Pole bitwy oczywiście trzeba wziąć w cudzysłów. Piątkowa demonstracja opiekunów dzieci niepełnosprawnych przebiegała od początku do końca całkowicie pokojowo. Na szczęście nie doszło do instytucjonalnej przemocy ze strony służb drogowych ( za co poniekąd można uznać likwidację namiotu dla niepełnosprawnych podczas poprzedniego tego rodzaju wydarzenia); nie było też w zasadzie agresji ze strony otoczenia społecznego wobec protestujących ani podłączenia się do protestu wszelkiej maści„ zadymiarzy” w celu zinstrumentalizowania go do własnych celów. To niewątpliwe możemy zapisać na plus.

A minusy? Niestety wbrew oczekiwaniom dość skromna liczebnie była grupa osób nie będących rodzicami, którzy czynnie wsparli demonstrację. Liczyłem, być może nieco naiwnie, na jednak większą solidarność zwłaszcza ze strony osób, które w tym czasie nie musiałby być w pracy. Pojawiło się trochę działaczy, głównie z ruchu polskich Oburzonych, Młodych Socjalistów oraz piszący już o tej problematyce wcześniej – Katarzyna Bielińska i moja skromna osoba. W sumie głównie ludzie już wcześniej zaangażowani w sprawę, natomiast mało widać było wokół nowych środowisk i osób. Nieco więcej ich pojawiło się już pod Pałacem Prezydenta – w ostatnim punkcie pochodu.

Marsz przez instytucje

Ów odcinek między KPRM a Pałacem Prezydenckim wyznaczył nie tylko trasę przemarszu ale i zakres instytucji władzy, do których rodzice kierowali wczoraj swe apele i petycje. Kontakt z nimi niestety nie przyniósł jednak wymiernym rezultatów. W samej Kancelarii Premiera przyjęto wprawdzie 6-osobową delegację przybyłych osób, ale do rozmów z nimi skierowano osoby niższe szczeblem, które w tej sprawie nie byli decyzyjnie. Nie obiecano rodzicom żadnych konkretów, co już tym razem – miałem wrażenie po reakcjach zgromadzonych – nie robiło już na nikim aż tak wielkiego wrażenia. Nie pierwszy raz to władza podeszła do dialogu z nimi, traktując ich „ na odczepnego”, tworząc pozór woli współpracy, nie przynoszącej jednak twardych ustaleń. Jeśli chodzi o Pałac Prezydencki, w ogóle nikt do protestujących nie wyszedł, więc nie było jak złożyć przygotowanej przez organizatorów wcześniej kilkustronicowej petycji ( zostanie ona w tej sytuacji dostarczona inną drogą).

To co w tej chwili wydaje mi się najbardziej obiecujące, to nieformalne informacje jakie przekazała nam Kasia Bielińska (autorka świetnego artykułu na temat protestów tej grupy w ostatnim numerze Przekroju). Otóż, okazało się że rozmawiała ona o problemie z panią wice-marszałek Sejmu Wandą Nowicką, która ponoć przejęła się sprawą i zadeklarowała pewne wsparcie. Jeśli dobrze zrozumiałem, mogłoby ono przybrać dwojaką postać. Po pierwsze, gdyby przedstawicielstwo rodziców napisało projekt zmian prawnych w tymże zakresie, ona dołożyłaby starań by go przepchnąć przez legislacyjną maszynkę. Po drugie, możliwe byłoby też zorganizowanie konferencji w Sejmie z udziałem tych rodziców, poświęconej ich problemom i propozycjom zmian. To jakiś punkt zaczepienia, więc myślę, że warto pomyśleć jak optymalnie go zdyskontować.

Niepełnosprawni na Nowym ( wspaniałym?) Świecie.

