,których problem ten nie dotyka bezpośrednio ( choć u każdego może to się zmienić z dnia na dzień, bowiem naturalna dystrybucja tego ryzyka w społeczeństwie jest dość równomierna). Sprawa przestała być problemem jednostek, a stała się sprawą samoświadomej grupy. Teraz czas by zaistniała w publicznej świadomości jako kwestia społeczna, która trzeba się pilnie, aczkolwiek nie jednorazowo zająć.

Warto mieć na uwadze, że gorycz jakiej doznali uczestnicy demonstracji przed dwoma tygodniami, nie było czymś incydentalnym. Powody do goryczy są czymś permanentnym w życiu tych ludzi i wiążą się z tym jak skromne i niepewne wsparcie otrzymują by zapewnić drogim osobom pielęgnację i rehabilitację, a i tak te okruchy muszą sobie niejednokrotnie wyszarpywać. W codziennej walce z tymi zdawałoby się prozaicznymi przeciwnościami losu, nie zawsze jest czas by się użalać nad własnym losem, ale poczucie goryczy musi się prędzej pojawić. Podobnie jak stres i narastający strach o to „ co dalej gdy mnie zabraknie?”.

Gdy opisałem zdarzenia z 24-25 maja , zarysowując jednocześnie szerszy prawny kontekst zabezpieczenia społecznego tej grupy, na jednym z portali spotkałem się mniej więcej z argumentem tego rodzaju – zamiast egzaltować się jakimś marginalnym ruchem, lepiej walczyć z niesprawiedliwym systemem, z jego fundamentami ideologicznymi i ekonomicznymi. Taka optyka nieraz udziela się wielu zaangażowanym krytycznie formacjom, ale wydaje mi się, że jest nie do końca trafna. Rozdzielanie tego co jednostkowe i tego co systemowe, bywa zwodnicze.

Róbmy politykę. Budujmy mosty ( między różnymi grupami)



Po pierwsze, obrona słabszego i niezgoda na niesprawiedliwość powinna być pierwotna wobec opowiadania się za jakimkolwiek systemem społecznym, takim czy innym. Niezależnie jak to się przekłada na istniejący układ sił ekonomicznych i socjo-politycznych podziałów. Z tego też wynika, ze wielkość ani stopień zorganizowania danego ruchu nie powinien być przesłanką decyzji czy go poprzeć. Nawet gdyby sprawa dotyczyły tylko tych 120 osób, które znalazły się ostatnio pod KPRM, niewielka krąg zainteresowanych nie powinien powstrzymać przed poparciem protestu.

Jednocześnie wypada zauważyć, że prostujący reprezentują interes znacznie szerszej grupy osób. Według danych MPiPS, świadczenie pielęgnacyjne popiera współcześnie ok. 160 tys. osób ( choć nie wszyscy są opiekunami dzieci).Pamiętajmy ponadto, że jest także wiele osób, które - ze względu na niespełnianie ustawowych kryteriów - nie otrzymuje świadczenia mimo sprawowania intensywnej opieki. Są i też tacy, którzy, dwojąc się i trojąc, próbują godzić opiekę nad niesamodzielnym dzieckiem z wykonywaniem pracy zawodowej, co szybko prowadzi do wyczerpania i wypalenia. Ich ministerialna statystyka nie obejmuje. Ani system adekwatnego wsparcia.

Po drugie, protest ma wyraźnie charakter systemowy, a nie interwencyjny. Ci ludzie cierpią nie dlatego, że jakiś urzędnik czy przedstawiciel służb społecznych ich źle potraktował, ale dlatego, że system wsparcia działa źle i to już nawet na gruncie istniejącego prawa a nie tylko jego wypaczeń czy problemów z realizacją. Wsparcie działa niewspółmiernie zarówno do potrzeb jak i – co mniej oczywiste – do możliwości i korzyści finansowych systemu finansów publicznych ( o czym dalej)

Po trzecie, popierając ten, zdawałoby się niektórym, partykularny protest walczymy z czymś uniwersalnym, co przeszywa na wskroś ideologię i praktykę polityki społecznej od początku transformacji – mianowicie: z prywatyzacją ryzyka socjalnego i problemów życiowych. Mówiąc o prywatyzacji nie mam tu bynajmniej na myśli przemian własnościowych, ale fundamentalne przeobrażenia logiki funkcjonowania wspólnoty, w której to np. wykluczenie staje się problemem nie zbiorowości, a prywatną sprawą jednostki i przez nią powinno być przezwyciężane ( ewentualnie przy wsparciu najbliższego otoczenia czy filantropijnych organizacji). Trzeba czym prędzej wyjść zarówno myśleniem jak i czynem poza ową destrukcyjną dla tkanki społecznej i skuteczności rozwiązywania kwestii społecznych logikę. Aktywne opowiedzenie się po stronie demonstrujących jest krokiem w tę stronę, a jednocześnie zabezpieczeniem od zewnątrz tej wspólnoty protestu jaka już zaczęła się rodzić. Jest to ważny, choć jeden z wielu, odcinek na którym powinny zastać przerzucone solidarne mosty między różnymi grupami. Zbudowanie ich na wielu polach jest jedynym sposobem by przekształcić z czasem system jako całość.


