Ostatnimi czasy w ramach stałej współpracy z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych, a konkretnie z wydawanym przez tę instytucję miesięcznikiem " Ubezpieczenia społeczne. Teoria i Praktyka" mam sposobność tworzenia analiz poświęconych polityce wobec osób niesamodzielnych i ich opiekunów. Parę dni temu odebrałem kolejny numer autorski periodyku, w którym omawiam projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym, który od paru lat jest przygotowywany.

Pozwoliłem sobie zacytować na niniejszym blogu fragment swojej analizy poświęcony najbardziej kontrowersyjnemu elementowi projektu, czyli wyłączeniu z zakresu obowiązywania ustawy niepełnosprawnych dzieci i ich opiekunów.

Wklejam zatem nieco obszerniejszy fragment swojego artykułu, który mam nadzieję okaże się przydatny rodzicom dzieci niepełnosprawnych w walce o ich prawa:

Tylko dla dorosłych *

(...)Jeszcze większe kontrowersje budzi punkt 1 art.4, który stanowi, że prawo do korzystania z pomocy określonej w ustawie przysługuje osobom niesamodzielnym, które ukończyły 18 rok życia ( i – jak dowiadujemy się dalej w art.4 - spełniają inne kryteria związane z obywatelstwem i zamieszkaniem na terenie RP). Wprowadzenie cezury wiekowej na poziomie 18 lat oznacza, że ze wsparcia przewidzianego w projekcie nie będą mogły korzystać głęboko upośledzone dzieci i ich opiekunowie.

Ten punkt budzi zastrzeżenia między innymi ze strony rodziców głęboko upośledzonych dzieci, którzy są zrzeszeni w Forum Rodzin Osób Niepełnosprawnych, które opiekają się niesamodzielnymi bliskimi i bardzo często są dziećmi. Podczas prezentacji projektu 14 maja 2013 roku, przedstawicielka Stowarzyszenia „ Nie-grzeczne dzieci” zarzuciła, że tytuł projektu ustawy jest mylący, gdyż obejmuje tylko część osób niesamodzielnych. Dodała, że ustawa jest pisana nie tyle pod osoby niesamodzielne ogółem, ile przede wszystkim pod dotkniętych niedołęstwem seniorów, tymczasem szczególnie zagrożone ubóstwem( a więc potrzebujące wsparcia) są rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi. Dodała że część z nich tj. pracujący rodzice niepełnosprawnych dzieci nie będą mogły skorzystać nie tylko ze świadczeń projektowanej ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym, ale także nie korzystają z dobrodziejstw obecnie obowiązującej ustawy o świadczeniach rodzinnych” które przewiduje świadczenie pielęgnacyjne tylko dla opiekunów którzy oddają się opiece i całkowicie nie pracują.

Wydaje się, że autorzy projektu mieli świadomość po wielekroć zgłaszanych obiekcji środowisk społecznych w związku z kryterium pełnoletniości jako umożliwiającym korzystanie z ustawy. W omówieniu projektu poświęcony jest tej kwestii dość obszerny passus. Czytamy w nim:

Trzeba zaznaczyć, że adresatami pomocy określonej w projekcie nie są wszystkie osoby wymagające długotrwałej opieki pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych, lecz jedynie osoby dorosłe, więc mającej ukończony 18 rok życia. To postanowienie nie wynika z chęci ograniczenia wydatków lecz z przekonania, że pomoc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi ma zupełnie inny charakter (…).Tu dążeniem jest maksymalne usprawnienie dzieci poprzez leczenie i rehabilitację, osiągnięcie ich maksymalnej samodzielności życiowej niekiedy przygotowanie do podjęcia pracy, co musi być poprzedzone kształceniem. Inna jest też sytuacja opiekunów tych dzieci. Bardzo często poświęcają im oni cały swój czas i przynajmniej jedno z rodziców rezygnuje w części lub całkowicie z pracy. Wobec tego mówi się coraz częściej o uzawodowieniu tej formy opieki rodzicielskiej po to, aby najczęściej mamie, zapewnić odpowiednie środki do życia, dostęp do opieki zdrowotnej i zabezpieczenie emerytalno-rentowe na przyzwoitym poziomie. Zatem system wsparcia rodzin z wysoce niepełnosprawnymi dziećmi będzie ewoluował w zupełnie innym kierunku. Nie oznacza to jednak, że proponowane przez nas rozwiązania nie dotyczą tych osób i rodzin. Pamiętajmy, że dzieci kiedyś przekroczą osiemnasty rok życia, a wtedy świadczenia określone w naszym systemie będą dla nich i ich opiekunów dostępne”.

