24 maja rodzice niepełnosprawnych dzieci rozpoczęli protest pod kancelarią Premiera. Trochę został on przyćmiony przez równolegle odbywające się demonstracje w innych częściach miasta. W ciągu dnia jednak uzbierała się grupa – jak powiedzieli mi później uczestnicy – około 120 osób, z różnych części kraju. Jest to imponująca liczba, zważywszy, że odnosi się do grupy, z uwagi na swoją sytuację, mało mobilnej. Zmuszeni do nieraz całodobowej opieki nad swoimi pociechami, nie mają gdzie ich zastawić na czas protestu i nie tylko. Część osób przybyłych również była dotkniętych niepełnosprawnością. By zapewnić im intymność, postawiono – uzyskując uprzednie na to pozwolenie– pozwolenie namiot. Niestety następnego dnia służby porządkowe pod karą gróźb finansowych kazały usunąć namiot ( pozbawiając tych ludzi godności) co najprawdopodobniej było jednym z powodów przedwczesnego zakończenia protestu, który miał trwać jeszcze następne dni ( więcej o tym z perspektywy samych organizatorów można przeczytać tu).

153 i 520

Gdy w czwartek dojechałem wieczorem do stolicy, poszedłem zobaczyć już po północy się z demonstrującymi, by dowiedzieć się z pierwszej ręki o co chodzi, jakie są dokładnie są ich postulaty i intencje . Z daleka obraz był przygnębiający. Na szerokich, rozległych Alejach Ujazdowskich, wzdłuż urokliwej Trasy Łazienkowskiej, na jednej z ławek siedziała grupka ludzi otulonych kocami. Obok nich namiocik a przed nimi, na trawniku naprzeciwko KPRM, postawione banery, z postulatami wynagrodzenia za pracę. Na poszczególnych transparentach przewijały się zwłaszcza dwie kluczowe kwoty : 520zł ( wielkość świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymuje opiekun niepełnosprawnego dziecka, który ze względu na opiekę zrezygnuje z pracy lub jej nie podejmie) oraz 153 zł ( tyle wynosi zasiłek pielęgnacyjny jaki otrzymuje osoba niepełnosprawna).

Robiło się zimno, ale rodzice czekali na kolejny dzień. Widać było jednak swoiste poczucie integracji i wspólnoty między nimi , która sprawiała, że przynajmniej tego dnia nie czuli się sami ze swoim problemem. Nie jest to ich pierwsza akcja. Od dłuższego czasu prowadzą portal informacyjno-integracyjny „ Rodziny ON”. Także protesty uliczne miały już wcześniej miejsce. Przed rokiem również protestowali pod KPRM, o czym pisałem wówczas w artykule „ Należy się praca, nie zasiłek”. Mniej więcej od tamtego czasu trwa moje zainteresowanie ową problematyką. Można więc powiedzieć, że przynajmniej u jednego obserwatora protest zostawił silny, trwały ślad. Gorzej, że sprawa została de facto zlekceważona przez władze, a ówczesne obietnice, skonkretyzowane następnie we wrześniu ( kampania wyborcza…) zostały złamane. Sytuacja niestety w zasadzie nie uległa poprawie. A rok czasu to pewna klamra czasowa, wystawiająca świadectwo temu jak władza dotrzymuje zobowiązań, zwłaszcza wobec najsłabszych.

Główny postulat to domaganie się uznania za ich faktyczną, ciężką pracę, które zdaniem protestujących powinno być wyrażone w wynagrodzeniu opiekunów zgodnie z zasadami zatrudnienia i w kwocie odpowiadającej wykonywaniu pracy zawodowej. W domaganiu się uznania za pracę przez tych ludzi wyraża się lapidarnie to o czym traktuje książka Nancy Fraser i Axel Honneth ” Redystrybucja czy uznanie ?”. W przypadku tej grupy wykluczenie ekonomiczna jest równoczesne ze zdominowaniem i degradacją symboliczną. Strategia zapewnienia tym ludziom na godnego wynagrodzenia uznając to co robią za użyteczną społecznie pracę, byłaby podniesieniem sytuacji tych ludzi i na płaszczyźnie ekonomicznej i kulturowo-społecznej.

Tymczasem wielkość świadczenia nie tylko nie dorównuje nawet najniższym zarobkom ( które zresztą nie są w Polsce zbyt wygórowane, ) ale w wciągu ostatnich lat nastąpiło zmniejszenie świadczenia pielęgnacyjnego w relacji do minimalnego wynagrodzenia. O ile w 2004 było to 51%, w 2011 jest to już tylko 37,5%. Ludzie ci są często skazani na wegetacje, zwłaszcza gdy mówimy o rodzinach monoparentalnych.

