Nowy rok przyniósł pewne nadzieje jeśli chodzi o potencjalne zmiany w sytuacji socjalnej rodzin opiekujących się niesamodzielnymi bliskimi, których przedstawiciele od kilku lat walczą kierując swoje postulaty do kolejnych organów publicznych.

O działaniach jakim patronuje Marszałek Kopacz a przygotowuje Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej pisałem w poprzedni artykule. Owocem tych wysiłków ma być kilkuletni Program, który w drodze pozaustawowej, poszerzałby zakres wsparcia w wymiarze pieniężnym, rzeczowym i usługowym dla rodzin osób niesamodzielnych.

Tym razem chciałem jednak napisać o tym co dzieje się na innym froncie, na którym wraz z przedstawicielami rodzin osób niepełnosprawnych znaleźliśmy się już nieco wcześniej. Chodzi o biuro Pełnomocnika Rządu ds. Równego traktowania Pani Agnieszki Rajewicz-Kozłowskiej. To właśnie Pani Minister była gospodarzem odbywających się pod koniec lipca, a następnie we wrześniu, spotkań z udziałem delegacji rodzin i reprezentantów resortu pracy i polityki społecznej. Teraz po paru miesiącach ciszy sprawa wraca. Niedawno otrzymałem mail z Kancelarii Premiera z prośbę o dołączenie do zespołu eksperckiego , który miałby na celu przygotowanie osobnej ustawy regulującej sprawy tej właśnie grupy.



Kierunek – uzawodowienie?

Dokładny kierunek tych zmian nie jest póki co do końca jasny, jednak po tym, że zaproszono do zespołu mnie jako osobę związaną i solidaryzującą się z Ruchem ON, można sądzić, że postulaty strony społecznej będą również wzięte pod uwagę. A głównym celem dążeń rodzin to – raz jeszcze przypomnijmy – poprawa dramatycznej sytuacji bytowej dzieci i ich opiekunów, otrzymujących z tytułu opieki raptem 620 złotych ( jeśli zrezygnują z zatrudnienia, a więc gdy świadczenie staje się często głównym źródłem utrzymania) lub nic gdy rodzic jednak podejmie legalnie jakąś pracę. Rodzice jednak optują za stopniowym uzawodowieniem sprawowanej przez nich opieki, co wiązałoby się nie tylko ze zbliżeniem wysokości świadczenia do poziomu wynagrodzenia za pracę, ale także podniesieniem i poszerzeniem ich uprawnień ( opłacanie za opiekuna wyższej niż dotąd składki czy dostęp do renty rodzinnej). Tak postawiony cel wymagałby kompleksowych działań nie dających się sprowadzić do kolejnego rozporządzenia czy zmiany pojedynczych przepisów w ustawie. Wydaje się, że potrzebna jest nowa, osobna ustawa.

Na etapie wstępnej korespondencji z Kancelarią Premiera w tej sprawie nie jest dla mnie w pełni jasne czy właśnie w kierunku tak jak wyżej rozumianego ”uzawodowienia ” pójdą prace nad projektem ustawy, ale mniemam, że tak, a z pewnością dołożę starań by tak właśnie się stało.
Na razie osoba mająca koordynować owe przygotowania poprosiła mnie abym pomógł w przedstawieniu przekonujących powodów stworzenia nowej ustawy. Zaznaczyła, że siła naszych argumentów może być na tym wstępnym etapie kluczowa by przekonać do tego organy decyzyjne. Oby rzeczywiście zadecydowała siła argumentów (a nie układ siła politycznych wewnątrz rządu) odwołujących się do praw społecznych obywateli oraz racjonalności prowadzenia polityki publicznej. Pozwolę sobie teraz– nim prześlę ostateczne pismo do Kancelarii - na zarys owych przesłanek dla stworzenia osobnej ustawy poświęconej sytuacji rodzin dzieci niepełnosprawnych. Poniżej racje, które mi przyszły do głowy. Gdyby ktoś z czytelników chciał jednak ich katalog uzupełnić o własne, będzie to mile widziane.

Moje argumenty są dwojakie. Po pierwsze wiążą się z niewystarczalnością obecnych regulacji, po drugie z ich rozproszeniem i związaną z tym nieprzejrzystością a także trudnością we kompleksowym i spójnym reformowaniu całości.

Niewystarczające obecne regulacje

Najważniejszy argument na rzecz całościowej zmiany wynika z tego, że obecne regulacje nie ujmują adekwatnie specyfiki sytuacji grupy, o której mowa. Podstawowy akt prawny , czyli ustawa o świadczeniach rodzinnych, na mocy której opiekujący może pobierać świadczenie pielęgnacyjne zaś sam podopieczny zasiłek pielęgnacyjny wydaje się nie gwarantować wystarczających środków rodzinie. Jeśli spojrzymy na całość świadczeń jakie zawiera w sobie ustawa, łatwo zauważyć, że zasadniczo jest to wsparcie, które ma uzupełnić dochód rodziny gorzej sytuowanej. Tymczasem w przypadku rodzin pobierających świadczenie pielęgnacyjne, bardzo często ono staje się nie uzupełnieniem budżetu domowego, ale stanowi jego podstawę. Świadczenie to swą wielkością przypominające zasiłek dla potrzebujących niż wynagrodzenie za zasługi nie jest w stanie zapewnić ludziom je pobierającym godnego poziomu życia.

