We wtorek w Poddębicach pod Łodzią, przyszło mi wziąć czynny udział w Sympozjum poświęconym roli samorządu w kształtowaniu otoczenia przyjaznego osobom niepełnosprawnych. Pojechaliśmy tam wraz z p.Marzenką Kaczmarek z ruchu opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych będących obecnie szczególnie trudnym położeniu. Konferencja dotyczyła jednak szerszej tematyki poświęconej działaniom na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Przyciągnęło około 100 osób na widowni a także lokalne media, co zdaje się świadczyć o tym, że prowadzenie debaty o tej tematyce jest potrzebne i cieszy się zainteresowaniem, zwłaszcza w mniejszych ośrodkach. By został po tym wartym powielenia spotkaniu jakiś nieco trwalszy ślad, pozwolę sobie na szereg wrażeń i przemyśleń ku jakich skłonił mnie ów udział.

Są to wrażenia dość ambiwalentne jeśli chodzi o ocenę bieżącej sytuacji. Na poły gorzkie, na poły inspirujące i budzące nadzieję. Z jednej strony mamy ogólnie wciąż morze potrzeb i mury barier jeśli chodzi o osoby nie w pełni sprawne, zwłaszcza poszczególne podgrupy jak choćby osoby niezdolne do samodzielnej egzystencji i ich opiekunów czy – w nieco innym, acz także uciążliwym wymiarze – osób głuchych, o których też była mowa. Z drugiej strony można wskazać pozytywne przykłady inicjatyw, często oddolnych bądź lokalnych, dzięki którym osoby z niepełnosprawnością mogły przezwyciężyć ograniczenia i żyć nie tylko godziwie, ale i realizować swój – często bardzo pokaźny - potencjał. Jest też cały wachlarz coraz lepiej rozpoznanych instrumentów, którym możemy się posłużyć ( niekiedy przy wcale nie przeogromnych środkach), choć nie zawsze się to czyni.

Systemowe ograniczenia

Ja mówiłem ogólniej o mechanizmach włączenia osób niepełnosprawnych i koncepcjach, które mogą tu posłużyć ( np.edukacji włączającej, projektowania uniwersalnego czy miast przyjaznych osobom w każdym wieku)

Pani Marzena zaś mówiła o sytuacji opiekunów na bazie swojego doświadczenia i innych osób w podobnej sytuacji. Gdy na końcu konferencji ją przedstawiała, sala zamarła a ludzie nie dowierzali co się naprawdę dzieje w państwie polskim. Tym bardziej, że wystąpienie wyraźnie kontrastowało swym pesymistycznym przesłaniem z tym co słyszeliśmy we wcześniejszych prelekcjach choćby psychologa sportu Marcina Kochanowskiego oraz z tym co widzieliśmy na slajdach przedstawiających inicjatywy jakie podjęła Gmina Poddębice – budowa centrum przy pomocy środków unijnych, właśnie z dostosowaniem do potrzeb osób niepełnosprawnych. Poruszeniu opowieścią Pani Marzeny słuchacze z sali podpowiadali nam różne kroki – manifestacje, zwrócenie do mediów, środowisk kościelnych etc. Ale wszystko to było już wypróbowane i zazwyczaj spotykało się z większym lub mniejszym oporem materii. Nie znaczy to bynajmniej, że zamierzamy odpuścić, bowiem sprawa jest na tyle dramatyczna i pilna ( ci bezbronni ludzie żyją bez środków do życia i możliwości bezpłatnego leczenia), że nie można jej tak zostawić.

Tym niemniej wydaje mi się, że rola samorządu i możliwości w tym zakresie pozostają nieco ograniczone, mimo że polityka społeczna pozostaje do dziś tak silnie zdecentralizowana. Podstawowe uprawnienia socjalne osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, w tym wsparcie finansowe przeznaczane w ramach " opiekuńczych" świadczeń rodzinnych są kształtowane na poziomie systemowym, krajowym. A gminy zajmują się wykonaniem tych przepisów. Nieco większa autonomia odnosi się do świadczeń z pomocy społecznej, gdzie decyzje na niższym poziomie mają większe znaczenie, ale jest inny problem – często brakuje środków na przyznanie pomocy ponad obowiązkowe minimum, np. jeśli chodzi o przyznawane fakultatywnie specjalne zasiłki opiekuńcze dla osób w trudnej sytuacji życiowej.