Powyższa linia argumentacji zawiera wiele trafnych spostrzeżeń, ale w pewnych punktach może budzić zastrzeżenia.

Po pierwsze wbrew powyższej deklaracji, nie jest do końca prawdą iż na ów zapis nie mają względy finansowe. Wręcz przeciwnie na większości spotkań, w tym również na tym z 14 maja bieżącego roku, właśnie m.in. brakiem środków tłumaczono niemożność objęcia tymi regulacjami szerszej kategorii osób. O trudnościach z pozyskaniem funduszy na ten cel świadczy także to, iż autorzy projektu zakładają, że w pierwszej fazie obowiązywania ustawy korzystały by z niej osoby najbardziej potrzebujące (tj. niesamodzielne I stopnia) zaś kolejne grupy w następnych latach wraz ze stopniowym uwalnianiem środków na ten cel.

Po drugie, bywają wszak dzieci, które nie rokują usamodzielnienia, nawet częściowego, a ich potrzeby pielęgnacyjne są znaczne i przypominają te które dotyczą niesamodzielne osoby dorosłe, w tym niedołężne osoby starsze. Wobec tego charakter ich niesamodzielności niewiele się różni od charakteru niesamodzielności części osób po 18 roku życia. Cezura niepełnoletności w przypadku osób np. głęboko upośledzonych od urodzenia na skutek wad genetycznych w wielu przypadkach w żaden sposób nie przekłada się na rodzaj i skalę potrzeb opiekuńczych tych osób.

Po trzecie, choć autorzy powołują się na to, że wparcie opiece nad dziećmi będzie ewoluować osobnym torem i ku uzawodowieniu, w tej chwili horyzont owych dążeń jest bardzo niepewny, zarówno jeśli chodzi o treść owego „ uzawodowienia” jak i czas jego osiągnięcia. W dokumencie czytamy: (…)mówi się coraz częściej o uzawodowieniu tej formy opieki rodzicielskiej po to, aby najczęściej mamie, zapewnić odpowiednie środki do życia, dostęp do opieki zdrowotnej i zabezpieczenie emerytalno-rentowe na przyzwoitym poziomie (…).

Jeśli tak mamy rozumieć uzawodowienie, w tej chwili jest to raczej optymistyczna wizja przyszłości niż opis stanu faktycznego. Przyjęta w ramach rządowego programu podwyżka świadczenia pielęgnacyjnego, dzięki której jego kwota wynosi obecnie 820 złotych, w przypadku rodzin monoparentalnych, dla których świadczenie to jest zasadniczym źródłem utrzymania, nie zabezpiecza w stopniu wystarczających środków do życia i samo w sobie nie gwarantuje zabezpieczenia emerytalno-rentowego na przyzwoitym poziomie. Jeszcze mniej pewne są zapowiadane zmiany w zakresie dostępu do świadczeń zdrowotnych i rehabilitacji. Rozmowy w tej sprawie prowadzone przez delegację Forum Rodzin osób niepełnosprawnych z Ministrem Arłukowiczem stosunkowo niedawno zostały zainicjowanie i nie przyniosły dotąd twardych rozstrzygnięć.

Po czwarte, wspomniani w dokumencie rodzice, którzy decydują się na rezygnację z pracy z tytułu opieki ( pamiętajmy, że jest to tylko część opiekunów dzieci niepełnosprawnych) będąc wyłączonymi z podlegania przygotowywanej ustawie o pomocy osobom niesamodzielnym nie otrzymują licznych uprawnień, które bardzo by im się przydały – z uwagi na charakter sprawowanej przez nich intensywnej opieki – a nie przysługują im w oparciu o inne akty prawne, w tym kluczową w tej kwestii ustawę o świadczeniach rodzinnych. Chodzi na przykład o opiekę zastępczą, zwaną też w literaturze przedmiotu opieką wytchnieniową ( respite care) , czyli taką która przysługiwała by na czas nieobecności opiekuna na czas leczenia się czy urlopu wypoczynkowego. Dostępność tego typu świadczenia pozwalał by właśnie na nomen omen wytchnienie dla opiekuna, poprawiające tymczasowo jego dobrostan, a w dłuższej perspektywie częściowo zapobiegałoby ( wespół z innymi formami wsparcia) przedwczesnemu wypaleniu i tym samym umożliwiałoby długotrwałe sprawowanie opieki.

