2012-09-30 13:12:38
Za nami kolejne ze spotkań przedstawicieli rządu z reprezentacją rodzin osób niepełnosprawnych domagających się podniesienia świadczenia pielęgnacyjnego jakie otrzymują z tytułu rezygnacji z pracy ze względu na konieczność sprawowania opieki.
Ta kwestia, która stała się centralnym postulatem już niejednego protestu, nie doczekała się ze strony przedstawicieli władz twardych deklaracji, aczkolwiek padły zapewnienia, że uruchomione zostaną prace na rzecz poprawy sytuacji tej szczególnie poszkodowanej grupy.
Ze strony politycznej, w spotkaniu 28 września oprócz gospodarza ministry Agnieszki Rajewicz- Kozłowskiej brał udział Minister Pracy i Polityki Społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz, pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda i kierujący przygotowaniami ustawy pielęgnacyjnej senator Mieczysław Augustyn.
Projekt szyty nie na miarę
niepełnosprawnych dzieci
Senator rozpoczął swoją prezentację od tego, że coraz bardziej dostrzega się konieczność zabezpieczenia grupy, której adekwatne wsparcie nie do końca mieści w ani w zadaniach polityki zdrowotnej ani w działaniach innych systemów jak PFRON, z którego finansuje się działania na rzecz usamodzielnienia osób niepełnosprawnych. Tymczasem istnieje rosnąca grupa osób, która nie rokują usamodzielnienia, o potrzebują pomocy o charakterze opiekuńczym lub wręcz pielęgnacyjnym. Tą grupą są osoby niesamodzielne, w tym niedołężne już osoby starsze, pod profil których „ szyty” jest wspomniany projekt ustawy pielęgnacyjnej.
Do pewnego stopnia nieco podobnego wsparcia wymagają głęboko niepełnosprawne dzieci i zajmujący się nimi rodzice, choć ich sytuacja jest nieco inna. Jednak grupa ta nie jest uwzględniona w obecnej wersji projektu, w którym osoba niesamodzielna musi mieć ukończone 18 lat. Pod wpływem dyskusji senator stwierdził, że być może uda się w ustawie uwzględnić także dzieci niesamodzielne i ich opiekunów tak by mogli oni oprócz świadczenia pielęgnacyjnego ( które dziś otrzymują na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych) korzystać także ze wsparcia do którego uprawnia czek opiekuńczy. Jeśli udałoby się to wprowadzić, byłaby to istotna poprawa w realnym statusie rodzin dzieci niepełnosprawnych.
Wspomniany czek – centralny element przygotowywanej ustawy- ma dla osób o najwyższym stopniu niesamodzielności wynieść około 800 złotych. Nie wiadomo jaką część tej kwoty przydzielono by rodzicom niepełnosprawnych dzieci ( czy całość czy tylko część z uwagi na pobieranie przez nich już świadczenia pielęgnacyjnego). Sprawa ta nie została doprecyzowana podobnie jak to jakie są szanse na uwzględnienie
wspomnianej grupy osób w tejże ustawie, która pierwotnie była adresowana do nieco innej grupy socjalnego ryzyka.
Czek - wsparcie czy wyparcie rodziny?
Na czym polegać ma sam czek? W skrócie, służyłby on ( art.52) „osobie niesamodzielnej lub jej bliskim do zapłaty za realizowanie w danym miesiącu świadczenia opiekuńcze wykonane przez świadczeniodawców zarejestrowanych w rejstrze starosty lub wojewody, w zakresie wskazanym w decyzji.”. Osoby o odpowiednim orzeczeniu otrzymują ów czek jako promesę płatności, którą następnie po wykonaniu świadczenia uiszczałbym ośrodek pomocy społecznej.