Nie jest tak źle – ze środkami, które powinny na to pójść


To tyle jeśli chodzi o zarzuty o brak perspektywy ( anty)systemowej. Ważniejsze jednak by zmierzyć się z inną narracją, płynącą z twardego serca systemu - mianowicie z retoryką ekonomicznych ograniczeń i konieczności oszczędzania. To z tego rodzaju argumentami ( niekoniecznie wypowiedzianymi otwarcie) mogą najpewniej zderzyć się protestujący w piątek, ale także przy wielu innych okazjach. - Nie możemy wam nic konkretnego obiecać, nie mamy za co, w budżetowej kasie brakuje pieniędzy. Rynki finansowe i Unia na nas naciska abyśmy oszczędzali, wszyscy to robią, trzeba teraz zacisnąć pasa i koniec! – to garść przykładów składających się na przekaz jakim decydenci się niekiedy posługują gdy dojdzie już do „ dialogu” z grupami słabymi, dochodzącymi swoich praw. Władza wówczas próbuje się przedstawić jakby była w sytuacji analogicznej do tych biednych ludzi – w sytuacji chronicznego braku środków. Otóż argumentację tą ( stosowaną zresztą selektywnie, w zależności od tego do jakiej grupy się odnosi) można, a nawet trzeba, rozbroić.

Przede wszystkim, łączne wydatki, jakie państwo musi ponieść realizując powinności do których zobowiązuje je ustawa o świadczeniach rodzinnych ( w której mowa jest o świadczeniu pielęgnacyjnym) wcale nie rosną, nawet w sytuacji zwiększenia liczby wypłacanych świadczeń pielęgnacyjnych ( w dużej mierze w związku ze zniesieniem progu dochodowego uprawniającego do ich otrzymania). Jak wynika ze statystyk MPiPS realizacja ustawy kosztowała w 2010 roku 8,162 mln, podczas gdy w 2007 roku, 8,161 mln zł. Mimo że w tym okresie koszty świadczeń opiekuńczych ( świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłku pielęgnacyjnego) wzrosły w tym czasie z 1,686 mln do 2,270 mln!

W wyniku niżu ( którego głębia jest zresztą również skutkiem zaniedbań w polityce społecznej) i nie podnoszenia przez lata progów dochodowych do zasiłków rodzinnych; liczba rodzin, którym wypłaca się zasiłek rodzinny wraz z dodatkami ( a więc rdzeń ustawy, pochłaniający nawet w 2010 roku ponad 60% wszystkich kosztów) drastycznie spadła od początku obowiązywania ustawy, co przekłada się na mniejsze koszty.

Oszczędności jakie umożliwia niż demograficzny warto wykorzystać na poszerzenie i podniesieni poziomu świadczeń, dla tych, którzy już się urodzili i wymagają ewidentnie pomocy. Zwłaszcza, że - Jak podaje Eurostat - w Polsce wydatki na wsparcie rodzin i dzieci są na poziomie tylko 0,8% PKB, podczas gdy średnia unijna to 2,3% PKB. ( to najniższy udział w całej UE!). Skutki są opłakane – niewielki poziom aktywności zawodowej wśród kobiet, jeden z najniższych wskaźników dzietności i mnóstwo dzieci żyjących w biedzie, bez gwarancji że znajdą miejsce w żłobku i przedszkolu bez drastycznego uszczuplenia domowego budżetu..

Z przytoczonego wyżej europejskiego źródła wiemy też wydatki na wsparcie niepełnosprawnych również nie są oszałamiające. To gdy mówimy o niepełnosprawnych w ogóle, jeśli jednak wzięlibyśmy szczególną ich grupę – tj. osoby niesamodzielne( w literaturze fachowej niesamodzielność coraz częściej traktuje się nawet jako osobne ryzyko) i ich opiekunów, wielkość nakładów jest żenująco niska. Z analiz porównawczych prof. Błędowskiego z SGH wynika, że w Polsce wydatki publiczne na opiekę długoterminową są jednymi z najniższych wśród krajów rozwiniętych ( choć trudno o dokładne obliczenia z uwagi na nieostrość pojęcia i rozproszenie systemu). W zasadzie, którąkolwiek z miar byśmy uwzględnili, pokazuje ona że omawiana sfera jest obszarem szukania oszczędności w Polsce. Inne państwa wydają na ten cel znacznie więcej i jakoś się ich finanse się nie załamują.