Dotarcie do instytucji rządzących nie było jednakże jedynym celem demonstracji. Chodziło nie tylko o zwrócenie uwagi ze strony Premiera ale także ze strony społeczeństwa. Stąd też, jak sądzę, wynikał między innymi pomysł przeprowadzenia demonstracji właśnie w ten dzień, kiedy to główne ulice były zapełnione tłumami. Pójście Nowym Światem dawało tu duże szanse na dotarcie z przekazem do względnie szerokiego spektrum obserwatorów.
Z drugiej strony, wybór miejsca i zwłaszcza czasu wiązał się z pewnym ryzykiem, także nieprzyjemnościami ze strony przechodniów. Co by nie mówić, nasz pochód szedł pod prąd dominującym zbiorowym emocjom tego dnia. Zawsze gdy się przypomina o sprawach ciężkich gdy większość chcą się bawić, wywołuje to u nich pewien dysonans, który może być rozładowany przy pomocy choćby werbalnej agresji. Na szczęście takich aktów – przynajmniej w zakresie w jakim byłem w stanie zarejestrować, gdy przebijałem się przez tłum niosąc transparent – nie było wiele. Ja przynajmniej odnotowałem dwa przypadki. Raz gdy jedna Pani spoglądając z pewnym wstrętem w naszą stronę powiedziała „ Wstyd!”, drugi raz gdy któryś z kibiców powiedział „ Nie dzisiaj!”. Głosy te wpisują się w jeden schemat myślowy, zgodnie z którym w dzień ważny z narodowego punktu widzenia trzeba wyciszyć wszelkie głosy niezadowolenia, schować problemy do szuflady. Problem w tym, że problemy osób, które zdecydowały się na demonstrację przyjechać z całej Polski są permanentnie spychane na margines, w zacisze mieszkań i to jest właściwie wstyd dla polskiego państwa, a pośrednio społeczeństwa, które się na to godzi. Wstydem nie jest protestować – choćby naruszając dobry wizerunek kraju – ale to że grupy ludzi są zmuszone przez polskie prawo wegetować i to pomimo wykonywania w tym czasie de facto ciężkiej pracy. Przybycie do stolicy tego dnia mimo wszystkich niedogodności nie było fanaberią czy czczym wichrzycielstwem, a realną potrzebą. Co najmniej równie realną jak potrzeba tych, którzy przyjechali kibicować polskiej drużynie.

Żeby była jasność, nie chodzi o to by przeciwstawiać te dwa doświadczenia, ale by pokazać relację wykluczenia. Same mistrzostwa i ich celebrowanie nie są niczym złym (choć jednocześnie można się zastanawiać czy państwo słusznie zainwestowało publiczne środki w komercyjną imprezę w sytuacji w której dokonują się drastyczne cięcia i szuka oszczędności w polityce społecznej, edukacyjnej i mieszkaniowej, co podnosili protestujący również tego dnia na manifestacjach pod szyldem „ Chleba zamiast Igrzysk”.) Z pewnością jednak same mistrzostwa i emocje im towarzyszące dla wielu ludzi, w tym także tych wykluczonych, są czymś ważnym, co należy leży uszanować. Ba, pewnie wiele całodobowych opiekunów niepełnosprawnych, którzy na co dzień są uziemieni, z oglądania meczy w telewizji czerpie dużą radość i rekompensują sobie poczucie alienacji. Nie chodzi więc o to by kwestionować z zasady sens EURO 2012 ( a co najwyżej jego miejsce w strukturze publicznych wydatków) ale fakt, że wiele osób indywidualna sytuacja wyklucza z doświadczeń kolektywnych i tak przygniata, że nie mogą czuć euforii i beztroski, nawet wówczas gdy wokół panuje radość. On nie mają szans by widzieć jak ich pociechy wraz z rówieśnikami same kopią piłkę, natomiast czują, że oni są przez system kopani ( a propos, jeden z niesionych wczoraj transparentów pod hasłem „ Nas nie wolno kopać” przedstawiał znak osoby niepełnosprawnej siedzącej na wózku w kształcie piłki futbolowej, co stanowiło wielce wymowną aluzję).

Odwołanie do problemu wspólnoty wydaje się tu kluczem. Wyraził to przez tubę jeden z działaczy, który wsparł demonstrantów, pośrednio sugerując, że skoro kibice mają tak silną poczucie wspólnotowości tego dnia, powinni właśnie przyłączyć się do protestu w obronie jej najsłabszych członków. Wówczas dopiera owa wspólnotowość nabrała by głębszego wymiaru i zdała swój egzamin.

