Coś wreszcie ruszyło. Spotkanie u Marszałek Kopacz w jakim brały udział 6 w grudnia rodziny opiekujące się niepełnosprawnymi doczekało się 24 stycznia kontynuacji. Tym razem z bardziej konkretnymi zapowiedziami oraz z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, które przygotowuje kilkuletni rządowy program na rzecz tej znajdującej się w szczególnie trudnej sytuacji grupy.

Wczoraj poznaliśmy założenia owego programu, a za miesiąc ma się odbyć kolejne spotkanie na którym –zgodnie z zapowiedzią- przedstawiony ma zostać już gotowy projekt rządowego programu. Miejmy nadzieję, że odbędzie się to w obecności i przy aprobacie ministerstwa finansów, od którego de facto zależy to czy i w jakiej ilości znajdą się pieniądze na realizację programu.

Z tego co dowiedzieliśmy się na razie od Pani Marszałek Resort Finansów deklaruje, że póki co nie ma rezerw, z których można byłoby teraz przeznaczyć środki na spełnianie głównego postulatu zdesperowanych rodziców, a więc podniesienia ich świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości minimalnego wynagrodzenia (wątpliwa wszak to argumentacja, zważywszy wagę zagadnienia oraz zdolność przeznaczania niemałych sum na znacznie bardziej dyskusyjne przedsięwzięcia jak choćby premie dla prezydium Sejmu).

Marszałek Kopacz zadeklarowała jednak, że dołoży starać by stopniowo podwyższać to świadczenie z którego żyją (na dziś dzień w wysokości zaledwie 620 złotych) w najbliższym czasie, z pierwszą turą już w bieżącym roku. Taką też obietnicę złożył podczas wczorajszego spotkania obecny na nim Minister Kosiniak-Kamysz. Trzymamy za słowo.



Program poza drogą ustawową


Przygotowany przez jego resort projekt Programu, który miałby obowiązywać przez kilka następnych lat i stopniowo wprowadzałby oraz wypróbowywał nowe rozwiązania mające na celu pomoc rodzinom, to formuła realizowania polityki drogą pozaustawową. Innymi słowy, w ramach programu nie jest natenczas tworzenie nowej ustawy ani zmiana przepisów już istniejących ustaw, ale stworzenie nadzorowanego przez MPiPS szeregu rozwiązań, których wcielenie w życie pozwoli ominąć żmudną, długotrwałą i niepewną – w warunkach ostrego konfliktu politycznego – procedurę legislacyjną. To co będzie można oszczędzić tą drogą to czas. A jest co coś niewątpliwie ważnego dla rodziców, którzy potrzebują poprawy ich dramatycznej sytuacji bytowej niemal „ na wczoraj”. Ponadto zaproponowanie nowych rozwiązań na razie bez zapisywania ich w ustawie, pozwoli przetestować instrumenty stanowiące swoiste novum w polskim systemie wsparcia. Po dokonaniu ewaluacji programu będzie można jego sprawdzone elementy trwale pożenić z polskim ustawodawstwem, co też nada im większą trwałość.

Od siebie dodam, że równolegle w Kancelarii Minister ds. Równego Traktowania Pani Agnieszki Rajewicz-Kozłowskiej myśli się z kolei o pracy nad osobną ustawą regulującą uprawnienia tej grupy rodziców. Na razie to dopiero bardzo wstępna faza, więc niewiele mogę napisać ( choć zrobię to za jakiś czas) ale już otrzymałem zaproszenie do eksperckiego zespołu, który miałby się pracami nad tym zająć. Mam nadzieję, ze te działania nie wejdą w kolizję z Programem (któremu patronuje Marszałek Kopacz, a przygotowuje MPiPS) zaś będą to dwie równoległe ścieżki na rzecz poprawy sytuacji , które w pewnym momencie zbiegną się ze sobą.

Podnieść świadczenie i uzawodowić

Wstępna koncepcja Programu jaką zarysowano podczas spotkania ma zawierać – o ile dobrze odnotowałem - następujące elementy: podniesienie świadczenia pielęgnacyjnego jako punkt najważniejszy, wsparcie na rzecz podniesienia potencjału zawodowego opiekunów, zwiększenie dostępu do sprzętu rehabilitacyjnego; rozwój usług na rzecz osób niesamodzielnych w ramach instytucji wsparcia dziennego; umożliwienie łączenia świadczenia z telepracą; dostęp do specjalistycznych usług wspomagające opiekę.

