Z Magdaleną Bukowską, mamą dziecka z niepełnosprawnością rozmawia Andrzej Gocłowski.

Jest Pani mamą wyjątkowego dziecka. Na czym polega ta jego wyjątkowość?

Maja ma nietypową wadę rdzenia kręgowego, polegającą na jego zwężeniu w odcinku piersiowym kręgosłupa (kręgi Th1-Th2). Jak określił specjalista z Poradni Genetycznej - to wada jedna na milion. W związku z tym córka została zdiagnozowana dość późno, bo dopiero w wieku 5 lat. Dla lekarzy jest zagadką, gdyż żaden z tych specjalistów, z którym miałyśmy kontakt, nie miał nigdy do czynienia - ba, nawet nie słyszał o takim schorzeniu. Poza tym Maja ma wyjątkową osobowość, jest uparta, bystra, silna psychicznie. Lubi wszelką aktywność fizyczną i tak naprawdę tylko dzięki sobie samej, jej stan fizyczny powoli się poprawia. Ma cechy przywódcy, lubi dyrygować, przejmować inicjatywę, jest również bardzo otwarta wobec innych ludzi.

Od czerwca br. trwa ogólnopolska akcja rodziców dzieci niepełnosprawnych: "Zmieniamy Absurdalną Rzeczywistość - Razem możemy więcej!" Skąd się Pani dowiedziała o tej inicjatywie rodziców dzieci z niepełnosprawnością?

O akcji wiem od koleżanki, którą poznałam wirtualnie (aktualnie wiele rozmawiamy przez telefon). Jest mamą niepełnosprawnej dziewczynki.

Czy łatwo być w Polsce rodzicem dziecka z niepełnosprawnością?

Trudno być rodzicem dziecka niepełnosprawnego w ogóle, bez względu na to czy mieszka się w Polsce czy w innym kraju. Trudno, ponieważ jest to ogromna odpowiedzialność, wysiłek fizyczny i psychiczny, trud związany nie tylko z wychowaniem i przystosowaniem do rzeczywistości, ale również z pielęgnacją. Mam to szczęście, że aktualnie moja córka jest samodzielna i jest nadzieja, że z dnia na dzień będzie coraz lepiej, mimo że nigdy nie wyzdrowieje. W roku szkolnym zgrzytem jest dojazd do szkoły, ponieważ instytucji dowożącej niepełnosprawne dzieci trudno jest "zgrać się z dyrekcją szkoły" i ustalić takie godziny zajęć, by ten dojazd był zawsze zapewniony. Szkoła oddalona jest o kilka kilometrów od miejsca naszego zamieszkania, przystanek autobusowy o kilkaset metrów od szkoły. Dla dziecka z niepełnosprawnością ruchową i chorym pęcherzem brak dojazdu specjalnym busem staje się w tym momencie bardzo trudny.

Trudności w dniu codziennym są również innego typu, dziecko musi być pilnowane i należy mu przypominać o wizytach w toalecie (córka była kiedyś cewnikowana, ale zabiegi te powodowały u niej więcej problemów niż korzyści), codziennie musi przyjmować leki zapobiegające zakażeniom, przynajmniej raz w miesiącu kontrolowany jest mocz.

Największym jednak problem dla nas rodziców jest wychowanie dziecka w takiej absurdalnej rzeczywistości. W rzeczywistości, w której czeka się na wizytę u nefrologa kilka tygodni, a na rezonans magnetyczny pół roku. W rzeczywistości, gdzie przysługuje rehabilitacja w wymiarze 10 godzin a na następną trzeba czekać kwartał. Rzeczywistości, w której brak podjazdów, toalet, ulgowych biletów wstępu na koncerty i wystawy, w której nie ma dla niepełnosprawnych szkół sportowych. Trudno jest nauczyć dziecko radzić sobie w rzeczywistości, w której niepełnosprawny jest wyśmiewanym dziwolągiem i musi sobie w mozole wypracować "pozycję".

Mimo to, jesteśmy szczęśliwi. Mamy siebie, kochamy się, wspólnie pokonujemy przeszkody. Cieszymy się z każdego sukcesu naszego dziecka. Kilka lat temu dumni byliśmy, gdy córka potrafiła pokonać krawężnik bez wywrócenia się. Dziś radujemy się, że jeździ rowerem. Wierzymy, że jej upór i wysiłek, który wkłada w poprawienie swego stanu fizycznego opłaci się, że będzie kiedyś szybko biegać, pięknie chodzić.

Można odnieść wrażenie, że dzieciom niepełnosprawnym w Polsce a przede wszystkim ich rodzicom nie żyje się wyjątkowo trudno. Wiele instytucji i organizacji przecież im pomaga. Opieką medyczną otacza służba zdrowia, wsparcia udziela PFRON, Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, Ośrodki Pomocy Społecznej, Organizacje Pozarządowe: fundacje, stowarzyszenia?

Polska kuleje pod względem ilości i jakości przepisów ułatwiających życie niepełnosprawnych. Instytucje, które Pan wymienił funkcjonują świetnie na papierze. Jednak rzeczywistość nie wygląda tak ładnie. Nie wystarczy, bowiem co miesiąc wypłacić zasiłek lub świadczenia w niewielkiej kwocie. Nie wystarczy dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego czy, po wielkim trudzie otrzymanie samochodu z PFRON-u. Brakuje zmian na poziomie globalnym. Zmian w infrastrukturze i... w mentalności człowieka. Nadal brakuje w miejscach publicznych toalet dla niepełnosprawnych, wind, środków komunikacji miejskiej. Problemy niepełnosprawnych spychane są na boczny tor a rodzice zajęci opieką nad chorym dzieckiem nie mają czasu ani chęci by walczyć o coś więcej.

Co się powinno zmienić żeby było lepiej?

Po pierwsze wszelkie zmiany należy zacząć od źródła a więc od tego, co powoduje, że lepiej nie jest. Tym źródłem jest...człowiek. Człowiek, który tworząc prawo nie tworzył go dla potrzebujących ale dla samego prawa. Człowiek, który skupia się na literkach i cyfrach a nie na drugim człowieku. Brakuje mi Integracji przez duże I nie tej na siłę, wymuszonej, ale zwykłej, ludzkiej, wynikającej ze zrozumienia problemu i zaakceptowania go, a nie wyśmiewania i odpychania od siebie.

Czego najbardziej, życzyłaby Pani rodzicom dzieci niepełnosprawnych?

Hm.. Życzyłabym by doczekali wraz ze swoimi dziećmi zmiany rzeczywistości , która ich otacza.. Bo tak naprawdę tylko tego potrzebują w swoim codziennym rodzicielskim trudzie.

Strona akcji "Zmieniamy Absurdalną Rzeczywistość - Razem możemy więcej!": http://swiadczeniaon.fora.pl/.

Wywiad ukazał się na stronie Pierwszego Polskiego Portalu Pomocy Społecznej (www.ops.pl).