Bez wytchnienia

Jak się dowiedziałem od uczestników wydarzenia, pierwotnie katalog postulatów był znacznie szerszy. Jednak w ostatnim czasie by nie rozproszyła się uwaga opinii publicznej ani tych, do których kierowane były postulaty, postanowiono skupić się na jednym zasadniczym, jako punkcie wyjścia. Z rozmów z tymi ludźmi wynikało, że katalog niezaspokojonych potrzeb, które by można zaadresować przy pomocy rozsądnej polityki publicznej, jest bardzo rozległy.
Absurdy i słabe punkty ustawy o świadczeniach rodzinnych jeśli chodzi o opiekę, znałem wszak wcześniej, czytając same akty prawne, ale gdy słyszy się o nich z pierwszej ręki, od ludzi, którzy ponoszą tego realne konsekwencje w swoim życiu, nabierają one jeszcze bardziej poruszającego i złowrogiego oblicza. Dla przykładu pani, która z daleka przyjechała wraz z głęboko upośledzoną córką (bo nie miała jej z kim zostawić) wykryto guz wątroby, nie ma możliwości się udać na leczenie, bowiem w jej sytuacji życiowej, nie ma gdzie zostawić w tym czasie dziecka.

W wielu cywilizowanych krajach istnieje coś takiego jak opieka wytchnieniowa ( respire care) polegająca na tym, że gminy zobowiązują się do zapewnienia zastępczej opieki nad niepełnosprawną osobą na czas gdy rodzinny opiekun musi udać się na leczenie czy po prostu urlop wypoczynkowy. Niestety nie u nas. Coś takiego ma funkcjonować jako jeden z instrumentów w przygotowywanym od długiego czasu pod wodzą senatora Augustyna projekcie ustawy pielęgnacyjnej, którego rdzeniem ma być czek ( bon) opiekuńczy, jako promesa płatności przyznawana
osobom niesamodzielnym lub ich opiekunom. Jest to projekt idący w dobrym kierunku, ale ze względu na ograniczone środki finansowe jakie mają iść na jego realizacje, jego zakres będzie przez długi czas nie obejmie wszystkich potrzebujących ( w pierwszym okresie będzie możliwe przydzielenie bonu tylko osobom o najgłębszej niesamodzielności).Poza tym już na poziomie samych zapisów widać, że zakres podmiotowy osób będzie ograniczony. Jest tam na przykład zapis, że kategoria osób niesamodzielnych będzie się odnosić tylko do osób powyżej 18 roku życia ( ustawa więc nie będzie dotyczyć rodziców niepełnoletnich dzieci, czyli dużej części tych, którzy właśnie protestowali pod sejmem). Gdy w styczniu tego roku grupa posła Augustyna prezentowała w Sejmie wstępną wersję projektu, obecny na sali dr Paweł Kubicki z SGH i stowarzyszenia Nie-grzeczne dzieci ( działającego na rzecz edukacji dzieci niepełnosprawnych) słusznie zauważył, że w projekcie jest pewna niespójność. W jednym artykule mówi się o stworzeniu zintegrowanego systemu opieki, w innym zawęża się zakres oddziaływania do osób dorosłych. A przecież moment przekroczenia 18 życia jest cezurą umowną. Głęboko niepełnosprawne dziecko nie zmienia od razu swego stanu niesamodzielności wraz z pełnoletniością.

Wiem to z autopsji. Gdy jestem w moim rodzinnym Wrocławiu chodzę co jakiś czas kąpać mojego przyjaciela Marcina, który cierpi na lewostronne porażenie mózgowe. Jest głęboko niesamodzielny fizycznie i psychicznie. Jego mama nie jest w stanie go sama wykąpać, zwłaszcza, ze kąpiel może wywołać atak padaczki, w wyniku którego może zrobić sobie krzywdę. Nie jest bardzo ciężki i ma fizjonomię 10 letniego dziecka, uśmiechającego się gdy przyjdzie do niego ktoś kogo zna. W istocie jednak metrykalnie jest 29-letnim, a więc o parę lat starszym ode mnie mężczyzną. Opieka jakiej wymaga jest podobna do tej jakiej wymagał będąc dzieckiem ( choć istotnie jego sprawność ulega dewolucji, podobnie jak siła jego mamy by wykonywać różne czynności pielęgnacyjne, wraz z podnoszeniem go). Przyjęcie arbitralnej cezury wieku w przypadku osób niesamodzielnych wydaje się nie do końca uzasadnione w świetle rzeczywistych potrzeb opiekuńczych, a w dodatku rozbija grupę opiekunów dzieci i osób starszych, którzy mogliby stanowić szerszy front nacisku na władzę by dokonała zmian.