Niestety mało osób dołączyło, choć niekiedy wśród obserwatorów widać było nie tylko zaciekawienie, ale i słychać głosy zrozumienia. „Jesteśmy z Wami” – okazjonalnie słychać było takie okrzyki, za którymi jednak nie szły akty przełączenia się do pochodu. On sam był dość wyczerpujący ( zwłaszcza dla małych, niepełnosprawnych dzieci, które zostały zabrane na manifestację i ich opiekunów zmuszonych by ich pilnować bądź prowadzić na wózkach). Odbywał się też w dość niedogodnych warunkach. W moim odczuciu pewną techniczną uciążliwością było to, że hasła na niesionych transparentach mogłyby być w pełni widoczne tylko gdy materiał był dość rozciągnięty. A to nie zawsze było możliwe gdy szliśmy wąskim chodnikiem ( na który nas zepchnięto) kiedy to wiele barów i restauracji wystawiło dla swych klientów część konsumpcyjną na zewnątrz. Miejsca było więc mało, a jeszcze trzeba było przebijać się przez nie zawsze przychylny tłum. To wszystko może techniczne szczegóły, z perspektywy czasu pewnie bez większego znaczenia, ale rzutujące na realne samopoczucie uczestników i mogące wpłynąć na ich gotowość do przyjazdów na podobne eventy na przyszłość.

Co dalej?

No właśnie - jaki jest plan działań na przyszłość? Nie udało mi się zdiagnozować i chyba sami rodzice nie mają jeszcze bardzo sprecyzowanych planów co do dalszych akcji. Zwłaszcza, że ostatnie odbywały się często i były okupione wielkim wysiłkiem oraz też chyba sporym rozczarowaniem. A nie mamy tu do czynienia „ z etatowymi działaczami” z wyboru, przygotowanymi do tego typu akcji.

Jeśli mógłbym coś sugerować, to skoncentrowałbym się na pracy „ w terenie”, wspieraniu i przyciąganiu kolejnych ludzi do tego ruchu, pracy nad dokumentem programowymi, rozbudowywanie struktury na fundamencie portalu, a także szukanie sposobów przedostania się do opinii publicznej oraz tworzenie koalicji z innymi mniej lub bardziej pokrewnymi środowiskami. Szczególnie rekomendowałbym dwa kierunki, w których warto by przerzucić „solidarne” mosty.

Po pierwsze, warto przyciągnąć nie tylko te osoby, które zajmują się niepełnosprawnymi dziećmi, ale także tych, którzy opiekują się niesamodzielnymi osobami dorosłymi, najczęściej w wieku podeszłym. Tu rozpościera również rozległa sfera niezaspokojonych potrzeb i ludzkich dramatów. Zwłaszcza dotyczy to opiekunów osób, które w związku z zawansowanym wiekiem popadają w choroby psychiczne – jak osoby z chorobą alzheimera, demencją, otępieniem. Te dolegliwości, przynajmniej w pewnym stadium, wymagają często niemal całodobowej opieki. I znów infrastruktura wsparcia jest śladowa. Zwłaszcza brakuje ośrodków dziennych, które pozwalałyby oddanie takich osób pod opiekę choćby na parę godzin, bez konieczności całkowitego opuszczania dotychczasowego miejsca zamieszkania. Tych instytucji mamy deficyt i niewiele się robi by to zmienić. Choć Parlament Europejski ogłosił w 2009 roku uczynienie opieki nad osobami z chorobą Alzheimera priorytetem zdrowotnym i zalecił państwom członkowskim do opracowania narodowych, Polska jest jednym z tych krajów, które dotąd nie wywiązały się z tego. W międzyczasie jednak w przestrzeni społecznej pojawiła się Koalicja Alzeheimerowska, grupująca stowarzyszenia działające w tym zakresie. Być może warto z nimi skontaktować się. Ogólnie problemem opieki nad osobami starszymi ( nie tylko z problemami psychicznymi) jest bardzo niewielki udział organizacji społecznych, zarówno tymi zajmującymi się rzecznictwem, bezpośrednim sprawowaniem opieki jak i pozyskiwaniem na nią środków ( a problem ze względu na trendy demograficzne będzie narastał).