Funkcjonujące na bazie innych aktów prawnych, zwłaszcza ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, rozwiązania, w tym te PFRON-owskie, nastawione na rehabilitację bądź usamodzielnienie osób z nich korzystających, również nie do końca odpowiadają sytuacji tej grupy. Po pierwsze dlatego, że część dzieci w ogóle nie rokuje usamodzielnienia. Po drugie, dlatego, że obok usamodzielnienia w przypadku niepełnosprawnych dzieci ważne są także – niepokrywane przez powyższe programy – działania opiekuna w zakresie samoobsługi i pielęgnacji, a także nie dająca się zlecić „na zewnątrz” troska będącego bliską osobą opiekuna zapewniająca podopiecznemu emocjonalne bezpieczeństwo.
Z tego ostatniego powodu dla rodzin często nie są optymalnym wsparciem stacjonarne formy opieki przewidziane w ustawie o pomocy społecznej i aktach wykonawczych, oparte na usługach zewnętrznych. Ani placówki całodobowe ani nawet dzienne ( które nawiasem mówiąc należy – także w opinii nieformalnych opiekunów - jak najbardziej rozwijać) nie są w stanie odpowiedzieć na najważniejsze trudności i preferencje rodzin decydujących się opiekować się niesamodzielnym dzieckiem.

Także rozwiązania na polu oświatowym nie są - i nie mogą być – wystarczające.
Zwłaszcza gdy mówimy o dzieciach głęboko niepełnosprawnych często nie pobierających nauki wcale ani w formie zinstytucjonalizowanej.

Ponadto istniejące regulacje ( nie licząc świadczenia pielęgnacyjnego) mające zapewnić wielowymiarowe wsparcie osobom niepełnosprawnym są często zorientowane na osobę doświadczającą niepełnosprawności czy też niesamodzielności, podczas gdy potrzebne są działania które uwzględniałyby „tandemowy” charakter ryzyka niesamodzielności zgodnie z którym odpowiednich i zharmonizowanych instrumentów wsparcia wymaga zarówno podopieczny jak i opiekun.


Wreszcie, sytuacja rodzin długoterminowo opiekujących się niesamodzielnym dzieckiem nie jest zaadresowana w będącym in status nascendi tzw. projekcie ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym przygotowywanej pod kierunkiem senatora Mieczysława Augustyna. W projekcie jest wyrażone expresis verbis, iż ustawa definiuje osobę niesamodzielnej jako będącą powyższej 18 roku życia. Dotychczasowe sugestie poddawane podczas kolejnych spotkań by znieść cezurę wieku nie przyniosły konkretnych zapewnień ze strony kierującego pracami. Wczytując się w treść projektu oraz jego uzasadnienia można dojść do wniosku, że owo ograniczenie zakresu podmiotowego ( do osób dorosłych) nie jest przypadkiem ani skutkiem wyłącznie zawężenia puli potencjalnych adresatów z powodu ograniczonych środków ale wynika z samej konstrukcji ustawy, która – jak ktoś kiedyś określił- była szyta głównie na miarę niesamodzielnych osób dorosłych, zwłaszcza tych sędziwych.

Reasumując, wydaje się, że istniejące akty prawne które obecnie istnieją w polskim ustawodawstwie nie do końca odpowiadają na doświadczenia i potrzeby rodzin opiekujących się niesamodzielnymi osobami. Nie jest to wyłącznie drobne przeoczenie, które można naprawić przy pomocy zmiany pojedynczych zapisów, ale skutek tego, że jest w polskim społeczeństwie grupa obywateli, która w związku ze specyficznymi potrzebami związanymi z intensywną, długookresową, a niejednokrotnie całodobową opieką wymagają specjalnego i wielowymiarowego potraktowania. Do tego nadaje się osobny program lub – chcąc zapewnić wsparciu bardziej trwałe i twarde prawne umocowanie – odrębna ustawa.

Istniejące ustawy nie wydają się być ku temu najlepszym fundamentem. Także dwie w tym kontekście najważniejsze czyli ustawa o świadczeniach rodzinnych i będąca w trakcie przygotowań ustawa o pomocy osobom niesamodzielnym. Ta pierwsza dlatego, że zawiera ona katalog świadczeń mających stanowić raczej uzupełnienie dochodów rodzin w trudniejszej sytuacji lub w przypadku zaistnienia szczególnych potrzeb, a tu chodzi o zagwarantowanie stabilnych podstaw funkcjonowania tym rodzinom, które często nie dysponują żadnym lub dalece niewystarczającym dochodom z innych źródeł pozwalającym na godziwe życie. Ponadto ustawa zawiera instrumenty wyłącznie pieniężne, tymczasem rodzinom tym potrzebne jest większe wsparcie nie tylko ( choć przede wszystkim) ale połączona z nim pomoc rzeczowo-usługowa a także gwarancje zabezpieczenia społecznego na wypadek zaistnienia innych ryzyk socjalnych ( choroba, starość czy śmierć opiekuna).