Ten mechanizm wzbudził jednak obiekcje niektórych uczestników spotkania. Pan Henryk Szczepański, administrator Forum Rodzin ON wyraził obawę, że to rozwiązanie jedynie rodzi dodatkowe komplikacje i koszty, gdyż opiera się na intencji przekazania opieki zewnętrznym podmiotom, które dodatkowo będzie trzeba za publiczne pieniądze przeszkolić, a tymczasem prostszym i korzystniejszym rozwiązaniem – przynajmniej w kontekście rodziców niesamodzielnych dzieci – byłoby po prostu istotne zwiększenie kwoty, którą otrzymywaliby do własnej dyspozycji i dzięki której mogliby sprawować opiekę nadal, bez konieczności życia w nędzy. Zauważył też że rodzice najlepiej znają potrzeby dziecka i tym samym wymagają mniejszych nakładów na odpowiednie przeszkolenie w tym kierunku, a ich stosunek emocjonalny do adresata opieki daje większe gwarancje, że zostanie ona sprawowana należycie, bez zaniedbań.
Z tym zastrzeżeniem próbowali zmierzyć się Augustyn i Duda. Powołali się oni na zapisy projektu, z których wynika, że osoba bliska może również uzyskać świadczenie na sprawowanie opieki po zawarciu umowy o wykonywanie świadczeń opiekuńczych, którą musi poprzedzić odpowiednie przeszkolenie.
Innymi słowy, opiekun może środki zapisane w czeku przeznaczyć niejako na siebie. Zaznaczyli też, ze formuła czeku zakłada upodmiotowienie tych osób poprzez danie im wyboru na jakie świadczenia i u jakiego dostawcy chcą przeznaczyć przyznane im z tytułu niesamodzielności bliskich środki.
Drugi, niemniej ważny argument w obronie czeku mówi o tym, że intensywna opieka świadczona przez członka rodziny ma swoje granice, dające o sobie znać wraz ze starzeniem się i wypaleniem opiekuna. Osoby które dziś opiekują się swymi niesamodzielnymi dziećmi z czasem będą miały coraz mniej siły i w pewnym momencie możliwość skorzystania z częściowego wsparcia zewnętrznego może być przydatna albo wręcz niezbędna. Wszyscy zgodzili się, że najgorsza jest perspektywa oddania w końcu osoby niesamodzielnej do domu pomocy społecznej, gdzie będzie z dala od bliskich ( a ponadto opieka taka jest znacznie droższa). Środowiskowe lub pół-stacjonarne wsparcie gdy osoba niesamodzielna pozostaje pod opieką rodziny. W opinii niżej podpisanego ( tu mam nieco inne wrażenia niż Pan Henryk, z którym w wielu punktach bardzo się zgadzam) propozycje Augustyna per saldo służą wsparciu opieki rodzinnej a nie jej wyparciu przez zewnętrzne instytucje.
Zresztą projekt w art. 26.1 zakłada że „ Pomoc osobom bliskim w wypełnianiu funkcji opiekuńczych ma pierwszeństwo przed innymi formami pomocy osobom niesamodzielnym”. Sam Augustyn podczas spotkania wspominał, że system powinien funkcjonować tak by nie zmarnotrawić kapitału jaki stanowi gotowość do troskliwej opieki ze strony najbliższych. Formom wsparcia na jakie może liczyć opiekun rodzinny poświęcony został 5 rozdział projektu.
Sama ustawa pielęgnacyjna nie wystarczy
Wracając do czeku, wydaje się, że dodatkową intencją stojącą za tym rozwiązaniem jest posiadanie przez państwo gwarancji że publiczne pieniądze przeznaczone zostaną należycie wydane na opiekę i to taką, która podlega pewnej ewidencji i standardom jakości. Pamiętajmy, że ustawa jest adresowana głownie do osób dorosłych i ich opiekunów, a tu ryzyko nadużyć jest zasadniczo większe niż w przypadku rodzin opiekujących się dziećmi. Ponadto rynek usług dla niesamodzielnych osób starszych jest dziś w niemałej mierze „czarny”, wobec czego zasadne wydaje się stworzenie instytucjonalnych zachęt by korzystano z usług tych podmiotów, które działają jawnie ( czek uprawnia do tego typu opieki) i tym samym rozwijał się rynek opiekuńczy poza szarą strefą.
Sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych jest z różnych względów odmienna. I znów dochodzimy do wyjściowego problemu jakim jest fakt ze projekt był pisany z myślą o nieco innej kategorii osób, niż ta którą przyszło nam reprezentować.
