Na początku lipca do Sejmu trafił obywatelski projekt zaostrzenia ustawy aborcyjnej poprzez wykreślenie z niej możliwości dokonania usunięcia ciąży w sytuacji trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu. W tej chwili w praktyce jest to główna przyczyna dokonywania aborcji zgonie z polskim prawem.

Tym razem za projektem stała nie garść szukających poklasku w prawicowych mediach posłów – jak rok temu gdy z podobnym wyszła Solidarna Polska – ale 400 tys.obywateli, którzy złożyli podpisy pod projektem. Czy jednak " społeczne " poparcie to wystarczające źródło legitymizacji projektu a przynajmniej powód by poważnie o nim debatować? Moim zdaniem nie każdy projekt mający masowe poparcie zasługuje by go poprzeć (znamy przykłady w historii przykłady, gdy większość głosowała przeciwko podstawowym prawom jednostki). Z pewnością warto potraktować to wydarzenie jako pewien wskaźnik nastrojów części społeczeństwa, które mogą t przełożyć się na bardzo konkretne zmiany obejmujące wszystkich.

Zastanawiam się do jakiego stopnia ludzie, którzy podpisali się pod projektem robili to z pełną świadomością społecznych konsekwencji tego typu zapisów a na ile w ogóle nie zadawali sobie pytań o to co w praktyce oznacza w polskich realiach wychowywanie dziecka głęboko upośledzonego, z jakimi dylematami, wyrzeczeniami i problemami się to wiąże. Ciekaw jestem czy zastanawiali się nad tym co będzie gdy matka urodzi takie dziecko nie z własnej woli( co może wszak zrobić w świetle obecnie obowiązujących regulacji) a jedynie pod prawnym przymusem? Czy wiedzą ile nieustającej troski wymaga taka opieka i jaki będzie los takiego dziecka, gdyby owej troski zabrakło ( a taka groźba jest wówczas gdy dziecko urodzi się wbrew woli matki).
Zastanawiam się jak dużo znają przypadków osób, które opiekują się głęboko niesamodzielnymi krewnymi i czy zdają sobie sprawę z tego jakiego codziennego bohaterstwa to wymaga? A skoro mówimy o bohaterstwie, to czy nie jest to kategoria którą można prawnie zadekretować ani taka którą powinniśmy próbować na kimkolwiek wymusić? Zastanawiam się ile pośród podpisujących się pod projektem zadało sobie tego rodzaju pytania.


Swoje poglądy na temat wyraziłem już pół roku temu w tekście "dość kompromisu?" ale wydaje mi się, że warto powrócić do tematu, gdy sprawa ponowie pojawiła się na agendzie.

Ciekawe też jaka jest społeczna świadomość istniejących możliwości wsparcia dla rodzin wychowujących ciężko upośledzone dziecko. Akurat na dniach skończyłem opracowywać do instytutowych Zeszytów Zabezpieczenia Społecznego opracowanie poświęcone opiece długoterminowej nad upośledzonymi dziećmi.

Problem zaczyna się już na meta-poziomie i polega na pominięciu potrzeb opiekuńczych rodzin dzieci niepełnosprawnych w opracowaniach na temat polityki na rzecz osób niesamodzielnych. Ze znanych mi definicji opieki długo-terminowej, większość nie zawęża wieku jej adresatów ( co oznacza że może ona dotyczyć i dzieci i osób starszych, w związku z niezdolnością do wykonywania codziennych czynności, takich jak pielęgnacja ciała, odżywianie, mycie się, przemieszczanie etc.) jednakże większość opracowań, także porównawczych podejmując temat long-term care zawęża z reguły do osób sędziwych materiał empiryczny, będący podstawą dalszych wytycznych dla polityki publicznej.

W tym duchu podążają też przygotowywane zmiany, pod postacią projektu ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym, z którego ( świadomie) wyłączone są niesamodzielne osoby niepełnoletnie i ich opiekunowie. Nie skorzystają oni z kompleksowego wsparcia przewidzianego projekcie. A istniejące wsparcie jest niewystarczające.

Świadczenia pieniężne są na niskim poziomie.