Ponadto, państwo powinno być wdzięczne, że rodzice godzą się na sprawowanie tej opieki w takim wymiarze. Gdyby zrzekli się opieki i oddali dziecko do zakładu opieki całodobowej, ten koszt wynosiłby 3000-4000 zł miesięcznie. Zakładając, że państwo wzięłoby na siebie dużą część ciężaru finansowania takiej opieki, koszt jaki by musiało podnieść byłby wyższy niż ten wynikający ze potencjalnego zwiększania wsparcia finansowego dla rodziców, którzy sami opiekują się głęboko niepełnosprawnymi dziećmi. Wykorzystywanie przez państwo owej spontanicznej troski i gotowości poświęcenia swego życia opiece jest skandaliczne ale i – jak zaraz zobaczymy - nieracjonalne.

Oszczędzanie będzie więcej kosztować

Owa nieracjonalności wynika z tego, iż w dłuższej perspektywie ten stan rzeczy rodzi znacznie większe koszty. Jak wynika z raportu OECD z 2011 w Polsce liczba osób, które sprawują opiekę długoterminową, intensywnie, w bardzo ogromnym wymiarze godzinowym, jest ponadprzeciętnie wysoka. A owa intensywność opieki jest silnie skorelowana z ryzykiem zaburzeń zdrowotnych, a niekiedy wręcz problemów psychicznych( np. depresją), czemu trudno się dziwić. Przeciążenie i osamotnienie prowadzi do tego, że ci ludzie szybko mogą utracić siły witalne, a co za tym idzie zdolność do sprawowania dalszej opieki. Zmusi ich to do oddania dziecka do zamkniętego zakładu i zrodzi spotęgowany koszt. Także same koszty opieki zdrowotnej nad wypalonym, schorowanym opiekunem wzrosną niemiłosiernie. Do tych, do których nie przemówił argument solidarności, być może przemówi więc chociaż argument ekonomiczny.

Można do tego jeszcze doliczyć koszty alternatywne ( utraconych możliwości) dezaktywizacji zawodowej opiekunów, którzy znajdują się poza rynkiem pracy. Akurat realizacja głównego postulatu, z którym w piątek wyjdą protestujący, tego problem nie rozwiąże. Jednak pamiętajmy, ze jest to raczej punkt wyjścia niż punkt dojścia. Docelowo powinniśmy dążyć do budowy kompleksowego systemu wsparcia dla niesamodzielnych i ich opiekunów, obejmującego wiele sytuacji życiowych, a nie tylko tą, w której opiekun zrezygnuje całkowicie z pracy. Gdyby istniała lepsza infrastruktura na przykład dziennych domów pomocy społecznej i innych ośrodków opieki i wsparcia, więcej osób by pracowało i rzadziej decydowano się na skorzystanie ze świadczenia pielęgnacyjnego ( co na tym odcinku przyniosłoby realne oszczędności, być może równoważące koszty wydatków zorganizowania owej opieki instytucjonalnej).

Reasumując, gdyby udało się zrealizować piątkowy postulat, ale w ramach całego pakietu innych rozwiązań, udałoby się w perspektywie długookresowej uczynić system bardziej efektywnym ekonomicznie. Trzeba tylko trochę pomyśleć, by dostrzec powiązania między poszczególnymi jego częściami.

***

Ruch w imię godności osób niepełnosprawnych, jak każdy ruch społeczny, będzie pod ostrzałem krytyki z różnych stron. Raz krytykowany za radykalizm, raz za zbytnią zachowawczość lub też partykularyzm. Będzie musiał też obijać się od ściany obojętności głuchej na krzyk rozpaczy jak i na racjonalne, ekonomiczne argumenty, zrekonstruowane powyżej. Warto je jednak przyswoić, skonkretyzować, rozwijać i upowszechniać. Być może jedna z bitew zostanie przegrana, ale walkę w imię praw najsłabszych trzeba rozłożyć na dłuższy okres, aż do osiągnięcia pożądanych zmian. Na razie walka już trwa. Stawmy się w piątek „ na polu bitwy”. Solidarnie z pokrzywdzonymi.