Dlatego też póki co, z perspektywy opiekunów niesamodzielnych dzieci nie można zawiesić całej nadziei na projekcie Augustyna ( nie wiadomo wciąż czy ani i kiery wejdzie on w życie jak również czy otworzy on dostęp do czeku także opiekunom osób niepełnoletnich), a trzeba walczyć o poprawę sytuacji w oparciu o świadczenia na których opiera się byt rodzin osób niesamodzielnych - czyli świadczenie pielęgnacyjne . Jeśli wejdzie nowelizacja ustawy o świadczeniach rodzinnych 620 złotych, podwyższona kwota ( z 520 do 620) będzie już stałym uprawnieniem, bez konieczności pisania dodatkowych wniosków. Jednak ta wysokość świadczenia jest ciągle zdecydowanie niesatysfakcjonująca.
Na Sali widać było ( przynajmniej deklarowane) zrozumienie ze strony przedstawicieli władzy tego jak trudna socjalnie jest ta sytuacja i że wymaga zmiany. Szczególnie podkreślał to minister Kosiniak-Kamysz, który zobowiązał się do tego, że w ministerstwie będą pracowali nad możliwościami podwyższenia świadczenia, jednak zaznaczył, że z uwagi na sytuację finansów publicznych ( a od siebie dodam, że przede wszystkim potencjalny opór głównego księgowego, czyli ministra finansów) te konieczne zmiany muszą obywać się małymi kroczkami, ewolucyjnie i początkowo obejmować te najbardziej potrzebujące grupy, będące w szczególnie złej sytuacji.
Ryzyko wyodrębnienia
Pojawiła się przy tym idea wyodrębnienia z pośród wszystkich adresatów świadczenia kategorii najbardziej wymagających wsparcia w pierwszej kolejności.
Jednak po spotkaniu, we własnym gronie delegacji ruchu ON, doszliśmy do wniosku, że pójście w tą stronę jest obarczone pewnym ryzykiem, zwłaszcza gdybyśmy to my jako strona społeczna mieli wskazywać które rodzaje niepełnosprawności powinno się zaliczyć do tej wąskiej grupy.
Po pierwsze, grozi to rozbiciem ruchu i tym samym jego osłabieniem, a bez zbudowania i podtrzymania szerszej bazy społecznej wywierającej presję na decydentów nie ma co liczyć na zabezpieczenie potrzeb grupy, w imieniu której występujemy. Bez społecznego nacisku lub groźby potencjalnego nacisku (np. w postaci zorganizowania przejmującego protestu jak choćby te z maja i czerwca tego roku) wszystkie ewentualne podwyżki albo nie dojdą do skutku albo zostaną anulowane pod pretekstem oszczędności w dobie kryzysu.
Po drugie, bardzo trudno wyodrębnić kategorię najbardziej potrzebujących. Wiele osób będzie czuć się poszkodowanych. Wydaje się, że samo orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji podopiecynego jest już wystarczającą przesłanką do tego by rezygnujący z pracy opiekun takiej osoby otrzymywał świadczenie na poziomie chroniącym jego i jego rodzinę przed nędzą.
Dlatego wydaje się warto powalczyć o podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego dla wszystkich pobierających je rodziców niepełnosprawnych. Aczkolwiek w obliczu ograniczonych możliwości realizacji tego postulatu w najbliższej przyszłości można też rozważyć przedyskutowanie na forum kwestii wyszczególnienia grup w szczególnej potrzebie, którym podwyżka w pierwszej kolejności by się należała ( pamiętajmy, że taki wariant nie oznaczałby pogorszenia sytuacji pozostałych ani też nie zamykałby im drogi do uzyskania podwyżki świadczenia w przyszłości).