Z kolei ustawa Augustyna dlatego, ze obejmuje osoby starsze( przy wyłączeniu osób niepełnoletnich) i z myślą o nich od początku była konstruowana, wobec czego mechanizmy w nim zawarte na czele z tzw. czekiem opiekuńczym nie do końca odpowiadają na potrzeby rodzin dzieci, które samodzielnie ( lub przy niewielkiej asyście) zamierzają świadczyć opiekę swoich dzieciom.

Nieprzejrzystość i nieelastyczność

Powyższy argument wydaje mi się najważniejszy i niejako przesądzający o konieczności nowych regulacji zmieniających na lepsze sytuacji tejże grupy. Nie przesądza natomiast bezpośrednio o tym dlaczego warto je tworzyć w oparciu o nowy akt prawny a nie poprawki w tych istniejących?

Wydaje się, że dodatkową przesłanką jest nieprzejrzystość i rozproszenie obecnego systemu wsparcia, co jest niekorzystne zarówno dla jego odbiorców, wykonawców jak i tych, którzy chcieliby się zabrać za jego reformowanie.

Najważniejsza jest niedogodność dla samych opiekunów. To im powinien ów system służyć i być postrzegany przez nich jako przyjazny. Tymczasem zbyt wysoki poziom jego skomplikowania i rozproszenia może prowadzić do zagubienia się osób z niego korzystających i utraty poczucia podmiotowości. Niekiedy może też wręcz prowadzić do dezorientacji i nieświadomości pewnych uprawnień czy też możliwości ich optymalnego wykorzystania. Wówczas przedstawiciele grupy szczególnie zagrożonej socjalnie pogłębiają swoją trudną sytuację.

Rozproszenie systemu to szerszy problem który dotyka opiekę długoterminową. Zidentyfikowano go na kartach tzw. Zielonej Księgi Opieki Długoterminowej, odnoszącej się głównie do opieki nad niesamodzielnymi osobami dorosłymi. Okazuje się, że ten deficyt systemu dotyka także rodzin niepełnosprawnych dzieci.


O nieprzejrzystości systemu świadczy choćby wielość podobnie brzmiących świadczeń, ponadto zlokalizowanych nieraz w osobnych aktach prawnych. Dość wymienić zasiłek pielęgnacyjny, dodatek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek opiekuńczy ( dla pracownika tymczasowo idącego na urlop z tytułu opieki nad niesamodzielnym krewnym) oraz – od stycznia 2013 roku – specjalny zasiłek opiekuńczy. A to przecież nie wyczerpana lista tego o co można próbować się starać gdy w rodzinie wychowuje się niepełnosprawna osoba. Skomasowanie uprawnień i warunków korzystania z nich w mniejszej liczbie dokumentów, a także ułożenie ich w bardziej czytelny system może pomóc się odnaleźć gdy zajdzie odpowiednia potrzeba.

Powyższy mankament nie dotyka wyłącznie opiekunów, ale prawdopodobnie utrudnia działanie podmiotom realizującym prawo w tym zakresie. Ponadto patrząc na system jako całość, jego rozproszenie rodzi rozmaite koszy proceduralne i interpretacyjne, których można by uniknąć i zaoszczędzone środki lepiej skierować na pomoc rodzinom.

Wreszcie stworzenie osobnej ustawy może być krokiem korzystnym z punktu widzenia łatwości jego dalszego reformowania. Gdy uprawnienia są w różnych podsystemach trudno dokonać całościowej reformy systemu. A ta jak w świetle naszej dzisiejszej wiedzy wydaje się kwestią niezbędną i pilną.

Warto jednak pamiętać i dobitnie zaznaczyć, że stworzenie nowej ustawy nie powinno być celem samym w sobie, ale raczej środkiem ułatwiającym osiąganie celu bardziej zasadniczego jakim jest radykalne podniesienie poziomu bezpieczeństwa socjalnego dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin oraz w miarę możliwości zapewnienie im szans uczestnictwa w życiu zawodowym, osobistym i społecznym.



Rafał Bakalarczyk, I 2013



p.s: powyższy tekst w nieco zmodyfikowanej formie trafi niebawem do kancelarii pełnomocnik rządu ds. równego traktowania Agnieszki Rajewicz- Kozłowskiej. Jeśli ktoś chciałby dodać swoje uwagi cz to uzupełniające czy krytyczne, będę bardzo wdzięczny.