Samorząd może

Jednocześnie jestem zdania – i to też między innymi starałem się akcentować w swoim wystąpieniu – że o ile w zakresie podstawowego zabezpieczenia socjalnego potrzebujących, w tym niepełnosprawnych, kluczowe ustalenia zapadają na poziomie systemowym, a nie lokalnym, o tyle jeśli chodzi o politykę społecznego włączenia tu pierwsze skrzypce powinny odgrywać właśnie inicjatywy lokalne, w tym gminne ( choć docelowo przy dostarczeniu centralnego czy też unijnego wsparcia). To jednak lokalnie bowiem można zidentyfikować i zaadresować potrzeby i możliwości jednostek i grup oraz wykorzystać zasoby ( społeczne, materialne i kulturowe) danych społeczności względem których powinna przebiegać integracja. Toteż wyzwania dla samorządu w tej materii są niemałe.

Można tu posłużyć się choćby przytaczanymi przeze mnie dziś wytycznymi dla budowania miast przyjaznych dla ludzi w każdym wieku ( taki przewodnik na bazie doświadczeń miast z różnych części globu przygotowano pod auspicjami Światowej Organizacji Zdrowia). Należy promować i respektować zasady szeroko rozumianego projektowania uniwersalnego ( design for all) w którego popularyzowanie angażuje się także Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej ( na stronie pełnomocnika Rządu ds. Osób niepełnosprawnych jest stosowna zakładka z licznymi materiałami).

Włączenie przez edukację.

Należy też wdrażać filozofię edukacji włączającej i integracyjnej, za co odpowiedzialne są również samorządy. Niestety nie wszystkie – o czym od lat informują organizacje rzecznicze uczniów niepełnosprawnych – się do tego stosują, w efekcie środki przeznaczane w założeniu na wsparcie kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi,w tym niepełnosprawnych, często idą na zupełnie inne cele, zaś potrzebujący zostają de facto bez pomocy.

Samorząd, któremu zależy na niepełnosprawnych, powinien być na to wyczulony i nie szukać akurat tu oszczędności. Jeszcze większe pole dla inwencji samorządu w sferze edukacji niepełnosprawnych otwiera się wraz z końcem roku szkolnego. Co wtedy mają zrobić np. pracujący rodzice dzieci z niepełnosprawnością, gdy szkoła jest zamknięta? Gmina powinna tworzyć programy zagospodarowujące dzieciom czas wakacyjny, najlepiej w taki sposób by integrowały się z resztą rówieśników w atrakcyjnej, wakacyjnej formie.

Integracja edukacyjna powinna ponadto wykraczać poza swoje tradycyjne instrumenty jak nauka w klasach i szkołach integracyjnych, a być poszerzona o działania pozaszkolne i międzyszkolne. Przykładem są choćby projekty służące integracji dzieci szkół specjalnych z młodzieżą uczęszczających do szkół masowych ( np. w ramach zajęć rozrywkowych, sportowych czy artystycznych). Samorząd mógłby inicjować i wspierać tego typu przedsięwzięcia, wykraczające poza zapisany ustawowo program działania.

O przyjazne środowisko dla opiekuna

Nawet względem grupy, której sytuacja jest tak silnie zależna od systemowych uwarunkowań jak osoby głęboko niepełnosprawne, niezdolne do samodzielnej egzystencji, również przed gminą zdają się stać ważkie wyzwania. Mi przyszło do głowy np. tworzenie centrów i/lub domowych usług opieki wytchnieniowej; centrów integracji i poradnictwa dla opiekunów, inwestowanie w opiekę środowiskową oraz tworzenie bazy dla wolontatariatu w zakresie opieki długoterminowej. Pani Marzena z kolei wspomniała o kompetencji burmistrza czy wójta w podejmowaniu decyzji o objęciu ubezpieczeniem zdrowotnym tych, którzy mu nie podlegają ( a – dodajmy – dotyczy to w tej chwili ogromnej części wykluczonych opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych). Pani Marzena przytoczyła historię jednej z opiekunek, która w tym okresie gdy straciła ubezpieczenie, uległa wypadkowi, poszła się leczyć a póśniej wystawiono jej rachunek na 3000 złotych ( jak tacy ludzie mają pokryć owe koszty, gdy nie mają często środków na podstawowt przetrwanie ani nawet szans na ich zdobycie, bo przecież nie odstąpią od wymagającego nieraz całodobowego czuwania i troski?!). Objęcie ich ubezpieczeniem w drodze decyzji burmistrza lub wójta byłoby wyjściem naprzeciw owej pilnej potrzebie, póki państwo tej skandalicznej sytuacji niewyruguje.