Postulaty końcowe
Osobną kwestią – która jednak podczas tego spotkania nie wzbudziła zbyt wielu emocji i uwagi – jest to jak umożliwić opiekunom, także tym intensywnym, godzenie opieki z jakąś formą pracy zarobkowej. Z mojej strony padło pytanie( wcześniej zgłaszane przez kogoś na facebookowym forum) o możliwość łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą np. na pół etatu. Dla wielu opiekunów jest to dziś scenariusz dość abstrakcyjny, zwłaszcza dla tych, którzy muszą czuwać przy łóżku niepełnosprawnego lub tych, których dzieci są aktywne, ale np. ze względu na autyzm nie można na chwilę zostawić. Jednak gdyby istniały różne formy zewnętrznego wsparcia ( m.in. takie jak te wyszczególnione w projekcie senatora Augustyna) wykonywanie pracy zawodowej w niepełnym, elastycznym wymiarze ( w tym np. telepracy) byłoby i możliwe i z wielu społecznych i materialnych względów pożądane. Część z tego nie chciałaby lub nie mogła skorzystać oddając się w całości opiece, która nieraz tego wymaga , ale wiele osób, które dziś są poza rynkiem pracy, chciałoby pracę zarobkową wykonywać. Obecne prawo im tego nie umożliwia, wobec czego i tu należałoby poczynić zmiany. Na ten wątek, jako trochę poboczny, nie starczyło podczas spotkania czasu, ale być może warto aby minister Rajewicz-Kozłowska zorganizowała w przyszłości spotkanie poświęcone właśnie temu zagadnieniu.
Jak na razie pani ministra zapowiedziała, że nasze spotkania pod jej przewodnictwem zakończymy, a teraz będzie czas na pracę poszczególnych
organów nad przygotowaniem stosownych zmian. Zgodnie z tymi planami, dopiero po ich przygotowaniu będzie warto wrócić do rozmów.
Na koniec otrzymaliśmy arkusz z postulatami i wnioskami z dotychczasowych spotkań, mającymi stanowić wytyczne dla podmiotów którym przyjdzie pracować nad modyfikacją istniejącego prawa.
Osobiście część tych postulatów sformułować bym inaczej a także dodałbym parę swoich ( np. rozszerzenie dostępu do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz zwiększenie jego wysokości) ale dobrze, że powstały, gdyż stanowią punkt wyjścia do bardziej konkretnych rozważań i działań.
Postulaty zagregowano w cztery grupy. Przytoczę tu tylko pierwszą z nich, gdyż najściślej wiąże się z tym co było głównym przedmiotem piątkowych obrad.
1.Zwiększyć świadczenia dla opiekunów, zróżnicować w zależności od stopnia niepełnosprawności, przekształcić w pensję.
a)konieczne zmiana orzecznictwa, tak żeby opisywało stopień samodzielności;
minimum to wprowadzić do systemu dodatkową kategorię, oddzielającą osoby całkowicie niesamodzielne od tych, które potrzebują mniej intensywnego wsparcia;
b) uzawodowić system opieki, opierając się na rozwiązaniach z ustaw o pieczy zastępczej lub opiece nad dziećmi do lat 3; rozważyć formy opieki: opiekun dzienny, niania, klub – i przetransformować na dzieci starsze ( powyżej 3 lat), które są niepełnosprawne, rozciągnąć rozwiązania z ustawy żłobkowej na rodziny mające niepełnosprawne dzieci ( niania, opiekun dzienny).
c) minimum to zwiększyć wysokość świadczeń pielęgnacyjnych zaczynając od rodzin z więcej niż 1 dzieckiem niepełnosprawnym lub dorosłymi osobami niepełnosprawnymi
d) umożliwić rodzicom urlop od opieki nad dziećmi poprzez:
- obozy rehabilitacyjne dla dzieci z opiekunami z zewnątrz,
- kilkudniowe pobyty w ośrodkach całodobowej opieki ( do 2 tygodni)
- pracę w domu przy pomocy asystenta osób niepełnosprawności
Pozostałe postulaty odnosiły się między innymi do dostosowania przestrzeni publicznej do potrzeb niepełnosprawnych, zapewnienie dla nich dostępu do mieszkań chronionych ( np. tworząc budynki wielorodzinne wyposażone w „ pęczki” mieszkań dla niepełnosprawnych) umożliwienie pracy zawodowej rodzicom niepełnosprawnych dzieci i samym niepełnosprawnym oraz wprowadzenie dokładniejszych metod zbierania danych o niepełnosprawnych.
Wedle tego o czym mówiliśmy zmian wymagać będzie ustawa o świadczeniach rodzinnych, o pieczy zastępczej oraz o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz będąca w fazie projektu ustawa pielęgnacyjna.
Ogólnie można powiedzieć, że rozmowy doprowadziły do sformułowania pewnych wytycznych według których powinny iść zmiany. Otwartym pozostaje pytanie czy znajdzie się polityczna wola by je w miarę szybko zrealizować?
