Nadeszła jesień, lada dzień zaczną się zajęcia ze studentami, a sezon wakacyjny odchodzi w przeszłość. Jednakże wielu rodzinom osób głęboko niepełnosprawnych, z których przedstawicielami wybieram się w piątek 28 września na spotkanie w Kancelarii Premiera, lato nie przyniosło zasłużonego odpoczynku. Musieli godzinami, podobnie jak przez cały okrągły rok, towarzyszyć swoim niesamodzielnym krewnym w codziennej opiece i pielęgnacji. Państwo nie zapewnia im tzw. opieki wytchnieniowej, umożliwiającej tymczasowe zregenerowanie sił w ramach wyjazdu wypoczynkowego.

Piątkowe rozmowy będą kontynuacją rozmów, jakie prowadziliśmy pod koniec lipca ( tu krótkie subiektywne sprawozdanie z tamtego wydarzenia). Ówczesne spotkanie na pewno było pouczające ale nie przyniosło konkretów. Czy tym razem będzie inaczej? Oby. Z tego co wiem tym razem obecny będzie także senator Augustyn, pod którego kierownictwem jest przygotowana nowa ustawa pielęgnacyjna. Na podstawie dotychczasowych moim bezpośrednich rozmów z senatorem jak i korespondencji mogę powiedzieć, że jest to osoba, która jak mało który polityk czuje problemy jakie towarzyszą osobom niesamodzielnym i ich opiekunom i konsekwentnie ( choć jak na razie jeszcze trudno powiedzieć czy skutecznie) zabiega o poprawę sytuację tej skądinąd szerokiej grupy.

Przygotowywany przezeń projekt z reguły ciepło jest witany w kręgach rodziców ON. Z jednym bardzo poważnym zastrzeżeniem. W obecnej wersji zakres podmiotowy osób, które będą mogły skorzystać z dobrodziejstw ustawy jest zawężony do osób dorosłych. Nie obejmuje natomiast rodziców dzieci niepełnoletnich. Mam nadzieję, że jutrzejsze rozmowy pokażą na ile przedstawiciele władz i autorzy projektu ustawy pielęgnacyjnej gotowi będą na rozszerzenie kategorii uprawnionych o niesamodzielne osoby niepełnoletnie i ich opiekunów ( lub zaproponują dla nich uprawnienia ekwiwalentne w oparciu o inną podstawę prawną). Trudno mi to dziś przesądzić, ale wydaje mi się, że warto będzie - z naszej strony – ową kwestię postawić twardo i stanowczo. Włączy to naszą Sprawę w orbitę rysujących się już na horyzoncie przemian systemowych, względem których jak razie jesteśmy na marginesie.


Rodzice po odbyciu rozmów muszą wrócić do swej codziennej szarej rzeczywistości w czterech ścianach, której nie da się zakląć przy pomocy zapewnienia o zrozumieniu sytuacji i gotowości pomocy w bliżej nieokreślonej przyszłości.
To co zaś ma szanse nastąpić wkrótce to przepchnięcie przyjętego już przez rząd projektu zmian w świadczeniach rodzinnych . Ale, nawet jeśli przejdzie on dalszą procedurę legislacyjną, nie stanowi realnej odpowiedzi na problemy społeczne tej grupy. Zakłada on podniesienie już na stałe wysokości świadczenia pielęgnacyjnego jednym ( raptem o 100 złotych z 520 do 620) a innym ( to jest opiekunom osób, które nie są ich dziećmi lub są, ale niepełnosprawność tych osób pojawiła się po 18 roku życia) stawiając im pod nogami dochodowy próg , powyżej którego świadczenie nie przysługuje.

Abstrahując nawet od oceny na ile ten krok jest konieczny ( przesłanką miał być lawinowy wzrost kosztów m.in. na skutek wyłudzania świadczeń), bynajmniej nie rozwiąże problemu jakim jest pauperyzacja opiekunów i ich wycieńczenie psychiczne i fizyczne całodobową opieką; o stworzeniu instrumentów na rzecz ich społecznej i zawodowej inkluzji oraz zapewnieniu dostępnej specjalistycznej rehabilitacji dzieci nie wspominając.

Nie dziwi wobec tego, że w międzyczasie rodzice nie zaprzestali ulicznych form
dochodzenia swoich praw. 12 września odbyła się np. manifestacja w Radomiu , którą odnotowały lokalne media.

Prawdopodobnie nie będą to ostatnie protesty, choć okres jesienno-zimowy nie
będzie im sprzyjał. Nie można jednak tego czasu przespać niczym w zimowym śnie, ale trzeba szlifować przygotowywaną onegdaj przez rodziców osób niepełnosprawnych koncepcję „uzawodowienia rodzinnej opieki” oraz zachęcić władze by poważnie się tym zajęły, a także pomogły przekuć język postulatów na język prawnych przepisów. Miejmy nadzieję, że piątkowe rozmowy dadzą ku temu okazję.

Raff


p.s: z uwagą zapoznałem się z pytaniami, wątpliwościami i postulatami jakie pojawiły się na facebookowym forum rodzin ON. Dołożę starań by poruszone tam kwestie znalazły się w agendzie jutrzejszych obrad