Zasiłek pielęgnacyjny od 9 lat na żenującym poziomie 153 złotych i w odróżnieniu od dodatku pielęgnacyjnego ( również dedykowanego niesamodzielnym osobom, ale starszym o uprawnieniach rentowo-emerytalnych) nie jest waloryzowany ( krok by to zmienić zrobił swego czasu Sojusz Lewicy Demokratycznej składając projekt podniesienia zasiłku do 200 złotych, a od 2015 poddanie go corocznej waloryzacji)

Świadczenie pielęgnacyjne ( dla opiekuna, ale tylko dlatego który całkowicie rezygnuje z pracy) również na poziomie nie chroniącym rodzinę przed ubóstwem. Również od lat nie było podnoszone. Ostatnie podwyżki stały się możliwe prawdopodobnie dzięki zintensyfikowanym w minionym roku protestów.

Brak zabezpierczenia socjalnego opiekuna – bardzo niskie składki opłacane na przyszłe emerytury opiekuna, brak uprawnień do renty rodzinnej dla dzieci na wypadek śmierci opiekuna. A oprócz tego brak bezpłatnych szkoleń, informacji i wsparcia psychologicznego, brak dostępu do opieki wytchnieniowej na czas nieobecności opiekuna, gdy chce odpocząć czy nawet leczyć się.

To tylko niektóre przejawy tego jak mizerny jest system wsparcia rodziny gdzie wychowuje się niepełnosprawne dziecko. A warto zauważyć, że wiele rodzin po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka staje się monoparentalnymi. Nieraz partner opuszcza matkę dziecka, a wówczas radzenie sobie z opieką nad dzieckiem niepełnosprawnym staje się jeszcze cięższe, w każdym wymiarze od socjalnego po psychiczny. Trochę o losie niektórych matek z niesamodzielnym dzieckiem pisałem w artykule dla Kontaktu " Dzień Matki upośledzonego dziecka".

Ale warto wsłuchać się w to co same matki artykułują. Wyrazem tego był protest z 4 czerwca w którym kobiety szły m.in. Z transparentami typu " Chcę eutanazji dla siebie i dziecka, choćby dziś" . Oczywiście nie należy tych haseł czytać literalnie. Nie była to prośba o eutanazję, a raczej głos rozpaczy wskazujący na to, że nie ma jak żyć.

Oczywiście dla wielu matek które wychowują niepełnosprawne dzieci, są one największym skarbem, a ich wychowywanie i opieka ma głęboki sens. Tyle, że one miały możliwość decyzji. A nie każdy ma tyle siły by to udźwignąć, tym bardziej jeśli nie da im się pola autonomii. Pewnie wiele kobiet, którym się to legalnie zabroni,zejdzie dokonać aborcji w podziemiu, z jeszcze większym poczuciem napiętnowania. W tym sensie raczej nie powstrzyma się procesu aborcji ze względu na uszkodzenie płodu, a jedynie zmieni się ( na gorsze) warunki w jakich będzie się ona dokonała. Czy na pewno tego chcemy?

Jest jeszcze oczywiście argument - najtrudniejszy d zbicia z mojej świeckiej perspektywy - o cierpieniu płodu rozrywanego w brzuchu matki. . I choć nie mam pewności w którym momencie zaczyna się życie ludzkie a tym bardziej kiedy zaczyna się człowiek, jakoś trafia do mnie argument, że aborcja w zaawansowanej ciąży wiąże się z chwilowym, ale jednak ogromnym bólem czującej istoty w środku.

Ale mimo tego faktu, skoro i tak nie jesteśmy w stanie powstrzymać procederu aborcji, lepiej dążyć do tego by warunki w jakich to się odbywa były najłagodniejsze. A sprzeciw wobec cierpieniu, można najskuteczniej wyrazić dążąc do rozwoju systemu wsparcia rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Gdy będzie on bardziej godny, być może mniej kobiet zdecyduje się by usunąć płód które dziś wiedząc co je czeka, to czynią.

A więc nie przez prawny zakaz a rozwój publicznego wsparcia możemy uratować część potencjalnych istnień a tym już narodzonym oraz ich opiekunom zapewnić bardziej godne warunki. Jestem w tej sprawie współpracować z każdą siłą społeczną czy polityczną. Pewnie dla zwolenników zaostrzenia ustawy nie jest to przekonujący argument, ale mam nadzieję, że stanowi jakiś punkt wyjścia do dialogu wokół zmian na lepsze.