Nie jest więc tak, że samorząd nic nie może. Aczkolwiek jestem zdania, że lepiej by było aby powyższe, proponowane przeze mnie rozwiązania, były uregulowane na poziomie systemowym i samorządy musiały z mocy prawa, choć elastycznie do potrzeb, dostarczać tego typu świadczenia w pewnym zakresie, a ewnetualne trudności być może zmotywowałyby część z nich do wystąpienia do rządu wespół z przedstawicielstwem opiekunów o dotacje na ten cel).

Od przystosowania jednostki do zmiany stosunków społecznych

Sympozjum uważam za wartościowe ( mimo że troszkę zabrakło mi dłuższej dyskusji z salą) i myślę, że przydałoby się coś podobnego także w innych gminach. Także tych, a może zwłaszcza tych) które nie mają na tym polu jeszcze osiągnięć. Interesujące było też wystąpienia przedstawiciela Polskiego Związku Głuchych, który uzmysłowił mi szereg problemów i mitów odnośnie funkcjonowania osób głuchych ( zaznaczam: głuchych a nie głuchoniemych, co –jak uświadomił mi wspomniany prelegent- w oczach tego środowiska uznawane jest za krzywdzące, gdyż te osoby nie są w istocie nieme, mają swój język komunikacji, tylko zupełnie inny, wyrażany przy pomocą ciała a nie ust). Jak stwierdził w Polsce wciąż pokutuje biologiczne myślenie o osobach głuchych ( tj. podejmuje się działania wspierające pod kątem deficytu słuchu, np.poprzez aparaty słuchowe , co akurat może mieć pozytywne zastosowanie w przypadku osób niedosłyszących ale już nie tych całkowicie głuchych od urodzenia). Tymczasem - jak zaznaczył- pożądanym jest ażeby traktować osoby głuche jako grupę mającą swój osobny język, który powinien być respektowany w różnych sytuacjach tak by mogli korzystać jak najpełniej z życia w społeczeństwie.

Potrzeba odbiologizowania myślenia o obecności osób z taką czy inną niepełnosprawnością i ich barier była też jednym z motywów przewodnich mojego wystąpienia.
Powoływałem się tu na – mającą oficjale poparcie choćby ONZ, a w jej ramach WHO – perspektywę, w której niepełnosprawność to nie jest atrybut jednostki dotkniętej jakimś stałym uszczerbkiem na zdrowiu i w konsekwencji ruchowej, psychicznej czy sensorycznej sprawności, ale bardziej wynik niedostosowania różnych instytucji ze społecznego otoczenia do stworzenia odpowiednich warunków do rozwoju i uczestnictwa dla tych osób. Polityka w myśl tego założenia ma nie koncentrować się tylko na jednostce, ale na kształtowaniu stosunków społecznych w kierunku bardziej włączającym i integrującym.

Owa zmiana stosunków – choć inspirowana ogólnymi wartościami i horyzontalnymi celami - jak równość, różnorodność, autonomia i partycypacja et.c – nie może dokonywać się przy pomocy odgórnie narzuconego szablonu, ale być już u zarania konfrontowania z potrzebami i specyfiką lokalnych warunków i żyjących w nich ludzi.. Punktem wyjścia zaś być nie tyle implementacja zalecanej choćby przez ONZ ideologii, ale gotowość do zauważenia konkretnych osób niepełnosprawnych w otoczeniu, ich potrzeb oraz potencjału, oraz wspólnie z nimi dążenie do ich spełnienia.