Portal Rodzin On zarówno w nazwie jak w formule wydaje się nie być zamknięty dla osób opiekujących się osobami niesamodzielnymi innymi niż dzieci, jednak podczas demonstracji jak i dyskusji te grupy nie dały się zauważyć. Może więc warto pokusić się o puszczenie impulsów zachęcających osób z tych kategorii do przystąpienia do ruchu? Wiadomo oczywiście, że sytuacje te często nie są identyczne. Także w sensie prawnym i w konsekwencji materialnym sytuacja niepełnosprawnego dziecka i niesamodzielnej osoby dorosłej są inne ( np. dziecko nie ma prawa do renty socjalnej ani do różnych uprawnień emerytalno-rentownych) jednak na najgłębszym poziomie te sytuacje są podobne – mamy do czynienia z alienującą pracą opiekuńczą która nie jest publicznie wspierana i wynagradzana, mamy wiele ograniczeń i dylematów życiowych przed jakimi stoi opiekun. Tym ludziom pewnie szczególnie wyjść na ulice, zwłaszcza, że starość ( zwłaszcza gdy wiąże się z ograniczającą się samodzielnością) i to co z nią związane ma mało miejsca we współczesnej kulturze i przestrzeni publicznej. Doświadczenie alienacji wydaje się tu płaszczyzną wspólną, na której być może należałoby pomyśleć o solidarnej współpracy.

Innym kierunkiem poszukiwań powinno być środowisko zaangażowanych działaczy społecznych ( którego przedstawiciele zresztą często działają nie tylko na ulicy, ale także na portalach, a niekiedy także na łamach czasopism, co zwiększa szanse na zaistnienie sprawy w debacie publicznej). Wiele z nich może też udzielić wsparcia nie tylko strategiczno-eksperckiego ale i organizacyjno-taktycznego. Część z nich, mimo nieraz młodego wieku, można uznać już dziś uznać za doświadczonych „ weteranów” akcji ulicznych, co niektórzy pokazali podczas naszego wczorajszego protestu, gdy dostali w ręce megafon.

Ponad 160 tys. ekspertów!

Zawsze też wydawało mi się, że każdy oddolny ruch społeczny aby mógł być skuteczny, musi mieć również swoje zaplecze rzeczniczo - eksperckie. Sam w ruchach w których w ostatnim czasie przyszło mi uczestniczyć, bywałem sytuowany na pozycjach programowo-doradczych. Wraz z nabieraniem doświadczenia ( np. przy okazji Porozumienia Oświatowego w Warszawie) coraz bardziej przekonuję się, że najlepszymi „ ekspertami” są sami uczestnicy ruchu, osoby których sprawa o którą walczą dotyczy bezpośrednio. Nie znaczy to, że zewnętrzni doradcy nie są potrzebni w ukierunkowaniu i merytorycznym wspieraniu ruchu, jednak ton powinni nadawać sami zainteresowani, bo mają oni do tego najwięcej serca i bezpośredniej motywacji, by śledzić na przykład poczynania władzy i zmiany prawa w całej dynamice, w tych wszystkich szczegółowych, składających się na status quo, podczas gdy zewnętrzny ekspert, nawet zaangażowany, ma raczej skłonność patrzenia na długofalowe procesy i trochę jakby z lotu ptaka. Warto te perspektywy, zewnętrzną i wewnątrzną, z bliska i z daleka, oczywiście łączyć wywołując efekt synergii. Zwłaszcza na tym etapie ruchu rodziców niepełnosprawnych może to być wskazane. Jeśli jednym z głównych celów ma być przygotowanie nowego projektu zmian ustawowych, bez współpracy z prawnikami nie obejdzie się.

Przydałoby się również świadomość ekonomicznych uwarunkowań i możliwości na poziomie systemowym, by zaproponowane przepisy były do zrealizowania. Dobrym przykładem działań, na sąsiednim polu, jest aktywność stowarzyszenia Nie-Grzeczne Dzieci w ramach Projektu”Wszystko jasne” poświęconego sytuacji dzieci niepełnosprawnych w systemie oświaty. Dzięki temu, że stowarzyszenie jest ugruntowane ekspercko, między innymi za sprawą afiliacji akademickich liderów ruchu – dr Agnieszki Dudzińskiej z PAN i dr Pawła Kubickiego z SGH, stowarzyszenie dopracowało się propozycji kompleksowych zmian jak i całościowych raportów diagnostycznych, bazujących na międzynarodowych porównaniach dokumentach prawnych, ocenie stanu prawnego i ekonomicznego ( nieraz z dokładnymi liczbowymi wyliczeniami) edukacji tych dzieci w Polsce, a także ocenie na ile jest ono realizowane.