Raff, 30 września 2012
Ta kwestia, która stała się centralnym postulatem już niejednego protestu, nie doczekała się ze strony przedstawicieli władz twardych deklaracji, aczkolwiek padły zapewnienia, że uruchomione zostaną prace na rzecz poprawy sytuacji tej szczególnie poszkodowanej grupy.
Ze strony politycznej, w spotkaniu 28 września oprócz gospodarza ministry Agnieszki Rajewicz- Kozłowskiej brał udział Minister Pracy i Polityki Społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz, pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jarosław Duda i kierujący przygotowaniami ustawy pielęgnacyjnej senator Mieczysław Augustyn.
Projekt szyty nie na miarę
niepełnosprawnych dzieci
Senator rozpoczął swoją prezentację od tego, że coraz bardziej dostrzega się konieczność zabezpieczenia grupy, której adekwatne wsparcie nie do końca mieści w ani w zadaniach polityki zdrowotnej ani w działaniach innych systemów jak PFRON, z którego finansuje się działania na rzecz usamodzielnienia osób niepełnosprawnych. Tymczasem istnieje rosnąca grupa osób, która nie rokują usamodzielnienia, o potrzebują pomocy o charakterze opiekuńczym lub wręcz pielęgnacyjnym. Tą grupą są osoby niesamodzielne, w tym niedołężne już osoby starsze, pod profil których „ szyty” jest wspomniany projekt ustawy pielęgnacyjnej.
Do pewnego stopnia nieco podobnego wsparcia wymagają głęboko niepełnosprawne dzieci i zajmujący się nimi rodzice, choć ich sytuacja jest nieco inna. Jednak grupa ta nie jest uwzględniona w obecnej wersji projektu, w którym osoba niesamodzielna musi mieć ukończone 18 lat. Pod wpływem dyskusji senator stwierdził, że być może uda się w ustawie uwzględnić także dzieci niesamodzielne i ich opiekunów tak by mogli oni oprócz świadczenia pielęgnacyjnego ( które dziś otrzymują na mocy ustawy o świadczeniach rodzinnych) korzystać także ze wsparcia do którego uprawnia czek opiekuńczy. Jeśli udałoby się to wprowadzić, byłaby to istotna poprawa w realnym statusie rodzin dzieci niepełnosprawnych.
Wspomniany czek – centralny element przygotowywanej ustawy- ma dla osób o najwyższym stopniu niesamodzielności wynieść około 800 złotych. Nie wiadomo jaką część tej kwoty przydzielono by rodzicom niepełnosprawnych dzieci ( czy całość czy tylko część z uwagi na pobieranie przez nich już świadczenia pielęgnacyjnego). Sprawa ta nie została doprecyzowana podobnie jak to jakie są szanse na uwzględnienie
wspomnianej grupy osób w tejże ustawie, która pierwotnie była adresowana do nieco innej grupy socjalnego ryzyka.
Czek - wsparcie czy wyparcie rodziny?
Na czym polegać ma sam czek? W skrócie, służyłby on ( art.52) „osobie niesamodzielnej lub jej bliskim do zapłaty za realizowanie w danym miesiącu świadczenia opiekuńcze wykonane przez świadczeniodawców zarejestrowanych w rejstrze starosty lub wojewody, w zakresie wskazanym w decyzji.”. Osoby o odpowiednim orzeczeniu otrzymują ów czek jako promesę płatności, którą następnie po wykonaniu świadczenia uiszczałbym ośrodek pomocy społecznej.
Ten mechanizm wzbudził jednak obiekcje niektórych uczestników spotkania. Pan Henryk Szczepański, administrator Forum Rodzin ON wyraził obawę, że to rozwiązanie jedynie rodzi dodatkowe komplikacje i koszty, gdyż opiera się na intencji przekazania opieki zewnętrznym podmiotom, które dodatkowo będzie trzeba za publiczne pieniądze przeszkolić, a tymczasem prostszym i korzystniejszym rozwiązaniem – przynajmniej w kontekście rodziców niesamodzielnych dzieci – byłoby po prostu istotne zwiększenie kwoty, którą otrzymywaliby do własnej dyspozycji i dzięki której mogliby sprawować opiekę nadal, bez konieczności życia w nędzy. Zauważył też że rodzice najlepiej znają potrzeby dziecka i tym samym wymagają mniejszych nakładów na odpowiednie przeszkolenie w tym kierunku, a ich stosunek emocjonalny do adresata opieki daje większe gwarancje, że zostanie ona sprawowana należycie, bez zaniedbań.