Pozorne rozwiązania

Także na gruncie ustawy o świadczeniach rodzinnych próbuje się tworzyć osobne kategorie. Zgodnie z projektem MPiPS z listopada ma być w przyszłości wprowadzone kryterium dochodowe dla opiekunów innych niż rodzice dziecka, starających się o świadczenie pielęgnacyjne. Dzieje się tak pod pretekstem wyłudzeń i nadużyć zgłaszanych przez gminy ( np. daleki krewny bez pracy , dowiedziawszy się o niesamodzielności starszej osoby, występuje o świadczenie pielęgnacyjne, faktycznie jednak nie poświęcając na to zbyt wiele czasu) co rodzi coraz większe koszty. Liczba pobierających świadczenie pielęgnacyjne wzrosła w ostatnich latach ( w odróżnieniu od innych świadczeń rodzinnych, których liczba beneficjentów maleje). Problem w tym, że wprowadzenie kryterium dochodowego nie rozwiązuje tego problemu. Uderza natomiast w tych, którzy faktycznie poświęcają się opiece, a nieznacznie przekroczą próg. Rozwiązanie to byłoby więc pozorne.

Prawo to nie weszło jeszcze w życie. Przyjęto za to inne rozporządzenie, o których można przeczytać w ministerialnym komunikacje z 21 maja. Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych mogą otrzymać 100 złotych podwyżki do świadczenia jeśli do końca maja złożą wniosek. Jest to kontynuacja rozwiązania, które było realizowane także w pierwszym kwartale 2012 roku. Osoby, które zdążą się zgłosić wniosek do jutra mogą dostać dodatek za trzy ostatnie miesiące ( marzec, kwiecień, maj) – łącznie 300 złotych.
Rozwiązanie to wydaje się ukłonem w stronę tych ludzi, a w istotnie jest działaniem pozornym. Po pierwsze, podwyżka jest bardzo niska. Po drugie, nie wszyscy zainteresowani są uświadomieni w tej sprawie ( ta podwyżka powinna być dla wszystkich pobierających świadczenie- z automatu, a nie tylko dla tych którzy o to wystąpią), po trzecie, okres od ogłoszenia komunikatu do ostatecznego terminu jest skandalicznie niski. Wiele osób nie zdąży się dowiedzieć i złożyć wniosku, a wówczas szansa na świadczenie przepadnie.

Źle to świadczy to o władzy, która bawi się w grę pozorów mydląc biednym, zdesperowanym ludziom oczy. Co symptomatyczne dla liberalnej filozofii rządzenia, za szansami uzyskania wsparcia dla tych ludzi, nie idą dla wielu z nich faktyczne możliwości jego otrzymania. ( planowana jest nowelizacja, która ma przedłużyć czas na złożenie wniosku do końca czerwca, ale na razie jest jeszcze na etapie legislacyjnym).

Liberalizm przymusu i barier

Najbardziej jednak zaskakujące w działaniu władz jest to, że tak często powołując się – na przykład w kontekście reformy emerytalnej – na pilną potrzebę podnoszenia aktywności zawodowej społeczeństwa, nie stwarza ona szansy ludziom, którzy chcieliby podjąć pracę. Moi rozmówcy spod Kancelarii Premiera gremialnie mówili, że bardzo chcieliby pracować, ale sytuacja im nie pozwala. Mama wspomnianego Marcina, która akurat pracuje i zarabia na tyle, że może pozwolić sobie na czas pobytu w pracy na wynajęcie opiekunki oraz otrzymując wsparcie ze strony mieszkających blisko jej rodziców, a sama troskliwie opiekuje się nim po godzinach, powiedziała mi, że będzie chciała pracować jak najdłużej, bo psychicznie nie dałaby sobie rady z całodobową opieką. Wiele rodzin jednak jest na nią skazanych.

Pisałem już o tym nieraz, że sama konstrukcja świadczenia pielęgnacyjnego ma silnie dezaktywizacyjny ( w sensie zawodowym) charakter. Nie jest to przesłanka by znieść to świadczenie, ale raczej impuls do tego by po pierwsze przenieść je z logiki zasiłku do logiki ( choćby minimalnego) wynagrodzenia za pracę, a po drugie stworzyć oprócz tego równoległe instrumenty dla tych, którzy chcą opiekę nad dzieckiem godzić ( a nie tylko łączyć) z pracą w zawodzie. Niemożność jej wykonywania lub wykonywania w warunkach podwójnego przeciążenia ( i pracą i opieką) to nie tylko pogwałcenie praw tych ludzi, ale też gigantyczne koszty alternatywne ( utraconych możliwości) dla gospodarki i społeczeństwa.

Sprawa jest dużego kalibru i aż nie chce się w tym kontekście pisać o samej władzy. Nasuwa się jednak pytanie: co to za liberalizm, który – przez podwyższanie wieku emerytalnego - zmusza do dłuższej pracy, tych którzy już nie koniecznie chcą i jednocześnie w praktyce nie pozwala na pójście do pracy tym, którzy by chcieli?