W ruchu Rodziców ON dostrzegam również potencjał pójścia tą drogą, choć z uwagi choćby na to, że ich wzmożona aktywność jest uniemożliwiona przez fakt sprawowania całodobowej opieki, nie obejdzie się bez zewnętrznego wsparcia.

Ze swojej strony mogę zadeklarować, że postaram się w okresie wakacyjnym w usystematyzowanej i w miarę przystępnej wersji dostarczyć materiał na temat systemów wsparcia rodzin opiekujących się osobami niesamodzielnymi w kontekście porównawczym ( co, tak się składa, ma być jednym z rozdziałów mojej rozprawy doktorskiej, więc motywacja jest podwójna).

Natomiast sferą, w której sami protestujący rodzice są niezastąpionymi znawcami problematyki, z którymi siłą rzeczy nie mogą konkurować zewnętrzni eksperci od prawa, ekonomii czy polityki społecznej, a może nawet medycznej, to znajomość potrzeb organizmu i emocji swojego podopiecznego. To jest taka wiedza a posteriori, wynikająca z doświadczenia, którego nie da się zastąpić lekturą książek ( można ją jedynie podbudować i uzupełnić). Nie jest to przy tym doświadczenie badacza, a osoby zatroskanej o losy osoby, o którą się troszczy, przez co ma ona jakby bardziej dogłębny wymiar, niedostrzegalny i nieraz nieosiągalny z zewnątrz. Na owe kompetencje powoływali się przedstawiciele rodziców wczoraj pod kancelarią Premiera sugerując, że tu nie trzeba nawet jakiegoś kosztowego przekwalifikowywania.

Rozumiem w sensie politycznym ów przekaz, jednak wydaje mi się, że docelowo opiekunowie – zwłaszcza gdy myślimy o perspektywie uzawodowienia domowej opieki – powinni mieć dostęp do różnych form poradnictwa, doszkalania się ( nie tylko nawet w kwestii samej pielęgnacji i rehabilitacji, ale na przykład przezwyciężania sytuacjach kryzysowych czy radzenia sobie ze stresem, który jest przecież nieodłącznych elementem ich losu). W wielu krajach władze troszczą się o to by dostęp do takiego wsparcia zapewnić. Zyskuje na tym i jakość opieki i dobrostan opiekunów, a władza ma jeszcze silniejsze podstawy by sądzić, że pieniądze przeznaczone na wynagrodzenie opiekunów są wykorzystane jak najlepiej.

Nie wiem czy ta sprawa był już w ruchu przedyskutowywana, ale według mnie nie powinna umknąć uwadze. Ważne jednak by punktem wyjścia nie była nieufność w przygotowanie opiekunów do wykonywania tych czynności, ale myślenie w kategoriach poszerzeniu ich możliwości i komfortu sprawowania opieki by stawała się zarazem jak najwyższej jakości.

***

Kończąc sprawozdanie, czuję pewien niedosyt. Dużo bowiem napisałem o instytucjach, strategiach, zdarzeniach, a mało o przeżyciach i doświadczeniach tych ludzi, dzięki których wysiłkom ten skandaliczny stan rzeczy mógł ujrzał światło dzienne. Osoby zainteresowane bardziej obrazowym przedstawieniem sytuacji rodziców dzieci niepełnosprawnych jeszcze raz odsyłam do tekstu Kasi Bielińskiej „ Nas Nie wolno kopać” ( ostatni numer Przekroju) oraz przede wszystkim do odwiedzenia portalu Rodziny On, na którym bohaterowie tych wydarzeń i inne osoby które spotyka podobny los mówią same o sobie. Być może zapoznanie się z tym sprawi, że na kolejnej manifestacji będzie nas więcej.