Z tym zastrzeżeniem próbowali zmierzyć się Augustyn i Duda. Powołali się oni na zapisy projektu, z których wynika, że osoba bliska może również uzyskać świadczenie na sprawowanie opieki po zawarciu umowy o wykonywanie świadczeń opiekuńczych, którą musi poprzedzić odpowiednie przeszkolenie.
Innymi słowy, opiekun może środki zapisane w czeku przeznaczyć niejako na siebie. Zaznaczyli też, ze formuła czeku zakłada upodmiotowienie tych osób poprzez danie im wyboru na jakie świadczenia i u jakiego dostawcy chcą przeznaczyć przyznane im z tytułu niesamodzielności bliskich środki.
Drugi, niemniej ważny argument w obronie czeku mówi o tym, że intensywna opieka świadczona przez członka rodziny ma swoje granice, dające o sobie znać wraz ze starzeniem się i wypaleniem opiekuna. Osoby które dziś opiekują się swymi niesamodzielnymi dziećmi z czasem będą miały coraz mniej siły i w pewnym momencie możliwość skorzystania z częściowego wsparcia zewnętrznego może być przydatna albo wręcz niezbędna. Wszyscy zgodzili się, że najgorsza jest perspektywa oddania w końcu osoby niesamodzielnej do domu pomocy społecznej, gdzie będzie z dala od bliskich ( a ponadto opieka taka jest znacznie droższa). Środowiskowe lub pół-stacjonarne wsparcie gdy osoba niesamodzielna pozostaje pod opieką rodziny. W opinii niżej podpisanego ( tu mam nieco inne wrażenia niż Pan Henryk, z którym w wielu punktach bardzo się zgadzam) propozycje Augustyna per saldo służą wsparciu opieki rodzinnej a nie jej wyparciu przez zewnętrzne instytucje.
Zresztą projekt w art. 26.1 zakłada że „ Pomoc osobom bliskim w wypełnianiu funkcji opiekuńczych ma pierwszeństwo przed innymi formami pomocy osobom niesamodzielnym”. Sam Augustyn podczas spotkania wspominał, że system powinien funkcjonować tak by nie zmarnotrawić kapitału jaki stanowi gotowość do troskliwej opieki ze strony najbliższych. Formom wsparcia na jakie może liczyć opiekun rodzinny poświęcony został 5 rozdział projektu.
Sama ustawa pielęgnacyjna nie wystarczy
Wracając do czeku, wydaje się, że dodatkową intencją stojącą za tym rozwiązaniem jest posiadanie przez państwo gwarancji że publiczne pieniądze przeznaczone zostaną należycie wydane na opiekę i to taką, która podlega pewnej ewidencji i standardom jakości. Pamiętajmy, że ustawa jest adresowana głownie do osób dorosłych i ich opiekunów, a tu ryzyko nadużyć jest zasadniczo większe niż w przypadku rodzin opiekujących się dziećmi. Ponadto rynek usług dla niesamodzielnych osób starszych jest dziś w niemałej mierze „czarny”, wobec czego zasadne wydaje się stworzenie instytucjonalnych zachęt by korzystano z usług tych podmiotów, które działają jawnie ( czek uprawnia do tego typu opieki) i tym samym rozwijał się rynek opiekuńczy poza szarą strefą.
Sytuacja rodziców dzieci niepełnosprawnych jest z różnych względów odmienna. I znów dochodzimy do wyjściowego problemu jakim jest fakt ze projekt był pisany z myślą o nieco innej kategorii osób, niż ta którą przyszło nam reprezentować.