Autorzy projektu mają świadomość wagi tego typu wsparcia, skoro owo świadczenie usługowe przewidziane jest w projekcie ( art. 39). Wydaje się, że dostęp do tego typu świadczenia przydałby się także opiekunom niepełnosprawnych dzieci, zwłaszcza tym wymagającym szczególnie intensywnej opieki. Obecny system wsparcia tego nie gwarantuje.

Po piąte, założenie że w przypadku dzieci niepełnosprawnych opieka jest często sprawowana przez rodzica czy innego opiekuna, który rezygnuje z tego tytułu z pracy ( i w związku z czym wymaga kompensacji pod postacią tzw. uzawodowienia) nawet jeśli w wymiarze opisowym jest prawdziwe, niekoniecznie powinno stanowić punkt wyjścia dla reformowania systemu wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych ogółem. Choćby dlatego, że w wielu przypadkach całkowita rezygnacja z zatrudnienia ze względu na opiekę bywa nie aktem wyboru a koniecznością wynikającą z braku odpowiedniego wsparcia instytucjonalnego lub świadomości, że danej rodziny nie stać na opłacenie zewnętrznych usług wspierających w opiece przynajmniej na czas pobytu opiekuna pracy. Dostęp do rozmaitych świadczeń wspomagających jakie przewiduje ustawa o pomocy osobom niesamodzielnym mógłby okazać się przydatny również dla rodziców dzieci wymagających stałej opieki.


Po szóste, należy pamiętać, że z czasem siły witalne i potencjał opiekuńczy osoby sprawującej pieczę nad osobą niesamodzielną mogą się kurczyć. Wobec tego wówczas opieka sprawowana bezpośrednio przez osobę bliską może wymagać coraz większego wsparcia ze strony podmiotów zewnętrznych. Oczywiście mają na to szanse wówczas gdy dziecko przekroczy 18 rok życia, ale nieraz owo „zewnętrzne wsparcie” przydałoby się znacznie wcześniej.

Po siódme, jak już zostało wspomniane istnieją rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy nie decydują się na całkowitą rezygnację z pracy, a chcieliby łączyć jej wykonywanie, przynajmniej w niepełnym wymiarze, ze sprawowaniem opieki nad dzieckiem. W chwili obecnej nie mają oni prawa do świadczenia pielęgnacyjnego ani innego świadczenia pieniężnego Mogłoby ono im np. rekompensować zmniejszenie dochodu na skutek zmniejszenia wymiaru godzinowego pracy, zmiany stanowiska na bardziej dające się pogodzić z opieką. Przede wszystkim mogłoby ono służyć opłaceniu opieki nad dzieckiem ( i innych towarzyszących temu kosztów) w trakcie nieobecności rodzica. W tej chwili jest to bardzo trudne zwłaszcza gdy zarobki opiekunów są skromne, a dotyczy to dużej części z nich. Z tego względu objęcie tych osób regulacjami, które przewiduje projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym, zwiększającymi dostęp do zewnętrznych usług opiekuńczych byłoby bardzo wskazane z punktu widzenia ich potrzeb.

Powyższa argumentacja wyrażająca wielość zastrzeżeń wyłączenia niepełnosprawnych dzieci spod przygotowywanej ustawy nie musi jednak oznaczać delegitymizacji jej zasadniczego ducha i konstrukcji ani podważać racji na rzecz jej wprowadzenia. Być może warto jednak raz jeszcze przemyśleć wskazane wyżej argumenty i zastanowić się czy nie należałoby zrewidować projektu ustawy jeśli chodzi o zakres podmiotowy uprawnień które przewiduje lub też przenieść w mniej lub bardziej zmodyfikowanej postaci pewne rozwiązania zapisane w projekcie do innych aktów prawnych, które regulują sytuację rodzin dzieci niepełnosprawnych, które nie przekroczyły 18 roku życia.(...).

*Fragment artykułu:
R.Bakalarczyk, Projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym -zasady i zakres podmiotowy(komentarz- cz.2) -" Ubezpieczenie Społeczne. Teoria i Praktyka" nr 6, Zakład Ubezpieczeń Społecznych