Nie da się ukryć, że dla przybyłej na spotkanie delegacji rodzin osób niepełnosprawnych najważniejsza jest jak najszybsza realizacja pierwszego punktu – podniesienia świadczenia. Od tego zależą podstawy materialne funkcjonowania ich rodzin. Brak w tym względzie konkretnych deklaracji ze strony władz a także tonięcie tej kwestii w gąszczu innych spraw po raz kolejny wywołały tyleż emocjonalne, co zrozumiałe reakcje rodziców, którzy nie szczędzili podejmującym nas politykom indywidualnych, dramatycznych relacji na temat własnej sytuacji. Myślę, że to podziałało na zgromadzonych. Dobrze aby mogli zetknąć się z ową narracją także przedstawiciele resortu finansów. I aby przestali widzieć w tym tylko kolejne liczby, które muszą się zbilansować w rocznym budżecie, ale dostrzegli w tym realne, ludzkie dramaty, których złagodzenie nie mogą czekać. To jedna z tych spraw, na które w przyzwoitym państwie po prostu muszą się znaleźć – wykorzystane w takiej czy innej postaci – publiczne pieniądze, aby ci ludzie mogli chociaż godnie przeżyć nie odbierając sobie ani dzieciom od ust.

Z kwestią wysokości świadczenia pielęgnacyjnego wiąże się bardziej ogólny, wysuwany przez rodziców od dawna i również podniesiony tym razem, postulat „ uzawodowienia” opieki, którą sprawują. Owo uzawodowienie miałoby oznaczać jednak nie tylko zmianę wysokości świadczenia, ale także inne uprawnienia ( takie jak renta rodzinna dla dziecka, gdy opiekun umrze czy też odprowadzanie wyższych składek emerytalnych, które dziś są tak niskie, że nie chronią tych ludzi przed nędzą na starość). Jak zapewnili gospodarze spotkania w przygotowanym programie jest przewidziane „ uzawodowienie” mające obejmować część przypadków, w których taka opieka jest sprawowana. Konkretów na razie nie usłyszeliśmy.


Usługi wspierające

Z entuzjastycznym przyjęciem przywitany został pomysł wprowadzenia instytucji usług i instytucji dziennego wsparcia, które częściowo odciążałyby rodziców w długoterminowej opiece. Część z nich, choć na pewno nie wszyscy, mogłaby może wówczas godzić opiekę z jakąś formę pracy zarobkowej, np. telepracą ( na odległość). Nota bene, planuje się również umożliwienie łączenia (tele-)pracy z pobieraniem świadczenia. Świta mi jednak w głowie wątpliwość czy w obecnych ramach prawnych jest to możliwe skoro ustawa o świadczeniach rodzinnych nie przewiduje możliwości pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z równoległym zarobkowaniem. Jakkolwiek zostanie to rozwiązanie – kierunek wydaje się słuszny. Obecny system wyklucza często w sposób trwały opiekunów z rynku pracy.

Wracając do wspomnianych usług wsparcia dziennego, podmioty je świadczące mają być dotowane z ministerialnych środków w drodze konkursowej. Warunkiem będzie jednak spełnienie określonych standardów. Moją wątpliwość, którą zgłosiłem podczas spotkania, budzi jednak to czy taki model finansowania chroni przed sytuacją gdy w danej społeczności nikt się nie zgłosi do konkursu. Rodziny, które chciałyby z tego skorzystać, nadal pozostaną bez adekwatnego wsparcia. Przedstawiciele resortu przekonywali mnie, że taki scenariusz jest mało prawdopodobny i jak będą pieniądze, chętni się znajdą, co też ponoć pokazały inne programy funkcjonujące na tej zasadzie. Osobiście nie czuję się do końca przekonany, zwłaszcza, że mówimy o usługach dość specjalistycznych których zdolność świadczenia i organizowania może być tu i ówdzie ograniczona. Ale dajmy póki co szanse temu pomysłowi. Zawsze lepsza taka formuła na rozruszanie infrastruktury opiekuńczej niż żadna.