Dlatego też póki co, z perspektywy opiekunów niesamodzielnych dzieci nie można zawiesić całej nadziei na projekcie Augustyna ( nie wiadomo wciąż czy ani i kiery wejdzie on w życie jak również czy otworzy on dostęp do czeku także opiekunom osób niepełnoletnich), a trzeba walczyć o poprawę sytuacji w oparciu o świadczenia na których opiera się byt rodzin osób niesamodzielnych - czyli świadczenie pielęgnacyjne . Jeśli wejdzie nowelizacja ustawy o świadczeniach rodzinnych 620 złotych, podwyższona kwota ( z 520 do 620) będzie już stałym uprawnieniem, bez konieczności pisania dodatkowych wniosków. Jednak ta wysokość świadczenia jest ciągle zdecydowanie niesatysfakcjonująca.
Na Sali widać było ( przynajmniej deklarowane) zrozumienie ze strony przedstawicieli władzy tego jak trudna socjalnie jest ta sytuacja i że wymaga zmiany. Szczególnie podkreślał to minister Kosiniak-Kamysz, który zobowiązał się do tego, że w ministerstwie będą pracowali nad możliwościami podwyższenia świadczenia, jednak zaznaczył, że z uwagi na sytuację finansów publicznych ( a od siebie dodam, że przede wszystkim potencjalny opór głównego księgowego, czyli ministra finansów) te konieczne zmiany muszą obywać się małymi kroczkami, ewolucyjnie i początkowo obejmować te najbardziej potrzebujące grupy, będące w szczególnie złej sytuacji.
Ryzyko wyodrębnienia
Pojawiła się przy tym idea wyodrębnienia z pośród wszystkich adresatów świadczenia kategorii najbardziej wymagających wsparcia w pierwszej kolejności.
Jednak po spotkaniu, we własnym gronie delegacji ruchu ON, doszliśmy do wniosku, że pójście w tą stronę jest obarczone pewnym ryzykiem, zwłaszcza gdybyśmy to my jako strona społeczna mieli wskazywać które rodzaje niepełnosprawności powinno się zaliczyć do tej wąskiej grupy.
Po pierwsze, grozi to rozbiciem ruchu i tym samym jego osłabieniem, a bez zbudowania i podtrzymania szerszej bazy społecznej wywierającej presję na decydentów nie ma co liczyć na zabezpieczenie potrzeb grupy, w imieniu której występujemy. Bez społecznego nacisku lub groźby potencjalnego nacisku (np. w postaci zorganizowania przejmującego protestu jak choćby te z maja i czerwca tego roku) wszystkie ewentualne podwyżki albo nie dojdą do skutku albo zostaną anulowane pod pretekstem oszczędności w dobie kryzysu.
Po drugie, bardzo trudno wyodrębnić kategorię najbardziej potrzebujących. Wiele osób będzie czuć się poszkodowanych. Wydaje się, że samo orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji podopiecynego jest już wystarczającą przesłanką do tego by rezygnujący z pracy opiekun takiej osoby otrzymywał świadczenie na poziomie chroniącym jego i jego rodzinę przed nędzą.
Dlatego wydaje się warto powalczyć o podwyżkę świadczenia pielęgnacyjnego dla wszystkich pobierających je rodziców niepełnosprawnych. Aczkolwiek w obliczu ograniczonych możliwości realizacji tego postulatu w najbliższej przyszłości można też rozważyć przedyskutowanie na forum kwestii wyszczególnienia grup w szczególnej potrzebie, którym podwyżka w pierwszej kolejności by się należała ( pamiętajmy, że taki wariant nie oznaczałby pogorszenia sytuacji pozostałych ani też nie zamykałby im drogi do uzyskania podwyżki świadczenia w przyszłości).
Postulaty końcowe
Osobną kwestią – która jednak podczas tego spotkania nie wzbudziła zbyt wielu emocji i uwagi – jest to jak umożliwić opiekunom, także tym intensywnym, godzenie opieki z jakąś formą pracy zarobkowej. Z mojej strony padło pytanie( wcześniej zgłaszane przez kogoś na facebookowym forum) o możliwość łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą np. na pół etatu. Dla wielu opiekunów jest to dziś scenariusz dość abstrakcyjny, zwłaszcza dla tych, którzy muszą czuwać przy łóżku niepełnosprawnego lub tych, których dzieci są aktywne, ale np. ze względu na autyzm nie można na chwilę zostawić. Jednak gdyby istniały różne formy zewnętrznego wsparcia ( m.in. takie jak te wyszczególnione w projekcie senatora Augustyna) wykonywanie pracy zawodowej w niepełnym, elastycznym wymiarze ( w tym np. telepracy) byłoby i możliwe i z wielu społecznych i materialnych względów pożądane. Część z tego nie chciałaby lub nie mogła skorzystać oddając się w całości opiece, która nieraz tego wymaga , ale wiele osób, które dziś są poza rynkiem pracy, chciałoby pracę zarobkową wykonywać. Obecne prawo im tego nie umożliwia, wobec czego i tu należałoby poczynić zmiany. Na ten wątek, jako trochę poboczny, nie starczyło podczas spotkania czasu, ale być może warto aby minister Rajewicz-Kozłowska zorganizowała w przyszłości spotkanie poświęcone właśnie temu zagadnieniu.
Jak na razie pani ministra zapowiedziała, że nasze spotkania pod jej przewodnictwem zakończymy, a teraz będzie czas na pracę poszczególnych
organów nad przygotowaniem stosownych zmian. Zgodnie z tymi planami, dopiero po ich przygotowaniu będzie warto wrócić do rozmów.
Na koniec otrzymaliśmy arkusz z postulatami i wnioskami z dotychczasowych spotkań, mającymi stanowić wytyczne dla podmiotów którym przyjdzie pracować nad modyfikacją istniejącego prawa.
Osobiście część tych postulatów sformułować bym inaczej a także dodałbym parę swoich ( np. rozszerzenie dostępu do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu kształcenia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz zwiększenie jego wysokości) ale dobrze, że powstały, gdyż stanowią punkt wyjścia do bardziej konkretnych rozważań i działań.
Postulaty zagregowano w cztery grupy. Przytoczę tu tylko pierwszą z nich, gdyż najściślej wiąże się z tym co było głównym przedmiotem piątkowych obrad.
1.Zwiększyć świadczenia dla opiekunów, zróżnicować w zależności od stopnia niepełnosprawności, przekształcić w pensję.
a)konieczne zmiana orzecznictwa, tak żeby opisywało stopień samodzielności;
minimum to wprowadzić do systemu dodatkową kategorię, oddzielającą osoby całkowicie niesamodzielne od tych, które potrzebują mniej intensywnego wsparcia;
b) uzawodowić system opieki, opierając się na rozwiązaniach z ustaw o pieczy zastępczej lub opiece nad dziećmi do lat 3; rozważyć formy opieki: opiekun dzienny, niania, klub – i przetransformować na dzieci starsze ( powyżej 3 lat), które są niepełnosprawne, rozciągnąć rozwiązania z ustawy żłobkowej na rodziny mające niepełnosprawne dzieci ( niania, opiekun dzienny).
c) minimum to zwiększyć wysokość świadczeń pielęgnacyjnych zaczynając od rodzin z więcej niż 1 dzieckiem niepełnosprawnym lub dorosłymi osobami niepełnosprawnymi
d) umożliwić rodzicom urlop od opieki nad dziećmi poprzez:
- obozy rehabilitacyjne dla dzieci z opiekunami z zewnątrz,
- kilkudniowe pobyty w ośrodkach całodobowej opieki ( do 2 tygodni)
- pracę w domu przy pomocy asystenta osób niepełnosprawności
Pozostałe postulaty odnosiły się między innymi do dostosowania przestrzeni publicznej do potrzeb niepełnosprawnych, zapewnienie dla nich dostępu do mieszkań chronionych ( np. tworząc budynki wielorodzinne wyposażone w „ pęczki” mieszkań dla niepełnosprawnych) umożliwienie pracy zawodowej rodzicom niepełnosprawnych dzieci i samym niepełnosprawnym oraz wprowadzenie dokładniejszych metod zbierania danych o niepełnosprawnych.
Wedle tego o czym mówiliśmy zmian wymagać będzie ustawa o świadczeniach rodzinnych, o pieczy zastępczej oraz o opiece nad dziećmi do lat 3 oraz będąca w fazie projektu ustawa pielęgnacyjna.
Ogólnie można powiedzieć, że rozmowy doprowadziły do sformułowania pewnych wytycznych według których powinny iść zmiany. Otwartym pozostaje pytanie czy znajdzie się polityczna wola by je w miarę szybko zrealizować?
Raff, 30 września 2012