Inną sprawą, którą poruszyłem, to opieka wytchnieniowa, czyli zagwarantowanie zastępczej opieki na czas dłuższej nieobecności opiekuna, np. w związku z udaniem się na leczenie czy też krótkim urlopem na wypoczęcie od tej przecież ciężkiej( choć nieodpłatnej) pracy. Wspomniane wyżej dzienne formy wsparcia nie rozwiązują tego problemu, gdyż tu potrzeba krótkookresowego, ale jednak całodobowego zastępstwa na czas nieobecności opiekuna. Przedstawiciele resortu, w tym sam minister, wyrazili zrozumienie dla tej potrzeby i prawdopodobnie jakoś wkomponują je w przygotowany program. Zaskoczyło mnie, że to co mówiłem było dla nich czymś nowym, jakby słyszeli o tym po raz pierwszy, mimo że takie rozwiązanie jest już standardem w systemach opieki długoterminowej w wielu krajach europejskich, a także coś takiego przewiduje projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym przygotowywany przez senatora Augustyna ( choć on, pamiętajmy, obejmuje tylko osoby niesamodzielne, po 18 roku życia). Ważne, że jest gotowość – jak się dowiedziałem po spotkaniu - uwzględnienia tego instrumentu także w programie na rzecz opieki wobec niepełnosprawnych dzieci.

Obok instytucji wsparcia dziennego przewidziany jest także rozwój usług specjalistycznych wspomagających sprawowanie opieki, m.in. w zakresie pielęgnacji, rehabilitacji, transporcie, a zapewne także te skierowane nie tyle do osoby podopiecznego co samego opiekuna, który niekiedy sam potrzebuje pomocy. Np. doradczej czy psychologicznej. Jak słusznie zwracali uwagę podczas spotkania rodzice, już w pierwszej fazie gdy pojawi się trwała niesamodzielność (lub wiadomo, że ma nastąpić np. na skutek uszkodzenia płodu)potrzebne jest wsparcie i natury doradczej - jak poruszać się po niestety dość zawiłym systemie potencjalnej pomocy; i natury psychologicznej - choćby w części przygotowujące rodziców na nową sytuację w ich życiu. Aczkolwiek, rzecz jasna, trzeba mieć świadomość, że nie da się na to w pełni z zewnątrz przygotować, a dostęp do tego typu wsparcia powinien towarzyszyć rodzinom przez całe następne lata. Miejmy nadzieję, że autorzy a następnie wykonawcy programu będą o tym pamiętać.

Musi być między-resortowo

Jak zwykle podczas spotkania poruszone było jeszcze wiele innych szczegółowych kwestii, przytoczono szereg absurdów wynikających z niekiedy niespójnego prawa lub jego nieroztropnej czy nieudolnej realizacji przez niektórych funkcjonariuszy instytucji, z którymi przybyli rodzice stykają się na co dzień. Poruszona została też kwestia dostępu do turnusów rehabilitacyjnych oraz niewystarczającego poziomu ich dofinansowania. Część problemów i postulatów zahaczało o domenę ministerstwa zdrowia. Miejmy nadzieję, że ten resort uaktywni się na tym polu i podczas kolejnych spotkań zobaczymy także jego przedstawicieli. Najlepiej z konkretnymi propozycjami. Jeśli polityka wobec rodzin niesamodzielnych osób ma być kompleksowa musi wykroczyć poza resortowe opłotki i integrować działania systemu edukacji, zdrowia oraz polityki społecznej przy zapewnianiu materialnych fundamentów ze strony ministerstwa finansów.

***


Na obecnym etapie, dwie kwestie dają pewne nadzieje.

Po pierwsze, widać że pracę ruszyły, a czas od grudniowego spotkania z Panią Marszałek do dziś nie był zupełnie okresem zastoju. Przedstawiciele MPiPS mówili już mimo wszystko bardziej konkretnie o planach na najbliższy czas i -co ważne - plany te przynajmniej w pewnej mierze zdają się odpowiadać na problemy dotąd sygnalizowane przez rodziców niepełnosprawnych podczas poprzednich spotkań. Zdaje się to wskazywać na to, że owe negocjacje, na które przybywają członkowie ruchu – kosztem sporego wysiłku, stresu i wyrzeczeń – mimo, że nie zawsze przynoszą konkrety rezultaty, jednak ad summarum nieco posuwają nas do przodu i wobec tego są warte kontynuacji.

Po drugie, zarówno z ust Pani Marszałek jak i następnie Ministra Kosiniaka Kamysza padły zapewniania, że świadczenia będą podniesione i w najbliższych miesiącach ich wysokość ma wzrosnąć o pewną kwotą, a w następnych o kolejne. Warto trzymać się tego i przy każdej okazji przypominać rządzącym, że jest to w tej chwili priorytet bez realizacji którego zagrożone jest dalsze funkcjonowanie rodzin reprezentowanych przez naszą delegację.